Szymon Luboch

Szymonek przyszedł na świat w 34 tygodniu ciąży, był malutki i słaby. Z powodu objawów niewydolności oddechowej został zakwalifikowany do wspomagania oddechu. Podejrzewając wrodzone zapalenie płuc wdrożono antybiotykoterapie. W piątej dobie stwierdzono szmer nad sercem. Siódmego dnia stan zdrowia naszego synka znacznie sie pogorszył. Wystąpiło zaburzenie termoregulacji, duszność, obniżenie napięcia mięśniowego, głośny szmer nad sercem. Po konsultacji kardiologicznej zdiagnozowano wadę serca "całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych typ nadsercowy, ubytek międzyprzedsionkowy ?. W tedy nasz świat się zawalił. Czuliśmy straszny strach o zdrowie i życie Szymonka. Nie wiedzieliśmy jeszcze w tedy jak bardzo choroba zmieni nasze życie. Została podjęta decyzje o konieczności przewiezienia Szymonka do szpitala specjalistycznego. 23 kwietna w 9 dobie życia Nasz synek zostało przewieziony z Rzeszowa do Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitala w Warszawie.  Po wykonaniu niezbędnych badań potwierdzono diagnozę oraz poinformowano nas, że Szymon aby móc żyć musi przejść jak najszybciej operacje korekcji wady. Lekarze uświadomili nas z jak dużym ryzykiem wiąże się operacja serca u dziecka które waży zaledwie 2 kilogramy. Musieliśmy podjąć walkę. byliśmy pewni, nasze dzielne małe serduszko jest silne, będzie wałczyć i wygra. 25 kwietna po godzinie 8 rano musieliśmy pożegnać się z Szymonkiem i oddać  go w obce ręce od których zależało jego zdrowie i życie. Nie da się opisać strasznego uczucia które czuje rodzic gdy musi wypuścić dziecko z ramion nie mając pewności czy nasz największy skarb do nas wróci. Operacja trwała wiele godzin a my czekaliśmy pełni wiary i nadziei, że wszystko się uda. Gdy lekarz poinformował nas, że operacja przebiegła pomyślnie byliśmy bardzo szczęśliwi i niesamowicie wdzięczni. Czuliśmy się tak jakby nasz synek urodził się ponownie.  Szymonek został przewieziony na oddział pooperacyjny. W końcu mogliśmy zobaczyć synka. Tego widoku nie da się zapomnieć, dreny, mnóstwo strzykawek z podawanymi lekami,  rurka intubacyjna, cewnik i pośrodku małe zwiotczone ciałko z raną na klatce piersiowej. Każdego dnia stan Szymonka się poprawiał. Po 10 dniach został przeniesiony na oddział Neonatologiczny. Gdzie wreszcie mama mogła przebywać z maleństwem przez całą dobę. 19 maja dzień przed planowym terminem porodu Szymcio został wypisany i w końcu mogliśmy wrócić do domu. Był to cudowny, słoneczny dzień. Niestety nasza radość nie trawa długo. Po powrocie do domu z podejrzeniem zachłystowego zapalenie płuc trafiliśmy do szpitala w Rzeszowie.  Kontrolne badanie Echo serca wykazało zwężenie spływu prawych żył  płucnych. Już w tedy wiedzieliśmy, że nasze dziecko czeka kolejna operacja oraz, że takie zwężenie może wystąpić ponownie. 6 Czerwca Szymonek został przyjęty na oddział Kardiochirurgii Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitala w Warszawie. Z każdym dniem wysiłek oddechowy był coraz większy nasilał  się brak apetytu, częste bule brzuszka oraz niepokój. 20 Czerwca Szymcio został przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.  Bardzo szybko wykonano wszystkie niezbędne badania. Wdrożono leczenie które pomogło Szymonkowi się wyciszyć oraz założono sondę. Nasz kochany synek znowu zaczął się uśmiechać. Niestety po analizie wyników badań podjęto decyzje o konieczności przeprowadzenia reoperacji, poszerzenia spływu żył płucnych  prawych. Zaproponowano dla bezpieczeństwa Szymonka aby operacje przeprowadził ponownie ten sam lekarz. Oznaczało to powrót do Warszawy. Termin zabiegu ustalono na 5 lipiec. Po raz drugi musieliśmy zaufać specjalistom i wierzyć, ze Szymonek wróci do nas zdrowy. Wiedzieliśmy, że ryzyko jest ogromne. Nasz mały synek znowu w głębokiej hipotermii i krążeniu pozaustrojowym walczył o życie. Godziny oczekiwania, modlitwy i nadziei.  Po operacji stan Szymonka był bardzo ciężki. Przez kilka dób nasz synek spał a jego małe ciałko było zwiotczone.  Mijały dni a my czuwaliśmy przy łóżeczku Szymonka robiąc wszystko aby czuł, że jest dla nas najważniejszy i  bardzo go kochamy. Nasz dzielny chłopczyk dzielnie walczył . Niestety pomimo kilku prób ekstubacji Szymonek  nadal  był niewydolny oddechowo i nie mógł oddychać samodzielnie. Niestety bardzo szybko okazało się, ze spływ żył płucnych prawych ponownie się zwężył. Przez około 2 miesiące za Szymonka oddychał respirator. Podjęto decyzje o wykonaniu zabiegu angiografii oraz implantacji stentu do zwężenia ujścia prawych żył płucnych. Niestety zabieg ten łączył się z koniecznością ponownego chirurgicznego otworzenia klatki piersiowej, oraz dużym ryzykiem. Zabieg został pomyślnie przeprowadzony 31 sierpnia. Nasze małe dzielne serce znowu wygrało bitwę. Niestety bardzo szybko okazało się, że kolejny raz wada serca naszego synka wygrywa. Po ekstubacji  u Szymonka stosowano różne rodzaje  wentylacji nieinwazyjnej niestety zaczął narastać  wysiłek oddechowy oraz pogorszenie stanu dziecka.  Podjęto decyzję o ponownej intubacji.  Badanie TK ujawniło kolejne zwężenie żył płucnych prawych. Zostaliśmy poinformowani o  braku możliwości  dalszych interwencji  kardiochirurgicznych czyli braku możliwości dalszego leczenia.  W konsekwencji prawe płuco przestało uczestniczyć w wymianie gazowej. Dla dobra Szymona wyraziliśmy zgodę na wykonanie zabiegu tracheostomii który odbył się 16.11.2017 r . Dzięki któremu nasz synek pozbył się rurki intubacyjnej z noska oraz zaprzestano podawania wielu leków lecz nadal jego oddech był wspomagany przez respirator. Kilka  dób po zabiegu było bardzo trudnych dla Szymonka. Maluch musiał zaakceptować nową ?rurkę? oraz nauczyć się z nią funkcjonować. Po okresie około tygodnia znowu mogliśmy wziąć na ręce i przytulić nasz największy skarb. Gdy rana się zagoiła rozpoczęto rehabilitacje oraz naukę jedzenia ponieważ Szymon przez wiele miesięcy był karmiony przez sondę. Po kilku długich tygodniach udało się !! Szymonek zjadał sam odpowiednie ilości pokarmów. Dzięki temu można było usunąć sondę i zobaczyć wreszcie piękną buzie bez plasterka na policzku i rureczki w nosku. Z dnia na dzień Szymon stawał się silniejszy, bardziej aktywny. Parametry wentylacji respiratora były zmniejszane. Mieliśmy coraz większe szanse na opuszczenie szpitala. Pomimo wielu obaw bardzo zależało nam na powrocie do domu. 20 stycznia nasze marzenie się spełniło. Nasz Synek wrócił do domku. Niestety nie wrócił jako zdrowe, wyleczone dziecko lecz z tracheostomią, respiratorem, koncentratorem tlenu, ssakiem, puls oksymetrem.

