Stanisław Stachlewski

Staś urodził się 3 maja 2018 roku ze złożoną wadą serca – skrajną postacią tetralogii Fallota.

Już w trakcie ciąży wiedzieliśmy o wadzie, co pozwoliło nam odpowiednio przygotować się do porodu i tego, co miało dziać się później. Pierwsze dni po porodzie to był bardzo trudny czas, nie dane mi było nawet zobaczyć dziecka, tak szybko zostały podjęte działania mające na celu zabezpieczenie funkcji życiowych naszego synka. Staś musiał być zaintubowany od razu po wyjęciu z brzucha i przewieziony na oddział patologii noworodka.

Niestety, po wykonaniu dodatkowych badań wykryto jeszcze jedną wadę wrodzoną – atrezję dwunastnicy. Staś został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie jeszcze tego samego dnia; musiał być jak najszybciej operowany, inaczej nie mógłby przyjmować pokarmu. Lekarze chcieli jak najszybciej naprawić jego przewód pokarmowy, aby później móc już skupić się wyłącznie na jego sercu. Pierwsza operacja poszła zgodnie z planem, Staś dochodził do siebie na oddziale Neonatologii w CZD. O ile jego tata był z nim cały czas, o tyle ja, jego mama, musiałam czekać aż tydzień by móc zobaczyć go po raz pierwszy, ponieważ w okresie okołoporodowym wdało się zakażenie, przez które musiałam zostać dłużej w szpitalu. Nikomu nie trzeba zapewne tłumaczyć jak trudne to doświadczenie dla matki.

Drugą operację Staś przeszedł mając 12 dni. Było to zespolenie BT po stronie lewej, mające zapewnić krążenie płucne. Nie jest to operacja naprawcza, jedynie mająca na celu utrzymanie w miarę normalnego funkcjonowania małego organizmu. Saturacje Stasia są permanentnie zbyt niskie na skutek mieszania się krwi natlenowanej z nienatlenowaną, jednak jest to jedyna możliwość na tym etapie leczenia.

W szpitalu spędziliśmy prawie dwa miesiące, w międzyczasie, oprócz dwóch operacji, Staś przeszedł infekcję z wysoką gorączką, przetaczanie krwi i walkę o to, by Staś zaczął przybierać na wadze. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło i mogliśmy wrócić do domu, spędzić pierwsze wspólne wakacje razem.

Do szpitala wróciliśmy kilka miesięcy później, kiedy to Staś przeszedł pierwsze cewnikowanie serca. Później wracaliśmy na oddział kardiologii jeszcze trzykrotnie, za każdym razem w celu wykonania badań w pełnej narkozie, ponieważ u tak małych dzieci jest to jedyny sposób, by rzetelnie przeprowadzić badanie. Po ostatnim pobycie, na którym Stasiowi wykonano tomografię komputerową, zapadła decyzja o wstrzymaniu się z przeprowadzeniem pełnej korekty wady, za to zdecydowano wykonać drugie zespolenie, tym razem po stronie prawej. Decyzję tę kardiochirurdzy podjęli w oparciu o najnowsze wyniki badań, które wskazały, że w serduszku Stasia, w obszarze w którym miała być wykonywana operacja, przebiegają ważne tętnice wieńcowe, których nie można naruszyć, a wykonanie operacji w tej chwili byłoby zbyt ryzykowne. W celu poprawy funkcjonowania naszego synka, który rzeczywiście od jakiegoś czasu szybko się męczył, wykonano drugie, większe zespolenie. Miało to miejsce 17 października 2019 roku, kiedy Staś miał półtora roku.

Mamy nadzieję, że wykonanie pełnej korekty będzie w przyszłości możliwe. Na ten moment jednak skupiamy się na codziennej rehabilitacji naszego synka, tak by był w jak najlepszej formie aż do czasu operacji, wówczas będzie ona bezpieczniejsza. Na codzień borykamy się z wieloma trudnościami, które są domeną wielu dzieci z wadami serca. Staramy się unikać infekcji, ponieważ każda gorączka wiąże się z kolejnym pobytem w szpitalu, a co za tym idzie stresem i bólem naszego dziecka. Staś coraz gorzej znosi każdą kolejną hospitalizację, zrobił się nieufny w stosunku do personelu, boi się, że znów czeka go coś nieprzyjemnego i bolesnego, a nam łamią się serca, gdy widzimy ten strach w jego oczkach. Na szczęście na ogół Staś jest bardzo pogodnym dzieckiem i mamy nadzieję, że szybko zapomina o wszelkich nieprzyjemnościach.

Czeka nas jeszcze bardzo długa droga, jednak nasz synek jest dzielny i silny i wierzymy, że da sobie ze wszystkim radę.