Nina Samsonowicz

Nasza córeczka Nina Samsonowicz urodziła się 12 lipca 2016 roku w Krakowie z jedną z najcięższych wrodzonych wad serca – HLHS (zespół niedorozwoju lewego serca), co w uproszczeniu oznacza, że los obdarzył ją tylko połową serduszka. Nina żyje od dzięki 3 niezwykle skomplikowanym i ryzykownym operacjom na otwartym sercu. Pierwszą przeszła zaraz po urodzeniu, drugą w wieku 6 miesięcy, trzecią w wieku 3 lat. Niestety mimo tego serce naszej córki nie jest i nigdy nie będzie zdrowe. Jedna komora będzie musiała wystarczyć jej na całe życie w oczekiwaniu na nowe rozwiązania medyczne. Ninę z pewnością czekają kolejne zabiegi, jak i dożywotnie leczenie farmakologiczne. Mimo to ma szansę na prawie normalne i szczęśliwe życie.

Poznajcie bliżej naszą historię:
O wadzie dowiedzieliśmy się jeszcze w ciąży. 22 lutego 2016 w trakcie USG ginekologicznego usłyszeliśmy, że serce naszego dziecka nie pracuje prawidłowo. 4 dni później trafiliśmy na badanie echo serca. Usłyszeliśmy to, czego wszyscy rodzice niezwykle się boją: Państwa dziecko jest bardzo poważnie chore. A potem kolejne ciosy. Diagnoza: krytyczna wada: HLHS – zespół niedorozwoju lewego serca. Trzyetapowe leczenie kardiochirurgiczne. Nie da się przywrócić prawidłowej anatomii serca, serce zawsze pozostanie sercem jednokomorowym. Bez operacji zaraz po urodzeniu dziecko nie ma żadnych szans na przeżycie. Operacje są bardzo ryzykowne i wielu dzieciom nie udaje się. Nagle musieliśmy się przyzwyczaić do myśli, że coś, co braliśmy za oczywistość, jak to, że nasza córka zda maturę, pójdzie na studia, znajdzie pracę, będzie mieć dzieci, nie jest tak naprawdę pewne. Jeszcze nie przypuszczaliśmy, jak straszne chwile przyjdzie nam później przeżyć i jak wiele niebezpieczeństw nas czeka. Tak oto rozpoczęła się walka i wyścig o życie i zdrowie naszej Niny. Ponad miesiąc przed porodem córki przeprowadziliśmy się do Krakowa, aby móc leczyć ją w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu. Jeszcze nie zdawaliśmy sobie sprawy, że w Krakowie z przerwami spędzimy w sumie pół roku.
Nina urodziła się o czasie na przekór przewidywaniom, że ciąży nie uda się donosić. Była jednak drobnym dzieckiem – ważyła zaledwie 2,5 kg. Zaraz po urodzeniu zamiast w ramiona mamy trafiła do szpitalnego łóżeczka, które było jej domem przez pierwsze trzy miesiące życia. Pierwszą operację ratującą życie przeszła w wieku 2 tygodni. Ninka źle zniosła radykalne zmiany, jakich musiano dokonać w jej organizmie – malutka długo i bardzo powoli dochodziła do siebie po operacji. Jej niska waga urodzeniowa dodatkowo utrudniała walkę o życie. Prawie półtora miesiąca jej oddech wspomagany był mechanicznie respiratorem, a następnie za pomocą CPAP-u. Ninka praktycznie przez cały pobyt w szpitalu żywiona była sondą dożołądkową, a w pewnym momencie już wyłącznie pozajelitowo, gdyż każda próba podania pokarmu kończyła się wymiotami. Ze względu na anemię przeszła przetaczanie krwi. Musiała też znieść inwazyjne badania płuc, drenowanie płynów z opłucnej, niezliczone nakłucia i inne bolesne zabiegi. Mimo gehenny, jaką przeszła nasza córeczka, jej stan przy wypisie ze szpitala był dobry. Przez kolejne tygodnie mogliśmy cieszyć się prawie normalnym życiem w domu.
Druga operacja Niny odbyła się planowo 17 stycznia 2017 roku. Niestety i tym razem córka stoczyła ciężką walkę o życie. W drugiej dobie po zabiegu Ninka musiała przejść pilne cewnikowanie serca ze względu na groźną skrzeplinę, która osadziła się w lewej tętnicy płucnej a następnie agresywne leczenie farmakologiczne. Na szczęście reakcja lekarzy była natychmiastowa i po zabiegu stan Niny uległ poprawie i stopniowej stabilizacji. Nina musiała jeszcze walczyć m.in. z silnym krwawieniem z nosa (co powodowało konieczność utrzymania rurki intubacyjnej i wprowadzenie jej przez usta oraz podawanie leków zwiotczających), bolesnymi odparzeniami po plastrach, wielodniową gorączką, zaleganiami w żołądku, aż w końcu infekcją rotawirusową, by mogła wrócić do domu miesiąc później.
Był to bardzo trudny czas, choć przeżywaliśmy go inaczej niż po pierwszej operacji. Zdążyliśmy już poznać Ninę i oglądanie jej w ciężkim stanie, opuchniętej, gorączkującej było dla nas trudne do zniesienia. Martwiliśmy się bardzo o jej dalszy rozwój. Malutka Nina w wieku 7 miesięcy ważyła zaledwie 5 kg i była wycieńczona pobytem w szpitalu. Nina na szczęście szybko wróciła do dobrej kondycji, a my nieśmiało zaczęliśmy otwierać się na normalne życie, które znaliśmy jeszcze sprzed diagnozy. Ninka mimo bardzo ciężkiego startu zdołała dogonić zdrowych rówieśników. Początkowo baliśmy się, czy w ogóle będzie chodzić, a ona szybko zaczęła biegać, czy po długiej intubacji będzie wydawać głos, a ona w wieku 2 lat mówiła pełnymi zdaniami i czytała pierwsze litery, mieliśmy obawy, czy jej rozwój poznawczy nie będzie odbiegał od normy, a ona mając 3 lata potrafiła liczyć w 4 językach! 

