Mateusz Marciniak

Mateusz urodził się 1 kwietnia 2001 roku w Bydgoszczy. Wadę serca u Mateusza wykryto w drugiej dobie życia. Jest to złożona wada serca, przestawienie wielkich pni tętniczych, ubytek międzykomorowy, hipoplazja lewej tętnicy wieńcowej, odaortalne naczynie krążenia obocznego, pooperacyjny blok przedsionkowo - komorowy III stopnia, wszczepiony nasierdziowy układ stymulujący. Od drugiej doby życia na 3 miesiące Mateusz trafił do Instytutu Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. 3.04.2001 roku przeszedł zabieg Raskhinda, korekcję wady serca 5.04.2001 roku, 18.04.2001 roku wszczepiono mu pierwszy nasierdziowy układ stymulujący, 31.10.2002 roku mieliśmy wymianę układu stymulującego, 12.03.2008 roku ponowną wymianę układu stymulującego. Pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka był do 18 roku. Przebieg pooperacyjny był bardzo ciężki. 8 tygodniowe podłączenie pod respiratorem i wiele infekcji oraz zakażeń spowodowało wielotygodniowe leczenie.

Oprócz wady serca Mateusz w wieku 3 lat stracił słuch do całkowitej głuchoty. W wieku 6 lat otrzymał wszczep implantu ślimakowego. Radość nie trwała jednak długo. W wieku 8 lat u Mateusza pojawiły się ciężkie zaburzenia psychiczne, przestał wychodzić na dwór, lęki narastały z dnia na dzień, przestał chodzić do szkoły, napady agresji odstraszały wielu nauczycieli. Odrzucił procesor mowy. Ocena rozwoju procesów integracji sensorycznej stwierdziła przejaw zaburzeń integracji bodźców dotykowych, przedsionkowych i propriocetywnych - zaburzenia te przejawiają się wrażliwością. U Mateusza są to okolice głowy. Mateusz miał nauczanie indywidualne 8 godzin tygodniowo do ukończenia szkoły podstawowej. Po kilka razy powtarzał każdy etap nauki, ponieważ nie był w stanie zrealizować materiału. Ze względu na zaburzenia psychiczne - całościowe zaburzenia rozowojowe, autyzm, upośledzenie intelektualne  w stopnu znacznym, wadę serca Mateusz może mieć tylko rehabilitację psychologiczną i logopedyczną w domu - to niestety można tylko dokonać prywatnie a koszty tego są olbrzymie. Rehabilitacja pomogła by mu w rozwijaniu osobowości, naukę języka migowego, bo teraz przy takiej małej ilości godzin idzie nam to opornie.

Mateusz ma 21 lat. Jest całkowicie i trwale nie zdolny do pracy i samodzielnej egzystencji. Orzeczenie o niepełnosprawności otrzymał na stałe. Jest całkowicie ubezwłasnowolniony. Obecnie ( pażdziernik 2022 ) Mateusz jest pod opieką Śląskiego Centrum Serca w Zabrzu. W maju 2021 roku przeszedł wymianę stymulatora serca, wizytę kontrolną stymulatora miał  w grudniu 2021 i będzie miał również  w grudniu 2022. W styczniu 2023 roku czeka nas kontrola  w poradni kardiologicznej ze względu na zatorowość żylną i niewydolność serca -  włączono nam nowe leki Xalerto 20 mg i nonpres 25 mg, pozostał jeszcze propranolol 10 mg. Psychiatra zapisał nam fluanxol 0,5 mg oraz tiapridal 100 mg. Serdecznie prosimy wszystkich o wsparcie. Zebrane środki wykorzystujermy na zakup leków, koszty dojazdów na kontrole. 

[17.06.2014r.]

