Radosław Ścieszka

Cześć, mam na imię Radzio. Urodziłem się 24.07.2017 r. z ciężką wadą serca AVS (krytyczna stenoza zastawki aortalnej). W trzeciej dobie życia miałem balonową plastykę serduszka BAV, ratującą moje życie. Zdiagnozowano u mnie jeszcze fibroelastozę i przerost lewej komory, niedomykalność zastawki mitralnej oraz wadę jelit, chorobę Hirschsprunga. Po 6 tygodniach spędzonych na oddziale kardiologii w USD w Krakowie Prokocimiu w końcu mogłem pojechać do domu. W styczniu 2018 roku miałem operację, korektę zastawki aortalnej.

Niestety ten rok nie był dla mnie dobry, w maju będąc w szpitalu, przed operacją związaną z moim układem pokarmowym, moje serduszko się zatrzymało! Po długiej walce, ciężkich chwilach udało mi się opuścić oddział Intensywnej Terapii Anestezjologii, gdzie potem udało się wykonać operację i mam wyłonioną kolostomię. Niestety mój stan uległ znacznemu pogorszeniu - dwukrotne zatrzymanie krążenia, niedotlenienie, niewydolność wielonarządowa, padaczka lekooporna, sepsa i bardzo zły stan neurologiczny doprowadziły do złej jakości mojego życia. Badania neurologiczne, rezonans magnetyczny, tomograf, eeg głowy potwierdziły najgorszy scenariusz. Lekarze podejrzewali u mnie zespół Jouberta, związany ze zmianami w móżdżku, mam tak zwaną malformację typu zęba trzonowego. Po badaniach genetycznych zespół nie został potwierdzony, ale uszkodzone geny świadczą o zespole wad genetycznych pochodnych zespołowi Jouberta.

Dodatkowo miewam bezdechy, pogotowie drgawkowe, spadki saturacji, bradykardię na przemian z tachykardią i jestem karmiony sondą. Jestem pod opieką Poradni Żywieniowej, dostaję żywienie przemysłowe. Jestem dzieckiem leżącym, nie poruszam się sam, nie siedzę, nie wykazuję żadnej aktywności ruchowej z globalną niepełnosprawnością i zespołem encefalopatii padaczkowej.

Obecnie jestem w domu pod opieką hospicjum domowego. Muszę być pod stalą opieką różnych specjalistów, lekarzy łącznie z rehabilitantami, więc Wasza pomoc to moja szansa na lepszy komfort życia i lepszy rozwój.