Magdalena i Mateusz Piątek

4 czerwca  2013 roku przez cesarskie cięcie, przyszedł na świat nasz Mateusz Piotr – pomimo 10 punktów w skali Apgar, urodził się z wadą serduszka, na szczęście wiedzieliśmy o tym wcześniej dzięki badaniom prenatalnym, dlatego tylko miał szansę przeżyć. Pierwszy inwazyjny zabieg – cewnikowanie serca był przeprowadzony, gdy miał zaledwie 10 dni, ważył wtedy ok 2,2 kg, po konsultacji został zakwalifikowany do pilnego zabiegu operacyjnego, niestety mimo naglącego terminu dni wydłużały się z powodów znanych w naszej służbie zdrowia – brak lekarzy, brak sprzętu, brak miejsc na OIOM itp, na szczęście w końcu 25.06.2015 r. odbyła się operacja – ZESPOLENIE SYSTEMOWO-PŁUCNE LEWOSTRONNE PROTEZĄ GORE-TEX 4 mm. Mateusz pomimo małej masy ciała bardzo sprawnie dochodził do siebie. W końcu 8.07.2013 r. mogliśmy pojechać do domu. Oczywiście po zabiegu były co miesięczne kontrole i kolejne cewnikowanie 28.01.2014 roku. Wiedzieliśmy, że to standardowy schemat leczenia takich wad – wieloetapowy, jednak po tym zabiegu świat nam się zawalił, gdyż kardiolodzy zakwalifikowali syna do kolejnej operacji, a kardiochirurdzy odmówili podjęcia się tego przypadku. Powiedziano nam, że syn może żyć kilka tygodni, miesięcy, może kilka lat, ale lepiej nie ingerować, bo to zbyt skomplikowany przypadek. Nie daliśmy za wygraną i szansę na naprawę serduszka naszego Mateuszka znaleźliśmy u prof. Molla w Łodzi. Po konsultacji wyznaczono termin operacji synek miał wtedy 11 m-cy i ważył mniej niż 7 kg, W dniu 15.05.2014 r. wykonano ZESPOLENIE PRAWA KOMORA – TĘTNICA PŁUCNA - PROTEZA GORE-TEX 8 mm (operacja wykonana w warunkach krążenia pozaustrojowego). Na szczęście tak jak w przypadku pierwszej operacji, kolejną przeszedł bez dodatkowych powikłań i szybko odzyskał siły. Jest bardzo ruchliwym dzieckiem, później zaczął chodzić i mówić, ale teraz wszystko nadrabia, największy problem jest z odżywianiem, gdyż słabo przybiera na wadze i dodatkowo miał wprowadzoną dietę bezmleczną i bezglutenową, na szczęście obecnie wykluczono obie alergie i możemy jeść wszystko tylko niestety nie zawsze chcemy.Kolejne cewnikowanie mieliśmy 11.09.2015 r. (implantacja stentu PG 8x15 do RPA)Zakwalifikowano nas do kolejnego etapu UNIFOKALIZACJI PRAWOSTRONNEJ, termin wyznaczono na 18.11.2015 roku. Operacja odbyła się dopiero 22.02.2016 r. to były najdłuższe miesiące w naszym życiu. Ciągłe przekładanie terminu operacji niezależne od nas było dla nas ogromnym obciążeniem psychicznym… Los się do nas uśmiechnął i wszystko się udało. Jednak to nie koniec walki, następne cewnikowanie mieliśmy 26.10.2016 r., a korekta całkowita 5.01.2017 r. WSTAWIENIE ZASTAWKI BIOLOGICZNEJ (Contegra) tym razem nie obyło się bez powikłań, przetaczanie krwi, wysoka gorączka, uporczywy kaszel, płyn w opłucnej, odbarczenie, długa antybiotykoterapia. Obecnie syn jest w dobrej kondycji, jednak nadal wymaga stałej opieki i częstych kontroli, po operacji zaobserwowano niedomykalność zastawki. Czeka go jeszcze w przyszłości kolejna operacja wymiany zastawki na mechaniczną.

Niestety historie podobno lubią się powtarzać i 11 stycznia 2020 roku przyszła na świat nasza córeczka Magdalena Wiktoria, u niej również w okresie prenatalnym zdiagnozowano wadę serca pod postacią Tetralogii Fallota, dlatego tym razem wybraliśmy od razu Łódź by mogla mieć fachową opiekę od początku, mimo ogromnej odległości km od domu… Maleństwo otrzymało 8/9 w skali Apgar, ponieważ była bardzo mała ważyła zaledwie 2340 gramów, podobnie jak synek 2310 g., nie chciano nas wypisać ze szpitala przed operacją, a zabieg miał być przeprowadzony po 2-3 miesiącach, jednak po konsultacjach odesłano nas do domu i teraz czekamy na dalsze decyzje w sprawie operacji… 

Magdalena dokładnie w roczek czyli 11.01.2021 roku miała operację, Tym razem zdecydowaliśmy się na Poznań, gdyż pojawiła się tam nowy kardiochirurg i decyzja okazała się bardzo słuszna, co prawda były komplikacje podczas operacji i po, ale  na szczęście za jednym razem udało się skorygować jej wadę serduszka, ma wszytą część zastawki biologicznej, niestety od czasu operacji borykamy się z dużym kłopotem, mianowicie żadnej nocy spokojnie od tego czasu nie przespała, psycholodzy twierdza że to trauma po czasie jaki spędziła sama na OIOM, w czasie pandemii nie mogliśmy być z nią... Na co dzień jest rezolutną głośną i dokazującą na całego dziewczynką, jednak noce spędzają cały czas sen z powiek... :(

Mateusz funkcjonuje też całkiem dobrze, jednak u niego mamy problemy gastryczne i straszne bóle głowy, radzimy sobie jak możemy ale jest to strasznie uciążliwe, cały czas jesteśmy poniżej 3. centyla, śmiejemy się że Magda go przerośnie bo waży zaledwie 25 kg przy wzroście 140 a Magda ma 13 kg na 100 cm.

Wizyty u specjalistów są częste, jednak orzecznicy uznali dzieci za całkowicie zdrowe i od prawie dwóch lat walczymy w sądzie o świadczenia, które nam odebrano i pozbawiono środków do życia.

Magdalena i Mateusz są naszym całym światem, każdorazowy wyjazd na kontrolę czy zabiegi jest dla nas ogromnym obciążeniem finansowym, dlatego jesteśmy w Fundacji, prosimy o wsparcie i z góry dziękujemy za wszelką pomoc.
Najważniejsze by nasze skarby były leczone i mogły cieszyć się życiem!!!