Paweł Kras

Paweł urodził się 13 lipca 2009 roku, zdiagnozowano u niego złożoną wadę serca: niedorozwój komory prawej, przełożenie dużych pni tętniczych, dwunapływową komorę lewą, ubytek przegród międzyprzedsionkowej i międzykomorowej.

Pierwszy etap leczenia operacyjnego (zespolenie Blalock-Taussing) przeszedł 2 tygodnie po urodzeniu, drugi etap metodą hemi Fontan - pod koniec drugiego roku życia.

Pierwsze dwa etapy leczenia zniósł dość dobrze, niestety trzeci etap metodą Fontana po ukończeniu 3 lat życia przebiegał z komplikacjami z powodu problemów z tworzącymi się zakrzepami, przez długi czas utrzymywały się również płyny w opłucnej i osierdziu. Hospitalizacja w tym etapie trwała 10 tygodni, z czego 9 - na intensywnej terapii.

Po Fontanie wystąpiła u Pawła dysfunkcja węzła zatokowo-przedsionkowego, a po kilku miesiącach - enteropatia wysiękowa (utrata białka). Mimo podawania sterydów problemy z utrzymaniem właściwego poziomu białka nawracały. 18 grudnia 2015 roku po badaniu Holter zdecydowano o konieczności wszczepienia stymulatora - rozrusznika, zabieg odbył się tydzień przed świętami Bożego Narodzenia 2015r.

Po sześciu latach 20.12.2021 roku (prawie rocznica) z uwagi na wyczerpanie baterii i konieczność wymiany elektrody komorowej konieczne było przeprowadzenie kolejnej operacji – z ponownym rozcięciem mostka. Boże Narodzenie 2021 roku spędził w związku z tym w szpitalu.

Paweł od 2012 roku przyjmuje przeciwzakrzepowo m.in. acenokumarol, który dawkowany jest w zależności od wyników pomiaru INR. Dzięki aparatowi i paskom do pomiaru INR nabywanym ze środków gromadzonych w ramach zbiórki celowej, badanie to może być przeprowadzane w warunkach domowych (czasem konieczne jest nawet codziennie).

Obecnie Paweł chodzi do technikum (klasa I). Mimo ćwiczeń ma słabe napięcie mięśniowe, zdeformowaną klatkę piersiową, a co za tym idzie mniejszą sprawność fizyczną i manualną. . Zdaje sobie też sprawę z tego, że czekać go będą kolejne operacje, cewnikowania serca, pobyty w szpitalu... Niektórych marzeń nie uda się mu spełnić. Pomimo tego, a może właśnie dlatego potrafi cieszyć się z małych rzeczy.