W 2013 roku mieliśmy 2 kontrole w Instytucie Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, kontrola stanu baterii stymulatora, EKG, waga, wzrost i wizytę u pani profesor. Takie wizyty mamy co najmniej dwie w roku, chyba, że jesteśmy po operacji wymiany stymulatora - wtedy mamy tych wizyt co najmniej cztery. Ze względu na poważną wadę serca co najmniej raz na 2 miesiące musimy także korzystać z poradni dziecięcej ze względu na bardzo częste infekcje dolnych i górnych dróg oddechowych. W roku 2014 mieliśmy już jedną i czekają nas jeszcze dwie bo bateria w stymulatorze jest na wyczerpaniu. We wrześniu zostanie wyznaczony termin operacji wymiany całego układu stymulującego. Oprócz kontroli w Warszawie mamy co 2 miesiące kontrole w poradni kardiologicznej w szpitalu dziecięcym w Bydgoszczy. W 2013 mieliśmy trzy takie kontrole gdzie oprócz holtera, który był zakładany 3 razy mieliśmy też echo serca. W 2014 roku w Bydgoszczy mieliśmy już dwie kontrole i jeden holter oraz mamy następną wizytę wyznaczoną z echem serca na sierpnia. Co 2 miesiące mamy również wizytę kontrolną w poradni psychiatrycznej z powodu lekkiego upośledzenia umysłowego mamy tam również co roku wykonywane badanie EEG, które wykazuje zmiany w mózgu i niestety po kolejnym badaniu w 2014 roku zmiany te pogarszają się. Od urodzenia na serce bierzemy enanreal 5 mg, czasami też dochodzi nam Verospiron 25 mg, magnez 150 mg. Leki od psychiatry to Rispolept 100 ml syrop. Raz do roku mamy badanie w poradni audiologicznej badanie słuchu i badanie  laryngologiczne ze względu na całkowitą głuchotę. Rehabilitacje mamy dwa razy w tygodniu -  logopedyczną. Ze względu na ciężką wadę serca Mateusz ma nauczanie indywidualne w domu, środki ze zbiórki przeznaczamy na pomoce, które są potrzebne do nauczania. Ze względu na wadę serca środki przeznaczamy na dojazdy na kontrole (mamy 590 km w dwie strony), pobyty w szpitalu oraz leki na serce i leki psychotropowe, ze względu na całkowitą głuchotę środki przeznaczone również były na zakup aparatu słuchowego, ponieważ NFZ pokrywa tylko kwotę 1500 zł a aparaty dochodzą do cen nawet 10 tyś złotych. W 2014 roku czeka nas operacja wymiany układu stymulującego, która będzie wykonana w IPCZD w Warszawie. Po takim zabiegu jest potrzebna rehabilitacja aby dziecko wróciło szybko do pełnej sprawności, szczególnie ręka, bo stymulator jest wstawiany podobojczykowo. Będziemy korzystać też z pomocy psychologicznej ponieważ przy upośledzeniu umysłowym i całkowitej głuchocie syn bardzo ciężko to znosi i niestety zamyka się w sobie, co powoduje też stany lękowe. 

[28.05.2015r.]

Dnia 24 grudnia 2014 roku Mateusz przeszedł operacje wymiany stymulatora serca wraz z elektrodą. Niestety w trakcie wymiany stymulatora doszło do powikłań - została uszkodzona opłucna i dnia 25 grudnia 2014 roku Mateusz przeszedł kolejną operację: terakotomię prawostronną z założeniem drenów. W szpitalu Centrum Zdrowia Dziecka spędził równe 30 dni. Na dzień dzisiejszy Mateusz bierze Verospiron 25 mg 2 razy dziennie 1 tableta, Propranolol WZF 3 razy dziennie po 1 tabletki. Leki od psychiatry to Depakine chromo 300 Rispolept oraz Hydrxyzinum 10 mg. Jesteśmy po badaniach psychologiczno-pedagogicznych i niestety zostało zdiagnozowane upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Za kilka dni Mateusz zacznie uczęszczać do dziennego domu opieki społecznej a od września 2015 roku nadal pozostanie na nauczaniu indywidualnym w domu.

[16.04.2018r.]

Od czerwca 2015 roku niestety nie udało się Mateusza umieścić w ośrodku. Blokada przed wyjściem z domu była silniejsza. Udało się nam znależć odpowiedniego psychiatrę, który pomógł opanować agresję i postawił prawidłową diagnozę. U Mateusza stwierdzono zaburzenia osobowości i zachowania spowodowane chorobą, uszkodzeniem lub dysfunkcją mózgu, upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym oraz stwierdzono całościowe zaburzenia rozwojowe. Otrzymaliśmy depakine 2 x 500 mg, tiaprid, hydroxyzinum, rispolept. Nadal jesteśmy na nauczaniu indywidualnym, kończymy szóstą klasę szkoły podstawowej. Kontrole u psychiatry mamy 6 razy w roku, kontrole na serce na miejscu w Bydgoszczy - co trzy miesiące, w Warszawie - dwa razy w roku. Leki to propranolol 10 mg w dawce 7 tabletek na dobę (nadal utrzymują się komorowe zaburzenia serca), Verospiron 25 mg raz na dobę. Dwa razy w roku mamy holter, raz w roku echo serca. Pomalutku szykujemy się na przejście na dorosłe oddziały ponieważ w tym roku Mateusz skończył 17 lat. Obecnie rok 2018 jest bez depakiny, tiapridu. Pozostało nam dorażnie hydroxyzinum i codziennie na wieczór rispolept. Od strony sercowej leki cały czas te same. Mateusz jest niezdolny do samodzielnej egzystencji. Wymaga całkowitej opieki w prowadzeniu gospodarstwa domowego, w czynnościach higienicznych. Czeka nas za chwilę wdrażanie Mateusza do samodzielności dzięki terapii.

Mateusz obecnie ma 23 lata rok 2024. Leki propranolol 10 mg 6 tabletek na dobę,  nonpres 25 mg 1 tab na dobę,  xalerto 20 mg 1 raz na dobę,  fluanaxol 5 mg 2 razy na dobę.  Jesteśmy pod opieką Śląskie Centrum Chorób serca w Zabrzu. 

Bardzo dziękujemy wszystkim za wsparcie i pomoc w rehabilitacji, pokrywaniu kosztów dojazdów, zakupu leków i sprzętu rehabilitacyjnego. 

Patrycja Marciniak – mama  Mateusza