Sebastian Grzegorzewski

Jestem mamą 10-letniego już Sebastiana, który ma bardzo dużą siłę walki, jest moim wojownikiem i całym światem. 

Miał to być drugi najszczęśliwszy dzień w moim życiu (pierwszy to narodziny starszego syna). I był najszczęśliwszy, ale w pakiecie ze szczęściem dostałam ogromny strach i niepewność. Usłyszałam: „Syn ma wrodzoną wadę serca – tetralogię Fallota. Musimy zabrać go do Poznania, bo stan zagraża jego życiu”… 

No i go zabrali… Serce mi pękało!

Pierwsza operacja 
Operacja odbyła w 2013 roku i była ostatnią operacją przeprowadzoną przez poznańskich kardiochirurgów tego roku. Powtarzałam sobie, że ostatni będą pierwszymi. Wykonano całkowitą korektę wady, ale… zawsze jest jakieś ale…. Usłyszeliśmy, że lekarze zrobili to, co było do zrobienia, ale musieli przeciąć zastawkę płucną. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, z czym to się wiąże, cieszyłam się, że syn żyje. Kilka tygodni byliśmy na OIOM, ale poradziliśmy sobie i wróciliśmy szczęśliwie do domu. I przez około 6 lat wszystko było ok.

Starałam się chronić syna, jak wielu rodziców dzieci z WWS. Pewnego dnia pomyślałam sobie jednak, że to jest ze mną problem, Sebastianowi nic nie jest, dobrze się czuje. Bardzo chciał chodzić na treningi piłki nożnej, pojechałam więc z nim do Pana doktora, aby zrobić badania wysiłkowe. W trakcie badania usłyszeliśmy „Drodzy rodzice, to jest ten czas”. Zamarliśmy… Okazało się, że w grę wchodzi kolejna operacja.  

Druga operacja 
Sierpień 2020, czas operacji. Jest plan wszczepienia zastawki płucnej. Operacja przebiegła bardzo dobrze, bez żadnych powikłań. Na OIOM Seba był 3 doby, w 8 dobie przenieśli nas na kardiologię. Wtedy zaczęło dziać się coś złego… Seba zaczął gorączkować, podejrzewali zapalenie wsierdzia. Wykonano mu całą serię posiewów, które nic nie wykazały i dostaliśmy wypis. 17 września wyszliśmy do naszego upragnionego domu. Ale nasze szczęście nie trwało długo. 1 października Sebastian zaczął skarżyć się na ból w klatce piersiowej i udaliśmy się do szpitala. Po badaniach puścili nas do domu, ale mieliśmy termin stawienia się do szpitala 15. października. Po przyjęciu nas na oddział, po badaniach, okazało się, że we wszczepionej zastawce zrobiła się skrzeplina i muszą szybko reoperować.

Trzecia operacja 
Na oddział trafiliśmy 15 października, operacja była 5 listopada. Seba na OIOM był 2 doby i tam dojechał do niego Tata, bo ja zaraziłam się na oddziale, tuż przed operacją Covid 19… 

Sebastian doszedł do siebie bardzo szybko, 21 listopada wrócili do domu.

W sierpniu 2021 r. znów zaczęło dziać się coś niepokojącego. Zauważyliśmy brak tolerancji na wysiłek. Po konsultacji u Pani profesor  zostaliśmy skierowani na badania: tomograf i rezonans i po tych badaniach dostaliśmy kwalifikacje do kolejnej operacji zastawki. Dostaliśmy już kwalifikacje do wstawienia zastawki Melody, którą ma nam wszczepić świetny specjalista – prof. Moszura w lutym lub marcu 2022 roku.

Czwarta operacja zabieg
19 września 2022 roku Sebastian został przyjęty na oddział w celu wszczepienia nowej zastawki płucnej, podczas zabiegu na stole okazało się, że zastawka jest w pełni sprawna, a zwężenie jest w zupełnie innym miejscu w gałęziach pnia płucnego i kardiolodzy nie są w stanie usunąć tego zwężenia podczas cewnikowania serca. 22 września zostaliśmy wypisani do domu. Obecnie jesteśmy zakwalifikowani do obserwacji tętnicy płucnej i w każdej chwili może być decyzja o kolejnej operacji. 

W sierpniu 2023 po kontroli u naszej Pani kardiolog dostaliśmy skierowanie na rezonans magnetyczny serca i po tym badaniu będziemy podejmować decyzję czy przenieść leczenie Sebastiana do Genewy w Szwajcarii. 

Grudzień 2023 

Sebastian jest po badaniu i mamy już wyniki...... Wyniki są na mocnym pograniczu, jeden wskaźnik pokazuje możemy czekać a drugi, że nie można czekać. Wysłałam komplet badań do szpitala w Zabrzu i czekamy za odpowiedzią.

Sebastian jest wesołym, pogodnym chłopcem, który ma marzenie zostać piłkarzem. Uwielbia każdy wolny czas spędzać z piłką (i kolegami). W tej chwili to jednak utrudnione, szybko się męczy…
Ale ja jako matka wierzę, że się uda!! A tą złą historię zostawimy w „skrzynce ze wspomnieniami”.

Sebastiana można wesprzeć wpisując w PIT nr KRS: 0000266644, cel szczegółowy: ZC 6728 Sebastian Grzegorzewski 

Alicja Grzegorzewska, mama Sebastiana