Aleksandra Dzienniak

Ola urodziła się w 35 tygodniu ciąży, po porodzie otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Byliśmy bardzo szczęśliwi, ponieważ mieliśmy już trzech synów w wieku szkolnym. Nasza radość nie trwała jednak długo, w II dobie po porodzie lekarze szpitala rejonowego zauważyli coś niepokojącego i zamiast wyjść z dzieckiem do domu trafiliśmy do Kliniki Kardiologii Dziecięcej UCK w  Gdańsku.

U Oli stwierdzono wadę serca w postaci atrezji zastawki płucnej z ubytkiem przegrody międzykomorowej i kolateralami aortalno - płucnymi. Jedynym ratunkiem dla córki jest przeprowadzenie operacji serca u Prof. Carottiego w klinice w Rzymie.
Koszt operacji to 300 000 Euro. Jest to dla nas kwota kosmiczna, nie mieszcząca się w wyobrażeniach. W jednej chwili nasze szczęście rodzinne rozsypało się jak domek z kart. Jsteśmy zmuszeni prosić o pomoc w zebraniu środkow na pokrycie kosztów operacji córki. Żyjemy bardzo skromnie, jeden z synów jest również dzieckiem niepełnosprawnym i także wymaga naszej opieki i wsparcia w swej chorobie.

Wierzymy, że jest wielu fantastycznych ludzi wokół, którzy nas wesprą i dodadzą sił do walki z chorobą córki. Jesteśmy pełni nadziei.  Musi nam się udać!

[23.06.2021r.]

Ola już po cewnikowaniu serca!
Kochana Armio Oleńki,
nasza córeczka jest już na oddziale kardiologii. Lekarzom udało się poszerzyć tętnice płucne oraz założyć stenty w obydwie tętnice, które były bardzo zwężone. Zwężenie obu tętnic płucnych, występujące  u Oleńki, prowadzi do wzrostu ciśnienia skurczowego i skurczowego przeciążenia prawej komory, niedomykalności zastawki pnia płucnego oraz utrudnienia przepływu krwi przez łożysko płucne.
Stenty niestety nie rosną same, co oznacza, że będą musiały być stopniowo poszerzane, aż tętnice urosną do prawidłowej wielkości, czyli jak Ola będzie dorosła. Nasza dziewczynka nadal otrzymuje dożylnie lekarstwa, które wspomagają chore serduszko. Teraz maleńkie tętnice muszą zacząć rosnąć, aby nie doszło do większych komplikacji w serduszku i ogólnym stanie Oli.
W chwili obecnej operacja serduszka nie odbędzie się - taką podjęto decyzję. Prawdopodobnie za pół roku Oleńka wróci tu na kolejny zabieg cewnikowania serduszka i być może wtedy córeczka będzie gotowa do przejścia operacji. Kiedy dokładnie się odbędzie i ile trzeba będzie za nią zapłacić - tego nie wiemy. Dlatego też nie możemy zaprzestać zbierania środków...
 
Dostaliśmy dodatkowy czas, który musimy dobrze spożytkować. Nie możemy go zaprzepaścić, ponieważ nie wiemy, co przyniesie jutro. Czy stan Oli się nagle nie pogorszy i czy nie będzie potrzebna natychmiastowa operacja? Czy NFZ być może przychylnie spojrzy na Oleńkę? Nie wiemy. Nie wolno nam sobie pozwolić, aby się okazało, że nie mamy pieniędzy gdy są one potrzebne.
Dziękujemy, że jesteście z nami cały czas i cały czas wspieracie dobrym słowem, czy wpłatą na zbiórki. Przez te miesiące dostaliśmy mnóstwo wsparcia od osób bliskich jak i nieznajomych, za co bardzo dziękujemy i prosimy - bądźcie z nami dalej. 
Rodzice Oli

[8.03.2021r.]
Najnowsze wieści od Oleńki! Pomocy!
Kochani,
dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie, które pozwoliło nam spłacić dotychczasowe nadprogramowe koszty leczenia serduszka naszej córeczki w klinice w Austrii. To oznacza, że nie musimy się już ze strachem oglądać za siebie. Przed nami jednak wciąż wiele tygodni walki o życie Oleńki, a co za tym idzie - ogromnych wydatków...

