Nataniel Górkiewicz

Nasze kochane maleństwo jest naszym trzecim żyjącym dzieckiem, ale zacznę od początku. Moja mamusia i tatuś w 2007 roku wzięli ślub, oczekiwali też dwóch dziewczynek Wiktorii i Weroniki. Niestety los chciał inaczej, dziewczynki urodziły się w 24 tyg. dokładnie 7 października, były za malutkie, zmarły w pierwszej dobie. Później mamusia 19 listopada 2008 roku urodziła Julcie, a 03.02.2010 r siostrę Sandrusię i braciszka Tomusia. Niestety po wielu badaniach i dniach spędzonych w szpitalu u braciszka wykryto wadę serca, który miał operacje 24 marca 2010 r., jednak lekarze nie byli w stanie go uratować. Na początku 2014 r. przeprowadziliśmy się, niedługo później dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli kolejne maleństwo. W 14 tygodniu ciąży wyszło SYN, upragniony, długo oczekiwany SYN. Z każdą wizytą u lekarza byliśmy coraz bardziej szczęśliwi, aż do 34 tygodnia ciąży. Wtedy to pojechaliśmy na umówioną wizytę do Krakowa na badania 3D. Diagnoza była szokująca, usłyszeliśmy "dziecko niestety ma chore serduszko, Tetralogia Fallota, atrezja zastawki tętnicy płucnej, hipoplazja pnia tętnicy płucnej". Spadło to na nas jak grom z nieba. Moja mamusia do samego porodu płakała po nocach, starała się ile mogła, ale to było silniejsze. W końcu nadszedł ten magiczny dzień ŚRODA 29.10.2014 r. godzina 9.47 i oto jestem, miałem 47 cm i 2680 g. Dostałem 9/10 pkt. Apgar. Mamusia mnie ucałowała i trafiłem na patologie noworodka. Mamusia mnie codziennie odwiedzała. Na trzeci dzień trafiłem do Prokocimia, na kardiologię. W 5 dobie po wykonaniu kolejnego echa zdecydowano o operacji zespolenia systemowo – płucnego. I tak w 6 dobie tak było, niestety po 12 godzinie okazało się że nie działa to tak jak powinno i zdecydowano o ponownym zabiegu, potem już wszystko było dobrze. Ciocie nauczyły mnie noszenia na rękach, lulania, huśtania. 01.12.2014 r. nareszcie przyjechali po mnie rodzice i moje dwie siostry i zabrali mnie do domu, gdzie wszystko już na mnie czekało. Przed świętami Bożego Narodzenia złapałem ospę (najpierw moja siostra Julia, potem ja i druga siostra Sandrusia). Na szczęście przeszedłem ją spokojnie, bez gorączki. 09.01.2015 r. byłem na kontroli w poradni Kardiologicznej. Wszystko wyszło super, pani doktor mnie pochwaliła, że ładnie rosnę. 22.01.2015 r. kontrola w Poradni Rehabilitacyjnej. Tam pani doktor chciała nam zapisać zabiegi rehabilitacyjne, ale po zbadaniu stwierdziła że mamusia sama dobrze ze mną ćwiczy i nic więcej nie trzeba. 

***********************************************************

Teraz rozpoczyna się przede mną nowy rozdział. Po wielu miesiącach walki moich rodziców o naprawę mojego serduszka, w końcu się udało! 27.11.2015 r. odbyła się korekcja mojej wady. Nie obyło się bez niespodzianek, a mianowicie: okazało się iż mam więcej aniżeli jedną wadę na serduszku. Waśnie dlatego zmieniano mi rozpoznanie wady za każdym razem kiedy miałem robione echo. Główna wada to ToF (pochodna DORV+PA+VSD+Hipotrofia+Hipoksemia). Operacja trwała kilka godzin, dla nas rodziców były to godziny bez końca. Po godz. 16 przyszła do mnie mamusia i rozmawiała z lekarzem. Udało się wszystko zrobić. Ogólnie Bardzo szybko doszedłem do siebie. Lekarze zakładali, że może to potrwać ze względu na to ile było zrobione z moim serduszkiem. Jednak ja pokazałem że jestem silnym chłopczykiem i po 18 dniach od operacji wróciłem do domku. Teraz przede mną rehabilitacja, abym mógł żyć normalnie ;) Biorę leki, które pomagają mojemu serduszku prawidłowo pracować. Bardzo chciałem podziękować za oddanie 1,5% dla mnie, za wszystkie wpłaty na konto. Pieniążki są mi potrzebne na rehabilitacje, leki, dojazdy do lekarzy na kontrole.

Ogólnie mam się bardzo dobrze, choć na uwadze mamy słowa Cioci doktor, która pilnuje mojego serduszka, że będzie trzeba znów walczyć.... kiedy? czas pokaże... mamy jednak  z rodzicami nadzieję, że nas to ominie...

Wiec dużo ćwiczymy, ja chodzę do przedszkola gdzie mam zjęcia logopedyczne, ruchowe, przebywam z koleżankami i kolegami i jest super!

 ***********************************

Kochani biegnę do Was z nowinami, niestety nie koniecznie tak dobrymi ,jakbym chciał. 

Dużo się dzieje (zostałem starszym bratem),  aktualnie jestem w trakcie badań, w szerokim rozumieniu spektrum. Niestety są to ogromne koszty badań, a później leczenia. Dlaczego się badamy w tym kierunku?

Mam problem z mową, słuchem, odruchami, czytanie, pisanie, ogólny rozwój, wybuchy emocjonalne i jeszcze kilka rzeczy. Dlatego badamy i sprawdzamy co jest nie tak. 

Oczywiście jak już będzie czarno na białym damy znać. 

Z serduszkiem póki co jest w normie. Mamy kontrolę, planowy pobyt w szpitalu, w celu diagnostyki. 

............................

Cześć kochani. Dawno mnie tu nie było, bo czasu brakowało. 

Spieszę do Was z pewnymi informacjami, czy dobrymi? No cóż...

Włączono mi lek w związku z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, miałem robione badania genetyczne – na których wyniki trzeba poczekać do 3 miesięcy. 

Od środy przebywałem na oddziale kardiologii w Prokocimiu na badaniach. 

Po konsultacji z kardiochirurgami zostałem zakwalifikowany do operacji wymiany graftu RV-PA i zamknięcia ASD w trybie przyspieszonym.

Jednak nim to nastąpi w maju wstawiam się na oddział na w celu sanacji jamy ustnej (mam do usunięcia kilka zębów i kilka do leczenia). 

Dostałem całkowite zwolnienie z wf, basenów, mam się oszczędzać (obniżenie do minimum wysiłku fizycznego). 

No i na obecną chwilę to by było wszystko... 

Trzymajcie kciuki