Małgorzata Kuleta

Małgosia urodziła się 10 listopada 2023 roku w Warszawie. W drugiej dobie życia została przewieziona do IPCZD, w którym 15.11.2023 r. przeszła pierwszy zabieg cewnikowania serca i zrobienia otworu owalnego, a już następnego dnia miała pierwszą operację serduszka, w celu założenia bandingów na tętnice płucne.

O wadzie serduszka dowiedzieliśmy się już u nas we Wrocławiu na połówkowym usg, lekarz przekazał, że jest coś nie tak, ale dokładnie tego nie widzi, ponieważ dziecko jest źle ułożone.
Po tej wizycie zostaliśmy skierowani na kolejne badania w szpitalu. Trafiliśmy na oddział patologii ciąży, na którym Pani kardiolog robiąca badanie nagle przestała się odzywać

-Zapytałam "co się stało?". W odpowiedzi usłyszałam "Pani dziecko ma nieuleczalną wadę serca HLHS".
Ponownie zapytałam Pani doktor "co mam teraz zrobić?" po czym usłyszałam tylko żebym sobie poczytała w Internecie i na następną wizytę kontrolną nie przychodziła, bo nie mam po co, ale zgodnie z procedurą w wypisie musi mi ustalić kolejny termin.

Po tych informacjach zamarliśmy, płacz i załamanie, zaczęliśmy szukać pomocy, poszłam do innych ginekologów zapytać co mamy teraz zrobić. Trzech lekarzy odmówiło mi badania jak usłyszeli, że jest wada serca. Zaczęliśmy szukać pomocy na własną rękę. W Internecie znalazłam Pani profesor Dangel z ul. Agatowej i to była dobra decyzja. Zadzwoniłam i powiedziałam Pani w rejestracji jak wygląda sytuacja, że we Wrocławiu nikt nam nie chce pomóc.

Ta uprzejma Pani zorganizowała nam termin w ciągu 7 dni.

Nadszedł czas wizyty u Pani profesor, która dokładnie wykonywała badanie, po jego skończeniu powiedziała, że za chwile nas poprosi do gabinetu porozmawiać i wszystko nam wytłumaczy.
Usłyszeliśmy "Wasze dziecko ma wadę serca, ale nie jest tak źle jak wam mówiono". Okazało się że dziecko ma HLHC czyli hipolazję lewej komory serca, która jest łagodniejszą formą niż HLHS.
W HLHC lewa komora jest niedorozwinięta, ale nie na tyle by była całkowicie niezdolna do pełnienia swojej funkcji. Oznacza to, że można podjąć działania w celu jej uratowania i przywrócenia jej funkcjonowania, co daję szansę na serce dwukomorowe.
Dodatkowo nasza Gosia ma niedorozwój łuku aorty, zwężenie drogi wypływu lewej komory, duży ubytek w przegrodzie międzykomorowej oraz zwężenie zastawki mitralnej.
Pani profesor przekazała nam w jakim ośrodku w Warszawie rodzić, żeby potem jak najszybciej przekazać dziecko do CZD, opisała w wypisie z wizyty, że dziecko od razu po urodzeniu musi dostać lek o nazwie "prostin" podała nawet dawkę, to było ważne, aby przewód tętniczy został utrzymany i się nie zamknął. Następnie wyznaczyła nam kolejny termin wizyty, abyśmy już do końca ciąży byli prowadzeni w jej ośrodku.

16.11.2023 po pierwszej operacji Małgosi wróciliśmy na OIT noworodkowy, gdzie nasza córeczka dochodziła do siebie.

21.12.2023 wstawiono jej dwa stenty do przewodu tętniczego, aby w końcu można było odłączyć jej wlew z prostin-u.

W styczniu  2024 trafiliśmy na odział patologii ciąży, a później zostaliśmy już przeniesieni na kardiologię, gdzie przepisano nam kilka leków, aby wzmacniać serduszko naszej córeczki.

Po prawie 3 miesiącach pobytu w Warszawie, w końcu nadszedł ten długo wyczekiwany dzień, gdzie mogliśmy wrócić na trochę do domu. W szpitalu poinformowano nas, że ważne jest, aby raz w miesiącu robić dziecku echo i sprawdzać stan serca, to było ważne, aby nie stracić możliwości na serce dwukomorowe. Niestety wszystkie wizyty odbyły się prywatnie, gdyż terminy na cito w szpitalach do których dzwoniliśmy to czas oczekiwania miedzy 9 a 12 msc-y.

W marcu, 2 razy w kwietniu i w maju wzywano nas do IPCZD w Warszawie w celu poszerzenia diagnostyki serca oraz podjęcia decyzji o dalszym leczeniu naszej córeczki.

Na koniec czerwca 2024 Małgosia została zakwalifikowana do kolejnej operacji, która odbyła się we wrześniu. Niestety po tej operacji doszło do kilku ciężkich powikłań, z którymi teraz przychodzi nam się zmierzyć. Przez ostatni rok dawaliśmy sobie radę sami i przy wsparciu rodziny, ale teraz gdy Małgosia będzie  wymagać wielu wizyt u specjalistów, a także specjalistycznego sprzętu, zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie finansowe w tych trudnych dla nas chwilach i dziękujemy za każde wsparcie.