Olaf Mikulak

HLHS - Zespół niedorozwoju lewego serca
Jest ciężką,złożoną wadą serca. Występuje u mniej niż 0,05 % żywo urodzonych noworodków. U tych dzieci dochodzi do niedorozwoju lewej części serca,która jest odpowiedzialna za pompowanie krwi bogatej w tlen do tętnicy głównej (aorta) i za jej pośrednictwem do całego ciała. Z taką wadą serca urodził się nasz synek Olaf.
Operacje mają na celu zapewnienie zdolności do życia,dlatego są one tak ważne i niezbędne dla naszego dziecka. Bez nich ani bez stałego profesjonalnego leczenia kardiologicznego,nie przeżyłby.
Olaf jest obecnie po trzech cewnikowaniach serduszka:
• 02.11.2020r. cewnik kwalifikacyjny do kolejnej operacji
• 18.03.2022r. poszerzenie łuku aorty
• 26.07.2021r. nieudana próba założenia stentu   do tętnicy płucnej oraz brak powodzenia w poszerzeniu łuku aorty 
oraz trzech operacjach:
• 14.08.2020r. I etap - operacja Norwooda
• 26.01.2021r. II etap - operacja Glenn'a
• 07.02.2022r. poszerzenie ubytku międzyprzedsionkowego,implantacja stentu do lewej tętnicy płucnej oraz poszerzenie łuku aorty

Wszystkie operacje wykonywane są na otwartym sercu w warunkach krążenia pozaustrojowego w głębokiej hipotermii z czasowym zatrzymaniem krążenia. 

Olafek 05.08.2022r. skończył 2 latka. Jego rozwój psychoruchowy jest opóźniony o co najmniej rok. Nie chodzi samodzielnie,nie mówi,ma słabo rozwinięte gęsty; obniżone napięcie mięśniowe a także wysoką nadwrażliwość sensoryczną. Występuje u niego sinica centralna i obwodowa,pojawiają się duszności. Jego wysiłek fizyczny jest na poziomie 40% w porównaniu do zdrowych dzieci. Ma bardzo duży problem z przyjmowaniem stałych posiłków przez wygórowaną reakcję wymiotną i nieumiejętność przełykania, nie potrafi gryźć, często się krztusi. Musi być również pod stałą kontrolą neurologów,gdyż jego poszerzenie przestrzeni płynowej w główce jest na górnej granicy normy. W ostatnim czasie w konsultacjach genetycznych stwierdzono u naszego synka dysmorfię, makrocefalię, makrosomię, hiperteloryzm oraz podejrzenie dwóch zespołów genetycznych: Sotosa i Weavera. 

Dla naszego wojownika niezbędne są rehabilitacje i zajęcia terapeutyczne. Potrzebuje wizyt u wielu specjalistów, m.in. neurologa,neurologopedy,otolaryngologa,gastrologa,hepatologa - musi być pod ich stałą kontrolą. Przede wszystkim ważna jest opieka kardiologiczna,dlatego co 2 m-ce jesteśmy w ICZMP w Łodzi. Wymagana jest także głębsza diagnostyka i rozszerzenie badań genetycznych. Olafek codziennie przyjmuje leki. Małymi krokami zbliżamy się do kolejnej operacji,która wiąże się z długą rekonwalescencją i pobytem w szpitalu oraz zakupem sprzętów medycznych do pomiaru funkcji życiowych,zwłaszcza poziomu krzepliwości krwi.

Olafek pomimo tego, co przeszedł do tej pory jest bardzo pogodnym,energicznym i uśmiechniętym dzieckiem. Ma wiele radości w sobie oraz wielką wolę walki,aby dalej żyć i poznawać świat. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą do każdego o pomoc dla Olafka,aby ratować jego serduszko,które tak bardzo mocno chce nic. Pragniemy, żeby rozwijał się jak inne zdrowe dzieci,miał szansę na prawdziwe dzieciństwo. Mógł cieszyć się każdym dniem, a my jako rodzice, abyśmy mogli cieszyć się każdym dniem spędzonym razem z nim.
Błagamy o pomoc dla naszego synka. Każda złotówka daje mu szansę na normalne życie! 

DZIĘKUJEMY, Rodzice