Ruben Własiuk

[6.08.2018r.]

Za nami kolejna operacja (04.08.18 r.). Tym razem była to plikacja przepony ze względu na lewostronne porażenie nerwów przeponowych po zespoleniu BT. Mamy nadzieję, że po plikacji Ruben znów będzie mógł oddychać sam (respirator wspomaga go już prawie dwa miesiące). Leczenie  kardiochirurgiczne Rubena zostało na tą chwilę zakończone, dlatego został przeniesiony do szpitala w Białymstoku także na oddział Intensywnej Terapii. Cały czas już od czterech miesięcy jest pod respiratorem z powodu zbyt dużego ukrwienia płuc po zespoleniu BT. Czekamy na kolejną operację za pół roku. 

[11.08.2020r.]

Ruben po ośmiu miesiącach na Intensywnej Terapii w Białymstoku został przetransportowany ponownie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na dalszą diagnostykę. W ciągu trzech miesięcy pobytu na OIOMie Rubena udało się przełączyć na respirator domowy. Lekarze zdecydowali też o wszczepieniu stymulatora serca ze względu na bradykardię. 
I w końcu nadszedł wyczekiwany dzień wypisu! 19 sierpnia 2019 roku Ruben po piętnastu miesiącach w szpitalach pierwszy raz od urodzenia przyjechał do domu. Musieliśmy przyzwyczaić się do nowej sytuacji i w końcu samodzielnie sobie radzić z respiratorem i odsysaniem Rubena. Po tygodniu w domu niestety znów trafiliśmy do szpitala, tym razem z zapaleniem płuc. Na szczęście tylko na dwa tygodnie. 
Po powrocie do domu próbujemy  wychodzić na spacery. Musimy zabierać ze sobą przynajmniej respirator więc jest to małe utrudnienie. 
Ruben dobrze radzi sobie w domu. Uczy się jeść, siadać. Zdarzają się chwile, kiedy ma napady płaczu a wtedy spadki saturacji. 11.08.2020   Przez ostatnie pół roku Ruben zrobił ogromne postępy. Nauczył się siadać sam. Potrafi jeść, choć na razie niewiele i nadal jest na sondzie. Uczy się chodzić i zaczyna wypowiadać pierwsze sylaby. A co najważniejsze oddycha sam przez większość dnia (w nocy nadal z respiratorem). Bardzo się z tego cieszymy też dlatego, że Ruben aby mieć kolejną operację musi oddychać całkowicie sam. Cierpliwie na to czekamy.

24.08.2023. Na operację nadal czekamy, ale mamy ogromne zmiany. Ruben nie tylko oddycha sam bez żadnych problemów, ale jest też po dekaniulacji usunięta została rurka tracheostomijna (2022 r.). Pozbyliśmy się też sondy dożołądkowej i w tej chwili nie ma najmniejszych problemów z jedzeniem.

Nowością dla nas w tym roku będzie to, że Ruben dostał się do przedszkola.