Maksymilian Kaczmarczyk

Maks ma 5 lat. Aktualnie czekamy na czwarte cewnikowanie serca, w czasie którego nastąpi implantacja kolejnego stentu. Jeśli zdrowie pozwala aktywnie uczestniczy w życiu codziennym podobnie jak jego rówieśnicy. Mimo tego, że ma za sobą długą medyczną drogę jest bardzo pogodnym i ciekawskim chłopcem.  

Najtrudniejszy pierwszy (k)rok

25 marca 2019 roku w Bochni, urodził się nasz drugi syn Maksymilian. Niestety, dwa dni później okazało się, że ma złożoną wadę serca. Nasze życie zmieniło się tak naprawdę w ciągu jednej godziny. Z rodziców zdrowego dziecka nagle staliśmy się rodzicami dziecka serduszkowego i bardzo szybko musieliśmy odnaleźć się w zupełnie nieznanym dla nas świecie – wśród medycznych pojęć, obaw oraz wielkiej niepewności. 

Swoją pierwszą operację (ratującą życie) przeszedł mając zaledwie 8 dni. Wtedy wykonana została plastyka łuku aorty, częściowe poszerzenie cieśni aorty oraz założenie bandingu na tętnicy płucnej. Na OIOMie spędził 2 tygodnie. Swojego starszego brata poznał dopiero miesiąc po narodzinach.    

Mało przybierał na wadze, z dnia na dzień stawał się coraz bardziej apatyczny, mniej interesował się światem i widać było, że szybko się męczy. Nasiliły się duszności. Po niecałych dwóch miesiącach od naszego powrotu do domu Maks znów trafił do szpitala w stanie średnio ciężkim. Diagnoza - nawrót zwężenia aorty. Dziecko wymagało cewnikowania serca - aorta została powiększona za pomocą balonika. Po zabiegu usłyszeliśmy, że efekt nie jest zadowalający. To oznaczało, że niedługo znów wrócimy do szpitala. Maks chłonął świat jednocześnie walcząc o każdy oddech. Z dnia na dzień znów coraz ciężej oddychał, więcej spał, stawał się coraz słabszy.

Mając pół roku, ponownie przeszedł cewnikowanie serca–  tym razem zakończyło się implantacją stentu do aorty. Kolejna transfuzja krwi, dwa tygodnie na oddziale i szczęśliwie wróciliśmy do domu. Tym razem stan naszego dziecka rzeczywiście się poprawił. 

Mieliśmy około 2. miesięcy względnego spokoju. Cały ten czas przeplatany był podawaniem leków, badaniami, kontrolami, ale mimo wszystko syn rozwijał się w miarę prawidłowo. Aż do momentu infekcji, która rozwinęła się w ciągu kilku godzin. 23. grudnia pojechaliśmy na SOR w Bochni. Niestety Maksymilian był już na tyle odwodniony, że po kilkunastu nieudanych próbach założenia wenflonu lekarze zdecydowali o przewiezieniu pacjenta do USD Prokocim celem założenia dojścia centralnego. Na miejscu udało się podać kroplówkę. Testy wykazały obecność wirusa grypy typu A, dlatego zostaliśmy kolejny raz przewiezieni karetką, tym razem do szpitala zakaźnego im. Żeromskiego w Krakowie. Święta Bożego Narodzenia Maks spędził w szpitalu. Wyszliśmy tuż przed Nowym Rokiem. W domu spędziliśmy tydzień. 8 stycznia rozwinęła się kolejna infekcja - tym razem testy wykazały obecość RSV. Wiedzieliśmy, że w połączeniu z niewydolnością serca naszego dziecka musimy przygotować się na wiele trudnych chwil. Trzy tygodnie mocnego antybiotyku podawanego dożylnie, karmienie sondą, bardzo niskie saturacje, podawanie tlenu, częste badania – mniej więcej tak upłynął ten czas. Czas, w którym Maksymilian dzielnie stawił czoła wielu trudnościom. W tym czasie zaczęły się również rozmowy na temat kolejnej operacji serca, ponieważ ubytek w przegrodzie międzykomorowej sięgał już prawie połowy przegrody. 

1. lipca 2022 odbyła się druga operacja syna (w krążeniu pozaustrojowym oraz hipotermii). Wykonano debanding i plastykę pnia tętnicy płucnej, częściowe zamknięcie ubytku oraz poszerzenie stentu. Maks pokazał swoją ogromną siłę - w ciągu zaledwie tygodnia od zabiegu byliśmy już w domu. 

W październiku 2022 odbyło się trzecie cewnikowanie serca - poszerzenie stentu. Stent w aorcie będzie wymagał okresowych interwencji. Dopóki Maksymilian nie osiągnie dorosłości (nie przestanie rosnąć) trzeba będzie powtarzać zabieg. Można powiedzieć, że nasze życie toczy się aż do kolejnego zwężenia. Dlatego bardzo ważne jest, by stale prowadzić obserwację dziecka, a tryb życia dostosować do jego potrzeb i możliwości. 

Maksymilian rozwija się dobrze. Oprócz obniżonej tolerancji wysiłku, staramy się robić wszystko żeby fukcjonował jak równieśnicy. Niestety nie zawsze jest to możliwe. Maks jest dzieckiem, które bardzo często choruje na infekcje górnych dróg oddechowych. W tej sytuacji nie pomaga niestety astma. To wszystko sprawia, że w okresie jesienno-zimowym Maks spędza bardzo dużo czasu w domu i na wizytach lekarskich. 

Wierzę, że wraz z upływem czasu będzie tylko lepiej, a każde następne interwencje kardiochirurgiczne będą coraz mniej inwazyjne. Nie zmienię diagnozy postawionej mojemu dziecku, ale mogę sprawić, żeby dzieciństwo pośród badań, wizyt i lekarskich konsultacji nadal było po prostu dzieciństwem. 

Z góry dziękujemy za okazane wsparcie!