Mateusz Frączyk

WADA SERCA wrodzona – TGA, PDA, ASD, VSD, częstoskurcz nadkomorowy, nadciśnienie tętnicze

PNO – Pierwotny niedobór odporności
Autyzm atypowy
Padaczka
PRKDC – mutacja w genie – na chwilę obecną jedyny przypadek w Polsce
Serpina 1 alfa1 antytrypsyny – mutacja genowa niszcząca wątrobę i płuca
liczne alergie

Obustronne porażenie kończyn dolnych.

Nasz synek Mateusz Frączyk urodził się 28.10.2010 r. w Oleśnicy ze złożoną wadą serca. W 20 dobie życia dnia 16.11.2010 r. po 9-godzinnej operacji ratującej jego życie nasz synek urodził się dla nas na nowo.

Z Mateuszkiem spędziliśmy prawie 3 miesiące w szpitalu we Wrocławiu, był to bardzo trudny i emocjonalny okres dla naszej 5-osobowej rodziny.

Mateuszek dziś jest dużym chłopcem, rozrabiającym z siostrami, który szybko się uczy, jest pełny werwy, uśmiechu i chęci do życia.

Mateusz jest po interwencyjnych cewnikowaniach serca. Balonoplastyka tętnic płucnych nie powiodła się. Dziecko z tego powodu czeka na kwalifikacje do kolejnej operacji serca. Powikłania anomalie w serduszku, które pozostały to: wspólne odejście prawej i lewej tętnicy wieńcowej z prawej zatoki aorty, zwężenie obu tętnic płucnych z przepływem turbulentnym, zwężenie pnia płucnego, niedomykalność zastawki płucnej, powiększona prawa komora serca, niedomykalność zastawki trójdzielnej, nadciśnienie tętnicze, obserwacja pod kątem arytmii serca. Mateuszek jest leczony farmakologicznie. Matuś w kwietniu 2014 r. miał usuwany z lewego kolanka guz –  nowotwór niezłośliwy. Dopiero w 2015 roku u synka stwierdzono zaburzenia odporności (częste zapalenia oskrzeli i płuc – dziecko przyjmowało ogromne dawki antybiotyków). Na oddziale immunologicznym stwierdzono – PNO Niedobory odporności z przewagą defektu odporności humoralnej oraz wybiórczy niedobór podklas immunoglobulin. Zastosowano co 2 tygodniowe wlewy immunoglobulin metodą podskórną. W 2016 roku rozpoznano padaczkę i wprowadzono leczenie farmakologiczne.

Syn jest również pod stałą opieką następujących poradni:
Genetycznej – Wykryto mutację w genie PRKDC (jedyny przypadek w Polsce) ten zespół genetyczny odpowiada za zajęcie układu immunologicznego jak i neurologicznego, występują często nowotwory chłoniak, białaczki, guzy złośliwe itd. Mateusz z tego względu jest pod opieką onkologa i hematologa. Genetycznie syn ma również rozpoznaną mutację genetyczną SERPINA1 Alfa1antytrypsyny, która zajmuje wątrobę i płuca. Niestety mutacja jak i ilość leków spowodowały bardzo zły stan wątroby.
Okulistycznej – Angiopatia nadciśnieniowa w oczkach
Alergologicznej – leczenie farmakologiczne ze względu na liczne alergie
Pulmonologicznej – podejrzenie wczesnej astmy oskrzelowej
Neurologiczno psychologicznej – padaczka lekooporna oraz autyzm atypowy
Hipertensjologicznej – nadciśnienie
Poradni szczepień
Hepatologicznej – postępujące zmiany na wątrobie, powiększenie wątroby i śledziony.

Mateusz leczony jest farmakologicznie doustnie i podskórnie. Synek ma indywidualny tok nauczania w domu oraz rehabilitację w warunkach domowych.

Ze względu na wysokie koszty leczenia, dojazd do placówek medycznych, rehabilitacje i sprzęt medyczny i rehabilitacyjny, pobyty matki przy dziecku w szpitalu oraz konsultacje medyczne, prosimy wszystkich ludzi o dobrych sercach o pomoc finansową w postaci 1,5% podatku jak i darowizn.

Od 2018 roku Mateusz cierpi na bolesność nóg. Dopiero w 2022 roku stwierdzono obustronne kurczowe porażenie kończyn dolnych. Wprowadzono obstrzykiwanie botuliną, która jest nieskuteczna. Mateusz wspomaga się w poruszaniu wózkiem inwalidzkim.

My jako rodzice nie jesteśmy już w stanie opłacać wszystkiego sami i każdy grosz przeznaczony na leczenie naszego synka jest na wagę złota. Proszę pomóżcie nam, aby Matuś mógł się leczyć i rozwijać jak do tej pory. My jako rodzice w walce o zdrowie naszego synka nigdy się nie poddamy. Wszystkim darczyńcom serdecznie dziękujemy.

Beata i Piotr Frączyk