Paweł Wilkowski

Początki nie były dla mnie, ani dla moich najbliższych łatwe. Mama i tata dowiedzieli się o moich ułomnościach i moim dodatkowym chromosomie 21. w 14. tygodniu od mego poczęcia, jeszcze w łonie. Było tak ciepło i bezpiecznie, kiedy poczułem jakiś niepokój, jednak dalej czułem się spokojny, aż do 39 tygodnia. Do tej pory radziłem sobie sam do momentu, aż zostałem odseparowany od mojej ostoi. Podczas porodu pamiętam ten strach i morze łez, który mi towarzyszył. Moja mama straszenie się o mnie bała, bo wiedziała, że mam dużą wadę serduszka AVSD oraz dodatkowy 21. chromosom. Bała się o moje życie i obawiała się zakochać we mnie, a tak tego potrzebowałem. W 2. miesiącu życia wstawiliśmy z moją mamą w szpitalu na kontrolę serduszka i wyznaczenie terminu operacji. Już nie wyszliśmy, operacja była na CITO. Nie miałem siły jeść, główka zaczęła być taka ciężka, że przestałem ją już zupełnie podnosić. Serce zaczęło się niewydolne, a płuca doznały nadciśnienia. Nie wiedzieliśmy, że to aż tak poważna sprawa. Po operacji czułem się strasznie samotny, obce twarze i głosy i ten ból oraz niepewność. Nie wiedziałem co się wokół mnie dzieje i dlaczego słyszę tak rzadko znane mi głosy. W szpitalu na OIOM, jakby tego było mało przyczepiła się infekcja, . Nie rozumiałem, ale słyszałem, że mój stan jest ciężki. Obecnie jestem z najbliższymi w domu. Przez 2 miesiące po operacji mogłem jedynie leżeć. Obecnie chciałbym nadrobić ten czas i zacząć dźwigać moją głowę. To będzie krok milowy do przodu. Jednak przez moim bardzo słabym napięciu mięśniowym oraz stawowym jest to ogrom pracy. Wizyty z NFZ nie wystarczają, stąd prośba o wsparcie dla mnie. Potrzebuję rehabilitacji dużo obszerniejszej niż zapewnia mi to NFZ. 

Z góry dziękuję,

Paweł wraz z rodzicami i bratem Jasiem.