Paulina Słomczyńska

Hej, nazywam się Paulina i moja historia zaczęła się w 2002 roku, kiedy urodziłam się ze złożoną wadą serca (VSD, CoA). Miałam 2 operacje serca w pierwszym roku życia. Później musiałam mieć rehabilitację, ze względu na skoliozę i deformację klatki piersiowej. Rehabilitacja trwa aż do dziś, choć teraz wygląda zupełnie inaczej. Po udanych operacjach wydawało się, że będzie już dobrze, jednak nie było. Kiedy miałam 3 lata okazało się, że mój pęcherz moczowy nie działa w porządku. Kolejne, liczne badania pokazały, że miałam zaburzenia czynności pęcherza. Powodowało to częste zakażenia układu moczowego i problemy z nerkami. Leczenie było długie i skomplikowane, ale w końcu przyniosło oczekiwany efekt. Niemniej lekarze twierdzą, że problem może powrócić. Jakiś czas później, zauważyłam, że mam małego guzka w nadgarstku, który jest bolesny i ogranicza ruchomość ręki. Miałam również bóle kolan. Lekarze zadecydowali, iż guzek musi zostać usunięty. Moja ręka wracała do zdrowia, ale bóle kolan stawały się coraz gorsze i częstsze. Niedługo potem, w kolanach zaczęły się robić stany zapalne i wysięki bez żadnej kontuzji lub urazu. Wszystkie badania wychodziły dobrze, jednak lista moich objawów ciągle rosła. Od tamtej pory zaczęły się poszukiwania właściwej diagnozy. Byłam i nadal jestem pod opieką wielu specjalistów, wtedy jeszcze nikt nie wiedział, co było nie w porządku z moim ciałem. Po roku od operacji guzek w nadgarstku odrósł. Ponadto zaczęłam mieć bóle brzucha, głowy, pleców, szyi, szczęki, mięśni i stawów, drętwienia, problemy z połykaniem, przewlekłe zmęczenie i zamglenie umysłu. Kolejne pobyty w szpitalach przyniosły następne badania i niejednoznaczne wyniki. W trakcie diagnostyki wykryto u mnie gruźlicę latentną, która wymagała półrocznej chemioprofilaktyki. W tym czasie również w rdzeniu kręgowym znaleziono jamy syringomieliczne. Z tego powodu konieczne były dodatkowe konsultacje neurologiczne i neurochirurgiczne oraz kolejne badania. Wszystkie występujące u mnie problemy zdrowotne skłoniły lekarzy, aby wysłać mnie do genetyka. Dopiero trzy lata temu, kiedy zgłosiłam się do poradni genetycznej, rozpoznano u mnie Zespół Ehlersa Danlosa (EDS). Jest to przewlekła, rzadka, wrodzona, postępująca i nieuleczalna choroba tkanki łącznej, spowodowana przez zaburzenia produkcji kolagenu. Poza tym, mam również nietolerancje pokarmowe, które wymagają specjalnej diety oraz tężyczkę. Wciąż uczę się mojego ciała, tego jak o nie dbać, jak radzić sobie z bólem i żyć ze swoją chorobą. Codzienny przewlekły ból spowodował, że od 2 lat jestem pod stałą opieką poradni leczenia bólu. Chociaż jestem bardzo młodą osobą, mam już za sobą bagaż licznych badań, kilka operacji, wiele pobytów w szpitalach, liczne wizyty lekarskie. A co przede mną? Systematyczna rehabilitacja, dalsze badania kontrolne, stała opieka w wielu poradniach specjalistycznych oraz diagnoza, z którą oswajam się każdego dnia. Mimo choroby i wielu ograniczeń z nią związanych chciałabym żyć w miarę możliwości normalnie, tak jak moi rówieśnicy rozwijać swoje pasje, realizować marzenia. Codzienność, dla mnie wiąże się z dużymi kosztami leczenia i rehabilitacji. Dzielę się z wami swoją historią, ponieważ chcę, żebyście wiedzieli, że niewidzialne choroby są wśród nas i są zdecydowanie częstsze, niż nam się wydaje. Nigdy nie wiemy, przez co przechodzi osoba siedząca obok nas i jak wiele potrzebuje by móc choć w niewielkim stopniu żyć tak jak inni. Paulina