Mikołaj Konstanty Kłosek

Cześć! Z tej strony rodzice Mikołaja Konstantego. Nasz syn urodził się 29. kwietnia 2024 roku, w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM w Warszawie. Jego choroba została wykryta już prenatalnie, podczas rutynowych badań. Usłyszana przez nas diagnoza to: atrezja zastawki trójdzielnej, ubytek międzykomorowy, zwężenie pnia tętnicy płucnej, ubytek międzyprzedsionkowy, hipoplazja prawej komory serca (HRHS). Diagnoza brzmiała jak wyrok, musieliśmy być przygotowani na wszystko. Do momentu rozwiązania, nie byliśmy pewni co będzie dalej. Żyliśmy w ogromnym stresie, ale musieliśmy być silni dla Mikołaja i jego starszego brata Czarka.

Choroba Mikołaja należy do krytycznych wrodzonych wad serca. Objawia się sinicą, niskimi saturacjami, niewydolnością serca. Mikołaj musi przejść trzyetapowe leczenie operacyjne, prowadzące do serca jednokomorowego. Na samym początku, była mowa o operacji w pierwszym tygodniu życia. Mikołaj zaraz po porodzie został przewieziony na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka, tam miał podany lek Prostin i był na wsparciu oddechowym. Jednak organizm Mikołaja okazał się być na tyle silny, że zostaliśmy wypuszczeni po dwóch tygodniach do domu z odroczonym terminem pierwszej operacji. Przy rutynowej kontroli, tydzień po wypisie do domu, saturacje Mikołaja spadły do 69%. Była potrzebna natychmiastowa hospitalizacja i operacja. 31. maja 2024 roku nasze dziecko w krążeniu pozaustrojowym i hipotermii, przeszło operację na otwartym sercu - zespolenie Blalock-Taussig. Mikołaj po operacji znajdował się w śpiączce, był pod respiratorem. Miał przetaczaną krew. Dzielnie walczył, aby po dwóch tygodniach od operacji wrócić do domu.

Mikołaja w najbliższym czasie czeka operacja Glenna, a następnie operacja Fontana. Stawiamy się na regularne kontrole lekarskie w szpitalu w Warszawie, jesteśmy pod opieką lekarzy też w Olsztynie. Mikołaj ma obniżoną odporność, wszystkie szczepienia przez operację zostały przesunięte w czasie, ze względu na przetaczaną po operacji krew. 

Opieka nad Mikołajem jest wymagająca. Synek przyjmuje na stałe leki. Jako rodzice kontrolujemy stan naszego dziecka, obserwujemy jego skórę, oddech, a za pomocą pulsoksymetru mierzymy saturacje. Wszelkie niepokojące objawy konsultujemy z lekarzami. W związku z przeżytą przez Mikołaja operacją, jego rozwój jest opóźniony - kamienie milowe osiąga później, jest słabszy i wymaga rehabilitacji. Dodatkowo, przez niewydolność serca i obniżoną odporność, nasze wyjścia poza dom są ograniczone do minimum. Szpital w Warszawie jest oddalony od naszego miejsca zamieszkania o ponad 200 kilometrów. Każda podróż z małym dzieckiem jest wyzwaniem. Mikołaj ma też brata Czarka, który jest starszy od niego o półtora roku. Czarek też jest małym dzieckiem, które wymaga opieki. Przez chorobę Mikołaja, w najbliższym czasie nie możemy wysłać go do żłobka lub przedszkola, ponieważ kontakt z małymi dziećmi niesie ryzyko infekcji, które są dla młodszego brata szczególnie niebezpieczne.

Staramy się być jak najlepszymi rodzicami dla naszych dzieci. Mikołaj wymaga jeszcze większej troski i opieki, przez co ma również większe potrzeby. Zebrane środki zostaną przeznaczone na pokrycie kosztów leczenia i rehabilitacji Mikołaja - leki, sprzęt medyczny, rehabilitacje.

Wierzymy, że pomaganie ma ogromną moc. Prosimy o pomoc dla naszego Mikołaja. Okazane dla nas wsparcie ma bardzo duże znaczenie. Dziękujemy za każdą darowiznę służącą leczeniu naszego synka.