Rozalia Białek

Nazywam się Rozalka Białek i całkiem niedawno dowiedzieliśmy się, że moje serduszko jest poważnie i nieuleczalnie chore...

Kardiolodzy potwierdzili, że mam blok przedsionkowo-komorowy pierwszego stopnia oraz Zespół Brugadów (Brugada Syndrom) - rzadką chorobę genetyczną serduszka.

Moja starsza siostrzyczka również jest diagnozowana, ponieważ mogą chorować jak ja...

Muszę bardzo uważać, ponieważ już zwykła gorączka może doprowadzić do arytmii, migotania komór i nagłego zatrzymania krążenia w moim serduszku..

Na co dzień kiedy jestem zdrowa, zarówno w domu jak i przedszkolu mierzymy temperaturę i saturację, a w nocy moje serduszko monitoruje specjalistyczny pulsoksymetr. Co kilka dni robimy zapis EKG, a na każdy nawet najkrótszy wyjazd jedzie ze mną defibrylator AED.

Wg zaleceń lekarzy, każdą infekcję z gorączką powinnam leczyć w szpitalu...

Ze względu na to, że choroba jest bardzo rzadka, lek który może pomóc mojemu serduszku zapobiegać atakom nie jest refundowany, ani dostępny w Polsce...

Jeśli Brugada zostanie wykryta u osoby dorosłej, można wszczepić jej tzw. ICD kardiowerter, który powinien ochronić ją przed nagłą śmiercią. Należy wymieniać go co 5-6 lat, jednak ze względu na to że dzieci szybko rosną, a metoda jest inwazyjna - taka ochrona w przypadku dzieci jest ostatecznością i lekarze jak najdłużej odwlekają te decyzję.

Jeśli chciał(a)byś mi pomóc choć trochę ułatwić moją "nową codzienność" możesz przekazać 1,5% który zostanie wykorzystany na mój lek, wizyty oraz niezbędne sprzęty... :)

Ja wraz z siostrą, rodzicami i naszymi przyjaciółmi postaram się pomóc Tobie i innym ludziom oswoić się z pierwszą pomocą i zapoznać m.in. ze sprzętem AED - tak, by każdy wiedział czym jest, jak działa, gdzie go można znaleźć i jak z niego skorzystać.
Warto - bo można URATOWAĆ ŻYCIE ❤️

@serduszko_z_brugada