Ryszard Ferenc

W maju, dokładnie piątego maja 2014 roku, na świat przyszedł Rysiu. Mały, śliczny chłopiec obdarzony niespotykanym uporem i chęcią życia.

Nasza historia, jakże podobna do innych, zaczęła się równie banalnie i całkiem niewinnie. Ciąża przebiegała książkowo, samopoczucie idealne, zero stresu i niepewności. Podczas rutynowego badania USG, pod koniec 7 miesiąca ciąży, lekarz stwierdza obustronny rozszczep wargi i podniebienia. W celu dokonania dokładniejszych badań polecił wizytę u genetyka. Badanie wykazało dodatkowo prawdopodobieństwo wystąpienia wady serca oraz wady genetycznej. Umysł, ciało, wszystko koncentrowało się teraz na diagnozie a towarzysząca bezsenność nieobecność w ciągu dnia. Kolejne badanie u kardiologa prenatalnego potwierdza przypuszczenia, jednak bez określenia konkretnej wady serca. I tak czekaliśmy do rozwiązania. Dwa tygodnie przed terminem porodu trafiliśmy do ICZMP w Łodzi celem obserwacji. Podczas badania USG nie było końca wymieniania przez lekarza uszkodzeń i nieprawidłowości narządów dziecka. Rozpacz! Po analizie wyników lekarz prowadzący podsumowuje: Dziecko nie ma szans na przeżycie, każdy narząd będzie stopniowo obumierał, uszkodzony jest OUN...,to kwestia kilku dni. Nie mogłam w to uwierzyć. Czy to koniec? Boże, Twoja ręka czuwa nad nim. Daj nadzieję! - serce krzyczało.

Małemu nie było śpieszno. Wydawało się to zrozumiałe. Wywoływano poród dwa tygodnie po terminie. Cała ekipa zwarta i gotowa czekała na przejęcie malucha. Gdy tylko Rysiu się urodził pokazano mi go tylko na chwileczkę i trafił na oddział Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowląt w ICZMP w Łodzi. Każdy dzień niósł nowe, zaskakujące rzeczy i zdarzenia. Rysiu nabierał sił, walczył coraz gorliwiej a cud gonił kolejny cud. Badania dementowały wcześniejsze diagnozy. Wada serca pod postacią Tetralogii Fallota i obustronny rozszczep wargi i podniebienia odgrywały teraz istotną rolę w funkcjonowaniu malucha. Toczyła się walka o każdy oddech i mililitr przyjmowanego płynu. Po 4 tygodniach podjęto decyzję o operacji. Wykonano prawostronne zespolenie systemowo - płucne B-T. Łącznie po 6 tygodniach wróciliśmy do domu.

Rysiu obecnie ma 8 lat. Do tej pory przeszedł 7 operacji (prawostronne zespolenie systemowo - płucne B-T, korektę rozszczepu pełnego, korektę całkowitą serca, wnętrostwo, dwukrotny przeszczep kości biodrowej do wyrostków zębodołowych, cewnikowanie serca). Wizyty w poradniach są stałym elementem w roku: poradnia kardiologiczna, chirurgiczna, ortodontyczna, laryngologiczna, audiologiczna oraz wizyty u stomatologa.

Znaczne opóźnienie mowy stanowi ogromny problem. Pomimo wielu terapii nie przynoszą one rezultatu. Nadzieję widzimy w przeprowadzeniu replastyki podniebienia miękkiego oraz dalszych zaplanowanych etapach wspomagających rozwój mowy.

W związku z wystąpieniom u Rysia osłabienia napięcia mięśniowego późno zaczął chodzić, bo w wieku 3 lat, dlatego musi być rehabilitowany. Aby rehabilitacja była skuteczna syn objęty jest kompleksowo wspomagającymi terapiami. Codzienne zajęcia z wieloma terapeutami pomagają niwelować braki psycho-ruchowe. Korzystamy z następujących zajęć: rehabilitacja ruchowa w tym terapia NDT - Bobath, Thera Siut, Dunag; hydroterapia, integracja sensoryczna; terapia neurologopedyczna w tym elektrostymulacja podniebienia; zajęcia rewalidacyjne.