Piotr Barbarski

Piotruś urodził się 29.12.2017 r. w Biskupcu. W czwartej dobie życia doszło do pogorszenia stanu ogólnego, gdzie przewieziono Piotrusia do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie, gdzie zdiagnozowano u niego wrodzoną wadę serca: hipoplazję lewej komory serca (HLHS). Stan synka był krytyczny, po podaniu leków w stanie ciężkim został przewieziony karetką do ICZMP w Łodzi. Tam okazało się, że u Piotrusia występuje nasilona duszność, tachykardia, tachypnoe, żółtaczka, wylewy podskórne na kończynach oraz przy skórze głowy, jak również podwyższone enzymy wątrobowe i parametry nerkowe. Operacja Norwooda stała pod wielkim znakiem zapytania. Po podaniu dużej ilości leków stan Piotrusia na tyle się unormował, że w 12. dobie życia, to jest 10.01.2018 r., stoczyła się pierwsza walka o życie naszego synka. Operacja przebiegła bez powikłań i po dwóch tygodniach wróciliśmy do domu. Syn od tego czasu był pod stałą opieką pani doktor kardiolog w Łodzi. Pani doktor kardiolog zaprosiła nas do ICZMP w Łodzi na cewnik serca kwalifikacyjny do drugiego etapu operacji. 22.05.2018 r. odbył się inwazyjny zabieg poszerzenia aorty, pan doktor zobaczył, że ciśnienie płucne jest w porządku, zatem zakwalifikował nas do drugiego etapu operacji metodą Glenna. 20.06.2018 r. Znowu wstawiliśmy się na oddział kardiologii w ICZMP w Łodzi, gdzie zostały mu zrobione wszelkie badania. Dnia 27.06.2018 r. Piotruś przeszedł operację na otwartym sercu metodą dwukierunkową Glenn z podwiązaniem i przecięciem zespolenia. 29.06.2018 r. w dniu swoich imienin nasz synek został przeniesiony na oddział Kardiochirurgii, a 06.07.2018 r. został w stanie ogólnym wypuszczony do domu. Na początku lutego 2019 roku Piotruś przeszedł drugi cewnik serduszka, był to cewnik interwencyjny, gdyż lekarz umieścił w tętnicy stent. 29 czerwca Piotruś odbył hospitalizację w Biskupcu z powodu zakażenia krwi gronkowcem. Szybka reakcja lekarzy i odpowiednia antybiotykoterapia pomogły. 13 grudnia 2019 roku Piotruś trafił do szpitala na pododdział kardiologii dziecięcej w Olsztynie z początkiem zapalenia płuc. Po 10 dniach wrócił do domu. Jednakże 6 stycznia 2020 roku stawiliśmy się z Piotrusiem na oddział Kliknij Kardiologii w Łodzi, by dzień później odbył się już trzeci cewnik serca naszego syna. Sprawdzona przepływowa i o ciśnienie u spreżono stent. Lewa tętnica płucna synka jest jeszcze mała, ale lekarz wykonujący cewnik ma nadzieję, że dzięki temu, że sprężył stent, będzie mogła urosnąć. Ten cewnik był również kwalifikacyjny do operacji Fontana. Z tego, co wiemy, Piotruś uzyskał kwalifikację, na dzień dzisiejszy czekamy na termin. Naszego synka czeka jeszcze trzeci, najcięższy etap operacji. W tym trudnym czasie covidowym byliśmy pod stałą opieką kardiologa w Olsztynie, oraz w październiku 2020 r. odbyliśmy kontrolę w poradni kardiologicznej w Łodzi, gdzie dostaliśmy skierowania na TK i inne badania serca na oddziale na grudzień (oczekujemy telefonu). W grudniu 2020 roku syn był na oddziale na badaniu TK, w którym wyszło, że Piotruś potrzebuje cewnika serca. W styczniu 2021 roku Piotruś miał cewnik serca i poszerzony stent, chciano go zostawić na operację, jednak nie był gotów psychicznie na operację, dostaliśmy zalecenie by zacząć uczęszczać na zajęcia z psychologiem dziecięcym. W lutym 2021 przeszliśmy covid i znaleźliśmy się na dziecięcym oddziale zakaźnym w Olsztynie, ze względu na to, że Piotruś miał nie stabilne saturacje i był słaby. Na szczęście wirus nie odbił się w żaden sposób na sercu i zdrowiu syna. Od kwietnia do sierpnia 2021 syn uczęszczał na zajęcia z psychologiem, terapię SI, rehabilitację. We wrześniu 2021 roku przybyliśmy do Łodzi na badania i na cewnikowanie serca, które pozwoliło na operację Fontana. 27 września odbyła się operacja Fontana z fenestracją. Syn jest pod stałą opieką kardiologiczną. Pomimo tego, że syn jest już po trzech operacjach, jego leczenie nie dobiegło końca, gdyż leczony jest paliatywnie i w każdym momencie jego życia może potrzebować zabiegów kardiologicznych bądź kard

iochirurgicznych. Najbliższy będzie cewnik serca zamykający fenestrację. Piotruś w 2022 roku miał zamkniętą fenestrację. Rozpoczął przygodę z przedszkolem, w międzyczasie sporo chorował, pierwszy rok w przedszkolu infekcje górnych dróg oddechowych. Gdy poszedł do zerówki miał dwa razy zapalenie płuc i RSV - pobyt w szpitalu. Jesteśmy po pierwszej wizycie u hepatologa w Warszawie, niestety krążenie fontanowskie odbija się na wątrobie, przy czym pacjenci mają choroby wątrobowe (marskość, niedotlenienie, nowotwory). Na dzień dzisiejszy Piotrek ma początek stłuszczenia wątroby. Pomimo tego hepatolog jest zadowolony z wyników, choć zdrowy człowiek z takimi wynikami byłby uznany za chorego. Nie spodobało się doktorowi to, że Piotrek często choruje, zaproponował nam pakiet badań wątrobowych, immunologicznych i gastrologicznych w ramach projektu badawczego. Zgodziliśmy się i we wrześniu jedziemy do Warszawy na kolejne badania. Obecnie oczekujemy potwierdzenia na marcowy pobyt na oddziale kardiologii w Łodzi na badania okresowe, w maju Piotrek idzie na dzienny pobyt na oddział alergologiczny (podejrzenie alergii), ma wykluczone problemy z migdałkami, byliśmy w styczniu na badaniach. W międzyczasie uczęszcza Piotrek na rehabilitację, zajęcia WWR, terapię SI z elementami rehabilitacji (ma masowaną bliznę, ćwiczy stopę, która wykoślawia i postawę ciała) oraz logopedię. Dziękujemy, że jesteście z naszym synem, wasz 1,5% pomaga nam w codziennych zmaganiach Piotrusia o sprawność i zdrowie. Mamy nadzieję, że będziecie pamiętać o naszym synu. Dziękujemy za Waszą dobroć.