Właśnie otrzymaliśmy bardziej szczegółowe informacje na temat dalszego planu leczenia serduszka naszego skarbu. Niestety, nasze początkowe szacowania okazały się być trafne. Koszty kwietniowego leczenia mogą opiewać nawet na jeszcze ponad 700 000 złotych!

Już 15 kwietnia Ola zostanie przyjęta na cewnikowanie serca, którego wynik, ale też stan zdrowia zadecydują o dalszych etapach leczenia. Kardiochirurdzy rozpatrzą 3 możliwości operacyjne, które zaplanowano już w kolejnym tygodniu po cewnikowaniu. Najdroższe z nich, przy uwzględnieniu potencjalnych komplikacji, które od początku mocno dokuczają Oleńce, dają nam łączną kwotę (z tym, co już tutaj uzbieraliśmy) opiewającą na milion złotych! Skąd wziąć takie pieniądze? Tylko z Waszą pomocą może nam się udać! Wioleta - mama

Dzięki Waszemu wsparciu udało nam się w zeszłym roku wyjechać z naszą córeczką i jej śmiertelnie chorym serduszkiem do Austrii. Tamtejsi specjaliści byli jedynymi w tej części świata, którzy podjęli się leczenia Oleńki. Było ciężko i jest ciężko, ale nasza królewna wciąż żyje i jest z nami, a jej serduszko, choć bardzo zmęczone, nadal bije. Niestety nasz pobyt w szpitalu mocno się wydłużył wobec pierwotnych planów, co spowodowało wyczerpanie się zebranych środków finansowych. Co więcej, musimy tu zostać jeszcze przez wiele tygodni, a w późniejszym czasie czeka nas kolejna operacja. Dlatego raz jeszcze prosimy o pomoc... Oto nasza historia:
 
Rok 2020 był dla nas zarazem piękny i niesamowicie trudny. Przepełniony strachem, który może zrozumieć tylko rodzic, który przeżył widok dziecka w stanie krytycznym, prawie umierającego na Oddziale Intensywnej Terapii. W styczniu na świecie pojawiła się Oleńka, u której niedługo po porodzie rozpoznano krytyczną wadę serca, a wraz z nią brak nadziei na leczenie w Polsce i liczne odmowy w Europie. Wszystko wskazywało na to, że będziemy musieli wkrótce pożegnać nasze dziecko, ale wtedy zaczęły dziać się cuda...

Pierwsza pojawiła się nadzieja w USA z porażającą wyceną opiewająca na 7 000 000 zł, co wiązało się z koniecznością uruchomienia pierwszej zbiórki na siepomaga i zaangażowaniu wielu osób do wsparcia. Kolejnym z nich była pozytywna i bardzo sprawna reakcja Kliniki z Austrii, która zakwalifikowała Olę do pełnej korekty wady serca, przez co potrzebna do leczenia kwota okazała się 10 razy mniejsza. 
 
27.10.2020 roku nasza córeczka przeszła operację serduszka w Klinice w Linz,  jednak walka o jej życie toczy się nieprzerwanie do dzisiaj. Walka, której nikt nie wyobrażał sobie w ten sposób i która ma dotkliwy wpływ na naszą rodzinę. Jest to heroiczny wysiłek nie tylko lekarzy, czy samej Oleńki, ale również wszystkich bliskich, którzy czekają na nas z utęsknieniem w domu.

W badaniach przygotowawczych do operacji okazało się, że u Oli wytworzyło się nadciśnienie płucne, które, poza śmiertelnym zagrożeniem, było też utrudnieniem samego zabiegu. Lekarze podjęli się jednak operacji, licząc, że z biegiem czasu to ciśnienie zmaleje. Miała odbyć się korekta całości wady, czyli rekonstrukcja prawidłowej anatomii tętnic i pnia płucnego oraz zamknięcie ubytku między komorami.
 
