Życie... razem je daliśmy, teraz musimy zrobić wszystko by je ratować.
Wiadomość o tym, ze jestem w kolejnej ciąży była spełnieniem naszych marzeń. Niestety szczęście nie trwało długo. Wynik badania prenatalnego w 13 tyg. ciąży zmienił cały nasz świat. HLHS krytyczna wada serca, w której nie istnieje możliwość wyleczenia. Zostaliśmy powiadomieni, ze nasz synek będzie musiał przejść trzy operacje na otwartym sercu by mógł żyć. Po takich słowach oczekiwanie na dziecko to tygodnie strachu, bezradności i płaczu.
A to niestety był dopiero początek.
Mateuszek ur. się 3.X.2017r. z jedną z najcięższych możliwych wad serca – HLHS, hipoplazję (czyli brak) lewej komory serca. Najprościej mówiąc, oznacza to, że w jego malutkiej klatce piersiowej zamiast całego serduszka bije tylko pół…. Ponieważ jest to ciężka i złożona wada występuje również znaczna niedomykalność zastawki trójdzielnej. Serduszka takie jak Mateuszka wymagają trzech operacji na otwartym sercu. Pierwszą operację Norwooda przeszedł mając zaledwie dwa tygodnie. Niestety okres pooperacyjny był powikłany . Nastąpiło nagłe zatrzymanie krążenia a w konsekwencji niedotlenienie mózgu oraz sepsa. Pobyt na oddziale OIOM wydłużył się. Kiedy synek znalazł się już na oddziale kardiologicznym kłopoty z jedzeniem i mały przyrost masy spowodował, ze musiał być karmiony przez sondę. Dodatkowo brak poprawy wydolności fizycznej zadecydował o tym, że zamiast perspektywy wyjścia do domu musiał być włączony ponownie lek dożylny, który miał wzmocnić malutkie serduszko. Dopiero po trzech miesiącach od narodzin Mateuszek pierwszy raz zobaczył siostrę. Nie było mu jednak dane nacieszyć się najbliższymi. Po 2 miesiącach od wyjścia ze szpitala zaczęły się ponowne problemy, spadki saturacji (natlenienia organizmu) powodowały że Mateuszek siniał i mocno się pocił. Po raz kolejny musieliśmy zamieszkać w szpitalu. W wieku 6 miesięcy 19.04.2018r. przeszedł kolejną operację Glenna (II etap). Również i tym razem nie obyło się bez komplikacji, a nasz pobyt trwał aż 4 miesiące. Gdy wróciliśmy do domu Mateuszek miał już 9 miesięcy.
Kiedy myśleliśmy, że w końcu czas na powrót do formy i rehabilitacje nastąpiło kolejne załamanie. Mając 19 miesięcy trafił ponownie do szpitala tym razem z powodu drgawek. Jak się okazało wynikiem powikłań po pierwszej operacji i niedotlenieniu organizmu jest epilepsja. Mateuszowi doszły kolejne leki. Każdy napad był na tyle długi, że zawsze musiał zakończyć się pobytem w szpitalu. Padaczka oraz fakt, że synek prawie połowę swojego życia przebywał w szpitalach mocno opóźniło jego rozwój. Jeszcze samodzielnie nie chodzi, ani nie mówi. Konieczne są codzienne rehabilitacje. Na stałe jest pod opieką specjalistów takich jak: kardiolog, neurolog, logopeda, fizjoterapeuta, terapeuta Si, psycholog.
Mateuszek w ciągu swojego krótkiego życia przeszedł już dwie operacje na otwartym sercu i aż 6 cewnikowań serduszka. Od narodzin Mateuszek WALCZY, a my razem z Nim. Całe nasze życie zostało przewartościowane. Jak każdy rodzic pragniemy dać naszemu synkowi jak największą szansę na zminimalizowanie cierpienia i powikłań.
Udało nam się skontaktować ze szpitalem dziecięcym w Pittsburghu. Tam też zakwalifikowano Mateuszka do trzeciego etapu operacji Fontann. Po konsylium zadecydowano jednak, ze Mateusz musi przejść najpierw operację, w której zostanie naprawiona zastawka trójdzielna, ponieważ bez tej korekty serce nie wytrzyma planowanej operacji (etap Fontana). Później dopiero można będzie przeprowadzić docelową operację (Fontana).
Niestety, cena operacji przewyższa nasze możliwości finansowe, dlatego zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie. Czas ucieka a na zebranie pieniążków mamy niespełna 3 miesiące ...
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mateusza.
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW
Nr konta na wpłaty w USD PL 81 1160 2202 0000 0004 9113 6148 SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: ZC 8368 Mateusz Pietrak
1,5% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8368 Mateusz Pietrak
Możesz skorzystać z numeru konta:
PLN: 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
EUR: PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
Z dopiskiem ZC 8368 Mateusz Pietrak
Program e-pity by e-file.
Program dedykowany Fundacji Serce Dziecka ze wskazaniem celu szczegółowego dotyczącego konkretnego Podopiecznego, nie umożliwia dokonania swobodnego wyboru i przekazania 1,5% podatku innej organizacji pożytku publicznego/innemu Podopiecznemu Fundacji.