Tak minęły nam kolejne prawie 3 lata, aż nadszedł czas na przeprowadzenie trzeciej – ostatniej z planowych operacji. W lipcu 2019 roku stan Niny się pogorszył, bardzo narosły parametry niewydolności serca (ponad 40-krotnie przewyższały normę). Musieliśmy przyspieszyć termin operacji. Dzięki Państwa wsparciu w postaci darowizn oraz wpływów z 1% podatku przeprowadziliśmy ją w Deutches Herzzeuntrum Muenchen. Tam w dniu 17 października 2019 roku Nina przeszła cewnikowanie serca, które było przepustką do najważniejszej – finalnej operacji – operacji Fontana.  21 października 2019 o godzinie 07.30 położyliśmy Ninę na stole operacyjnym, a tuż przed południem dostaliśmy telefon od naszego kardiochirurga Profesora Jurgena Hörera, że operacja się udała, wszystko przebiegło bez komplikacji i że lekarze są zadowoleni z wyników. Niedługo potem mogliśmy pójść zobaczyć Ninę. Ninka powoli zaczęła się wybudzać i po ok. 3 godzinach została rozintubowana. Radziła sobie naprawdę świetnie i po 48 h mogła opuścić oddział intensywnej terapii. Wzruszajace było móc po raz pierwszy zobaczyć jej różowe paluszki i usta, które do tej pory były sine. Nina początkowo „szła jak burza”, jej organizm dobrze zaadaptował się do nowego krążenia,  małe przeszkody w postaci zbierającego się płynu w opłucnej udało się opanować dość szybko. Jednak nie dane nam było i tym razem szybko wrócić do domu. Po niecałych dwóch tygodniach, kiedy już prawie szykowaliśmy się do wypisu ze szpitala, pojawiła się gorączka i wzrost parametrów zapalnych. Niedługo potem okazało się, że Ninę spotkało niebezpieczne – potencjalnie zagrażające życiu powikłanie – zapalenie mostka. Nina musiała pilnie przejść reoperację mającą na celu refiksację mostka i oczyszczenie rany. Oznaczało to powrót na intensywną terapię, kolejne znieczulenie, intubację, ponowne otwarcie i zaszycie klatki piersiowej, nałożenie odsysającego drenu i kolejne 14 dni agresywnej antybiotykoterapii. Niestety stres nie opuścił nas do samego końca pobytu, gdyż ze względu na niejednoznaczne wyniki badań krwi oraz tomografii komputerowej wisiało nad nami widmo ryzyka kolejnego – trzeciego już w ciągu kilku tygodni – otwarcia mostka. Na szczęście udało się tego uniknąć dzięki bardzo dobrej współpracy chirurgów, pediatrów i kardiologów. Stan Niny zaczął się poprawiać i po ponad 5 tygodniach mogliśmy opuścić szpital, a po 6 tygodniach wrócić do domu.

Ostatnia operacja to nie koniec „podróży” Niny. To ostatnia stacja na trasie planowego leczenia kardiochirurgicznego i pierwsza zarazem na dalszej drodze w dzieciństwo, w dorosłość, ale też w nieznane. Otworzyliśmy właśnie nowy rozdział. A wraz z nim musimy być gotowi na nowe problemy. Krążenie o typie Fontana, które zostało wytworzone w leczeniu operacyjnym, nie jest krążeniem fizjologicznym. Jest czymś nieznanym naturze, jednak – już wiadomo - że można z nim żyć. Niestety wraz z czasem mogą się pojawić powikłania. Niektóre z nich są nieuniknione. Nina zawsze będzie potrzebowała opieki kardiologicznej, leczenia farmakologicznego oraz zabiegów interwencyjnych. Dlatego dalej zwracamy się do Państwa o wsparcie nas w zabezpieczeniu środków na dożywotnie leczenie Niny poprzez przekazanie na rzecz naszej córki 1,5 % podatku. 

Za wszelką dotychczasową pomoc oraz dalsze wsparcie serdecznie dziękujemy.
Karolina i Andrzej Samsonowicz
Rodzice Niny