Podczas operacji, ze względu na komplikacje lekarze zmuszeni byli rozłożyć naprawę serduszka na dwa etapy, jak to zazwyczaj bywa w tak rozległych wadach. Mimo wszystko, odetchnęłam z ulgą, ciesząc się ogromnie, że moje Maleństwo przeżyło tak skomplikowaną operację, nawet jeśli nie udało się wypełnić założonego planu w 100%. Myślałam, że najgorsze za nami i wciąż jeszcze nie zdawałam sobie sprawy, że pokłady cierpliwości i wiary, które musi posiadać matka w takiej sytuacji, są niewyobrażalnym wyzwaniem.
Ola po operacji była w stanie krytycznym, ponad 40 dni przebywała na Oddziale Intensywnej Terapii, a zazwyczaj u innych dzieci trwało to krócej. W tym czasie miały miejsce liczne wzloty i upadki, naprzemienne ekstubacje i intubacje, zapadnięte płuco, badania diagnostyczne, wahania parametrów życiowych, ogromne dawki różnych leków... Istny koszmar.
 
Wreszcie, dzięki staraniom lekarzy, na początku grudnia trafiłyśmy z OIOMu na Oddział Kardiologii, gdzie nasza córeczka dochodziła do siebie już przytomna, bez respiratora i ze mną przy boku przez 24h na dobę. Po miesiącu podjęto decyzję o cewnikowaniu. Miało ono m.in. poprawić saturacje, które niestety wciąż wskazują, że organizm Oli jest niedotleniony, a nadciśnienie płucne jeszcze nie daje za wygraną.
Wtedy zdarzyło się coś, czego nie wyobrażaliśmy sobie w najczarniejszych koszmarach... Podczas poszerzania tętnic serce zatrzymało się na około minutę i niezbędna była reanimacja. Mimo komplikacji plan wykonano, jednak Ola znowu w stanie krytycznym trafiła na OIOM. Największemu wrogowi nie życzę przechodzenia takich katuszy. Znowu powróciło najgorsze - niewyobrażalny strach, przeszywający umysł i ciało.
 
Obecnie wciąż jestem wraz z nią na Oddziale Kardiologii. Nie wiemy ile czasu minie, zanim wrócimy do domu przed kolejną operacją, jednak wiemy na pewno dwie rzeczy. Koszt związany z naszym, na ten moment, już ponad 3-miesięcznym, pobytem w Austrii przekroczył wysokość funduszy, które dzięki Wam zebraliśmy na pierwszej zbiórce...
Każdy dzień na OIOMie, czy Oddziale Kardiologii, serie badań, leków, opieka czy rehabilitacja wiążą się z szybko rosnącymi wydatkami. Obecny zasób już się wyczerpał, mimo że zapas wydawał się być spory. To właśnie dzięki Wam udało się tyle osiągnąć w tej dotychczasowej walce!
 
Jak już wspomniałam - Oleńkę czeka drugi etap leczenia w walce o zdrowe serduszko, aczkolwiek czas tej operacji nie jest jeszcze znany. Wszystko zależy od stanu gotowości tętnic i serduszka. Najprawdopodobniej odbędzie się to jeszcze w tym roku. Specjaliści z Kliniki w Linz poświęcili nam ogromną ilość czasu, umiejętności i zaangażowania w ratowanie naszego skarbu i to właśnie tutaj będziemy kontynuować leczenie. Musimy być na nie gotowi w każdej chwili, a nauczeni poprzednim doświadczeniem, zakładamy, że będzie to równie ciężkie i wykańczające starcie.
Nie znamy dokładnych kosztów, bo odpowiednie dokumenty pojawią się w późniejszym czasie, dlatego, zanim to nastąpi, zbiórka nie będzie miała zielonego paska. Szacujemy jednak, że łączny koszt może sięgać około miliona złotych. Kwota przeogromna, która może ulec zmianie w przypadku jakichkolwiek powikłań. Musimy więc działać już teraz i prosić Was raz jeszcze o pomoc!
 
Uwierzcie, nic nie uskrzydla mnie bardziej niż uśmiechnięta buzia mojego dziecka, która pośród plątaniny kabelków, kroplówek i pikającej aparatury jest jak promyk słońca w ponury dzień. Mimo tylu przeciwności moja córeczka swoją niesamowitą walką daje nam świadectwo siły i woli życia, które mnie osobiście wzrusza do łez.
Niestety, bez pomocy ludzi dobrej woli i ich wsparcia, których dobroci mieliśmy zaszczyt doświadczać nie raz - i tym razem nie damy sobie rady. Dlatego błagamy Was ponownie, pomóżcie Oleńce w walce o życie.
Rodzice Oleńki
---
Śledź Oleńkę na Facebooku: Zdrowe serduszko dla Oleńki oraz Instagramie
Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie: Licytacje dla Oleńki