Marta Kołodziejczyk

Historia choroby każdego dziecka z wadą serca jest inna. Kiedy urodziła się Marta w 2010 r. nic nie wskazywało na to, że ma wadę serca. Dostała 9 punktów w skali Apgar. W wieku 5 miesięcy znalazła się w szpitalu z powodu zapalenia płuc i wtedy wysłuchano szmer w okolicy serca. Została skierowana na konsultację kardiologiczną do ICZMP w Łodzi i wtedy stwierdzono wrodzoną wadę serca pod postacią łagodnego zwężenia zastawki aorty z jej śladową niedomykalnością, ubytki w przegrodzie międzykomorowej w części mięśniowej. Wada nie wymagała leczenia tylko okresowych kontroli.

Jednak to, co usłyszeliśmy w 2015 r. było dla nas szokiem. Po wykonaniu wielu badań, w tym cewnikowania serca okazało się, że Marta ma nadciśnienie płucne, okienko aortalno-płucne i zwężenie zastawki aortalnej. Nie miałam pojęcia wtedy, co to za choroba, po raz pierwszy o niej słyszałam. Nadciśnienie płucne jest ciężką, rzadką chorobą obejmującą serce i płuca. Prowadzi do znacznego ograniczenia tolerancji wysiłku, duszności, omdleń, utraty przytomności, znacznie obniża wydolność prawej komory serca. Choroba postępuje w miarę upływu czasu, nieleczona prowadzi do śmierci. Rokowania przy tej chorobie są złe. Zaraz po zdiagnozowaniu u Marty nadciśnienia płucnego została włączona do programu lekowego NFZ (bosentan).

W 2021 r. w maju miała przeprowadzony zabieg: walwuloplastykę balonową zastawki aortalnej, gdyż zastawka była już bardzo zwężona (gradient na zastawce bliski 100), Marta źle tolerowała jakikolwiek wysiłek, upał, warunki środowiska zewnętrznego (las latem), spacer, często mdlała. Ten zabieg obniżył gradient na zastawce, ale wcale nie poprawiła się jej wydolność fizyczna. Na stopień tolerancji wysiłku u niej składa się wiele czynników (złożoność wady serca).

Ma niskie saturacje: w spoczynku 70-78%, a podczas niewielkiego wysiłku (np. toaleta) - poniżej 60%. Musi korzystać w domu i korzysta poza domem z koncentratora tlenu, gdyż każdy wyjazd poza dom (np. na kontrole do szpitala czy do poradni) wiąże się z ryzykiem nagłego zasłabnięcia lub utraty przytomności. Na badania kontrolne jeździmy raz na 3 miesiące do szpitala, w międzyczasie jest jeszcze poradnia (ostatnio reumatologiczna, endokrynologiczna ). 

Od lipca 2021 korzysta z wózka inwalidzkiego przy przemieszczaniu się poza domem ze względu na słabą wydolność fizyczną i wcześniejsze omdlenia. Jest także pod kontrolą poradni specjalistycznych: reumatologicznej, optometrysty, endokrynologicznej. Ze względu na wadę serca, słabą wydolność fizyczną Marta została zakwalifikowana przez ośrodek Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu do przeszczepu płuc i serca (maj 2021 r.).

Obecnie jest na terapii trójlekowej (besentan, sildenafil i tresuvi – lek podawany podskórnie za pomocą specjalnej pompy) Jest pod stałą opieką kardiologiczną Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

Pozdrawiam i proszę ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe na pokrycie kosztów częstych hospitalizacji, leków i środków opatrunkowych i pielęgnacyjnych.