Przez około 3 lata w codziennym życiu Szymonowi towarzyszył respirator i pozostałe niezbędne sprzęty medyczne. Dzięki ciężkiej pracy naszego synka udało się i Szymon może oddychać sam!!! Jego oddech nie jest wspomagany.

Codzienność Szymonka to kontrola parametrów życiowych, regularne przyjmowanie lekarstw. Zajęcia terapeutyczne, wiele badań, częste pobyty w szpitalu, liczne konsultacje medyczne.

Wada serca zaburzyła prawidłowy rozwój Szymonka. Organizm jest osłabiony, rozwój mowy opuźniony. Szymon nadal nie gryzie pokarmów. Każdy pobyt w szpitalu, badania czy pobieranie krwi to dla Szymonka duży stres.

Musimy również zmierzyć się z nowymi diagnozami. Wada serca spowodowała rozwój nadciśnienia płucnego.  Zostało wdrożone leczenie.

Wykryto zwężenie lewych żył płucnych. Jest to diagnoza, której obawialiśmy się najbardziej. Lecz wierzymy..... Wierzymy, że Szymon wygra!!!

Wada serca zabrała naszemu dziecku bardzo dużo. Mamy świadomość jak nieobliczalna może być oraz że nie można jej wyleczyć. Jako rodzice robimy wszystko co w naszej mocy aby Szymonek miał jak najlepsze warunki do rozwoju oraz czuł, że jest kochany, najważniejszy. Będziemy walczyć i musimy wygrać. Nigdy się nie poddamy. Niestety koszty sprzętów i artykułów medycznych, lekarstw, specjalistycznego odżywiana, zajęć terapeutycznych, rehabilitacji, konsultacji medycznych są ogromne dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie walki naszego dziecka. Za każdą pomoc z całego serca dziękujemy.