Maria Podlaszewska

"Bez względu na to jaką czcionką pisane jest słowo życie jego wartość jest bezcenna, a potęga miłości ukrywa się w skrytym, pokornym służeniu drugiej osobie.."                                                       

Maria Podlaszewska urodziła się 27.07.2011 r. w 36 tygodniu ciąży w Bydgoszczy. Od samego początku wiedzieliśmy, że Marysia urodzi się chora. Wyniki badań prenatalnych, amniopunkcja oraz usg prenatalne potwierdziły podejrzenia lekarza prowadzącego ciąże. W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u Marysi wadę wrodzoną serca pod postacią serca jednokomorowego z przełożeniem wielkich naczyń oraz podzastawkowego i zastawkowego zwężenia pnia płucnego. Powiedziano nam, że jest to wada ciężka, która będzie wymagała 3 etapowego leczenia operacyjnego. Kolejne badania potwierdziły, że Marysia ma dodatkowo agenezję ciała modzelowatego. Na dzień dzisiejszy Marysia jest dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie (upośledzenie w stopniu umiarkowanym) i ruchowo (afazja). Jest niesamodzielna (trzeba ją karmić, tylko wybiórczo zjada samodzielnie potrawy, zgłasza potrzeby fizjologiczne, ale zawsze z pomocą drugiej osoby, na noc jest pampersowana) ,ma zaburzenia równowagi, wymaga stałej pomocy drugiej osoby. Porusza się w obuwiu specjalistycznym z dostosowanymi wkładkami, które pomagają przywrócić prawidłowe ustawienie stopy- zaawansowana koślawość stóp. Marysia używa tylko kilku słów znaczeniowych są to: mama, tata, baba, idź. Dwa lata temu miała usuwane migdały z uwagi na znaczny przerost i  występowanie bezdechów. Po kwalifikacji do zabiegu dowiedzieliśmy się , że ma rozszczep języczka podniebiennego , który odgrywa istotną rolę w procesie rozwoju mowy. Córka uczęszcza do szkoły ogólnodostępnej, ma nauczyciela wspomagającego, którym jest mama (z zawodu nauczyciel). Marysia realizuje program specjalistyczny dostosowany do jej możliwości. Bardzo dużo rozumie, nie potrafi pisać. Mimo to osiągnęła duże postępy w sferze motoryki małej. Cały czas jest stymulowana na różnych obszarach rozwoju. Bardzo lubi uczęszczać do szkoły. Ma bardzo dobrze rozwiniętą pamięć i koncentrację uwagi. Wszystko to zawdzięczamy terapeutom, którzy do tej pory udzielają wskazówek jak z nią pracować. Mama Marysi skończyła pedagogikę specjalną co znacząco ułatwia prace jak wspierać deficyty rozwojowe Marii. Próbujemy rozwijać komunikację alternatywną poprzez specjalny komunikator .Wśród najbliższych Marysia jest zrozumiana ponieważ sama wypracowała sobie wiele gestów i "końcówek słów", które my najbliżsi rozumiemy. Bardzo irytuje się w sytuacjach kiedy ktoś jej nie może zrozumieć. Marysia wymaga dużego zaangażowania w pomocy na co dzień drugiej osoby. Musi być do wszystkiego zachęcana , nie jest dzieckiem aktywnym. Po operacji Fontana córka wymaga codziennej kontroli wskaźnika INR-krzepliwości krwi. Od niespełna roku jest pod kontrolą psychiatry i ma włączony lek rispolept. Wraz z okresem dojrzewania u Marysi pojawiły się agresywne zachowania oraz problem z niedojrzałymi emocjami. Prosto mówiąc jej głowa nie nadąża za ciałem i odwrotnie. To wszystko doprowadziło do występowania zachowań agresywnych w stosunku do domowników-bicie, kopanie, szczypanie, gryzienie. Po konsultacji z psychiatrą jest poprawa. Do tej pory jesteśmy pod opieką następujących specjalistów; kardiolog, neurolog (epilepsja , ale od 6 lat bez napadu), psychiatra, alergolog, pediatra, genetyk, laryngolog, hepatolog. W ubiegłym roku rozpoczęliśmy badania genetyczne, które na chwile obecną niczego nie wniosły, chodź oczekujemy jeszcze za jednym wynikiem.  Maria jest bardzo radosną, ciekawą życia i świata dziewczynką,  jest bardzo dzielna. Zmaga się z wieloma problemami z zakresu integracji sensorycznej np. nie lubi hałasu, zbyt intensywnych bodźców świetlnych, boi się wchodzenia do nowych miejsc itd. Mimo to próbujemy te bariery pokonywać poprzez rozmaite terapie i zajęcia z SI. W ubiegłym roku Maria przyjęła sakrament Komunii Świętej poprzez namaszczenie i "cichą mszę" (bez udziału organisty, ksiądz natomiast mówił , nie było śpiewu).To był wyjątkowy i niezwykle wzruszający czas. Po ostatnim pobycie na oddziale kardiologii w CZD w Warszawie i wnikliwych badaniach m.in  rezonansu serca otrzymaliśmy informację , że leczenie paliatywne córki jest dobrze zachowane. Należy kontrolować wątrobę poprzez wykonywanie badania fibroskanem, ponieważ u córki już rozwinął się proces zwłóknienia wątroby, który jest powikłaniem pooperacyjnym po etapie Fontana. Reasumując córka wymaga zaangażowania osoby drugiej w 100%. Jest co raz starsza i opieka nad nią też wymaga większego wysiłku. Dodam jeszcze ,że Marysia ma młodszą siostrę, która jest dla Niej wielką radością. Całe nasze życie zostało podporządkowane Marii. Często rezygnujemy z wielu przyjemności bo wiemy , że Ona sobie z tym może nie poradzić. Mimo wszystko nie tracimy nadziei na "lepsze jutro"....