Maria Krzysztoń

O chorobie Marysi dowiedzieliśmy się już w trakcie ciąży. Podczas kontrolnego USG w 20 tygodniu ciąży lekarza zaniepokoił nieprawidłowy obraz serca u naszej córeczki. Dostałam skierowanie do specjalistycznej pracowni USG w Warszawie zajmującej się wykrywaniem wad wrodzonych płodu. Niestety złe przypuszczenia zostały potwierdzone. U Marysi została zdiagnozowana złożona wada serca pod postacią Tetralogii Fallota. Był to dla nas bardzo trudny czas. Dzięki wiedzy o wadzie serca mogłam przygotować się do porodu w szpitalu o najwyższym stopniu referencyjności z oddziałem kardiochirurgicznym dla dzieci.  

Marysia urodziła się 16 lipca 2021 w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym na Żwirki i Wigury w Warszawie. Po porodzie Marysia została przeniesiona na Oddział Patologii Noworodka w celu szczegółowych badań. Po badaniach została postawiona szczegółowa diagnoza- Tetralogia Fallota ze znacznym podzastawkowym zwężeniem tętnicy płucnej i duży podaortalny ubytek przegrody międzykomorowej. W pierwszych godzinach życia u Marysi wystąpiły bezdechy i spadki saturacji. Lekarze włączyli w jej leczenie lek propranolol. Stan zdrowia Marysi unormował się i po kilku dniach obserwacji mogła wrócić do domu.  

19 sierpnia 2021 roku mieliśmy stawić się na kontrolnym echu serca w szpitalu. Nic nie zapowiadało, że tego dnia rozegra się walka o jej życie. Podczas badania Marysia dostała ataku anoksemicznego, saturacje spadły do 60%. W trybie pilnym została przyjęta na Oddział Intensywnej Terapii. Jej stan był skrajnie ciężki, zagrażał życiu, była niewydolna krążeniowo-oddechowo. Lekarze podjęli decyzję o natychmiastowej operacji i kazali przygotować się nam na najgorsze. W nocy z 19 na 20 sierpnia Marysia przeszła operację na otwartym sercu w krążeniu pozaustrojowym. Po operacji spędziła 5 tygodni w szpitalu.  

Termin drugiej operacji został wyznaczony na grudzień 2021 roku. Niestety w listopadzie Marysia przeszła RSV i zapalenie płuc. Spędziła 3 tygodnie w szpitalu w Lublinie. Termin korekty wady został przesunięty na luty 2022 roku.  

15 lutego, w wieku 7 miesięcy, Marysia przeszła drugą operację- korektę wady w krążeniu pozaustrojowym.  

Obecnie Marysia ma ciężką niedomykalność zastawki płucnej. Z tego powodu w przyszłości czeka ją kolejna operacja na otwartym sercu. Na stałe przyjmuje leki.  

Po przebytych operacjach kardiochirurgicznych klatka piersiowa naszej córeczki uległa deformacji. Marysia ma wzmożone i osłabione napięcie mięśniowe w poszczególnych partiach ciała. Marysia dzielnie uczęszcza na rehabilitację, która przynosi coraz lepsze efekty. Dodatkowo chodzi na zajęcia rozwojowe z logopedą, psychologiem i pedagogiem. Poza tym musi pozostać pod opieką okulistyczną, ponieważ ma rozpoznany zez. Czekamy również na wizytę u genetyka.

Pomimo licznych trudności Marysia jest wesołą, ciekawą świata dziewczynką. Zaskakuje nas każdego dnia. 

Naszym najważniejszym celem jest zapewnienie Marysi stałej rehabilitacji. Staramy się zapewnić jej jak najlepszy rozwój. Dlatego prosimy o wsparcie leczenia i rehabilitacji naszej córeczki.  

Z góry dziękujemy za okazaną pomoc! 

Rodzice Marysi