Tadeusz Celuch

Wszystko miało się ku lepszemu, ale Tadek nie chciał jeść i nie radził sobie bez tlenu. Okazało się, że przyczyną tych zaburzeń była dysfunkcja prawej komory - serduszko nie kurczyło się tak jak powinno, a 15.11.2009 r. omal się nie zatrzymało. Tak więc na drugą operację musieliśmy czekać w szpitalu. Mimo sinych od wkłuć rączek i nóżek Tadek zaczął się uśmiechać -szczególnie do lekarzy - i bawić się.

Druga operacja serca (Hemi-Fontanna) odbyła się 15.01.2010 r. Po niej przyszły kolejne komplikacje i załamania, sepsa. Tadkowe płuca w ogóle sobie nie radziły. Przez dwa miesiące był utrzymywany w śpiączce farmakologicznej, aby jego organizm nie zużywał za dużo tlenu. Opatrzność czuwała nad Tadkiem. Po zabiegu cewnikowania serca i poszerzeniu tętnicy płucnej zaczął bardzo powoli dochodzić do siebie. Po trzech miesiącach został odłączony od respiratora, a w czerwcu wyszliśmy do domu. Po 10 miesiącach!

Do czasu trzeciego zabiegu Tadek był wielokrotnie hospitalizowany. Większość infekcji kończyła się bowiem zapaleniem płuc. Wymagał tlenoterapii, głównie w nocy, co drugi dzień musiał mieć kontrolowaną krzepliwość krwi za pomocą specjalnych pasków .Jakiekolwiek zwiększenie krzepliwości groziło wytworzeniem się skrzepu i zatkaniem i tak już przewężonej tętnicy płucnej. Otrzymywał mnóstwo leków, w tym także nierefundowany Sildenafil . Musieliśmy zakupić ssak, inhalator oraz koncentrator tlenu.

 W grudniu 2011 r. odbyło się kolejne cewnikowanie serca. Udało się zamknąć naczynie krążenia obocznego (jest to konieczne, aby trzecia operacja się udała) i poszerzyć stent w lewej tętnicy płucnej. Na wypisie jednak zaznaczono "operacja Fontanna-wysokie ryzyko".

Trzecia operacja, mająca na celu całkowite odciążenie prawej komory i taką zmianę układu krążenia, by serduszko pracowało jedną komorą (jak u żabki) odbyła się 15.06.2012 r. Wykonał ją Profesor E.Malec i dr K.Januszewska w Klinice Ludwika Maksymiliana w Monachium. Poprzedziło ją kolejne cewnikowanie. Zabieg był bardzo ciężki i długi, Pan Profesor nie tylko wykonał operację Fontany, ale również usunął stenta z lewej tętnicy (nie było już możliwości go poszerzyć). Tadek po raz kolejny wszystkich zaskoczył. Już godzinę po zabiegu oddychał samodzielnie! Po dwóch tygodniach mogliśmy zabrać go do domu. Wkrótce po operacji Tadzio zaczął samodzielnie chodzić!

Rok 2013 minął na intensywnej rehabilitacji ruchowej  i na poszukiwaniu możliwości wszczepienia implantu ślimakowego. Jeśli chodzi o rehabilitacje ruchową, Tadzio jest coraz bardziej samodzielny, zaczyna biegać i samodzielnie wchodzić po schodach. Niedawno wykonana diagnoza funkcjonalna potwierdziła nasze obawy-upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym i zaburzenia ze spektrum autyzmu. Od września ruszamy z intensywną terapią, gdyż w końcu trafiliśmy na porządnych i prawdziwych specjalistów (niestety, poradnia jest niepubliczna). Ale w zeszłym roku też nie próżnowaliśmy i własnymi siłami uczyliśmy Tadzia pierwszych znaków migowych.

Operacja wszczepienia implantu ślimakowego okazała się w Polsce niemożliwa do wykonania z powodu wady serca. Żaden ośrodek nie chciał wykonać tej operacji nie mając odpowiedniego zabezpieczenia kardiologicznego. Jako, że tylko dzięki temu urządzeniu, wszczepianemu do wewnętrznej części ucha, Tadzio mógłby zacząć słyszeć, postanowiliśmy szukać pomocy za granicą. I udało się-operację wykonał zespół laryngologów z Kliniki Uniwersyteckiej w Munster. Nad ?kardiologicznym? bezpieczeństwem w czasie operacji czuwał Pan Profesor Malec i Pani Docent Januszewska. Tak więc mimo, że operacja trwała bardzo długo, byliśmy całkowicie spokojni! Dzień przed wszczepieniem implantu Tadzio miał wykonany zabieg cewnikowania serca. Kardiolodzy z kliniki w Munster zamknęli fenestrację. Dzięki temu bardzo poprawiło się utlenowanie krwi-Tadzio już nie sinieje, a wydolnościowo jest lepszy od nas! Musi jednak być dalej pod czujną opieką kardiologów z powodu wolnego rytmu serca. Wszczepienie rozrusznika serca będzie w przyszłości konieczne.

Jego obecny stan jest, jak na to co przeszedł, dobry. Odporność Tadka jest jego słabą stroną-bardzo często choruje, wymaga wtedy silnej antybiotykoterapii. Po ukończeniu pierwszego roku życia okazało się, że ma głęboki niedosłuch i padaczkę. Powoli zaprzyjaźnia się z implantem ślimakowym, reaguje już na pewne dźwięki, ale jeszcze długa droga ciężkiej pracy przed nami wszystkimi. Częste infekcje utrudniają rehabilitację w poradniach. Rehabilitację ruchową przeprowadza specjalista w domu. Liczne alergie pokarmowe narzucają drakońską dietę. Dokucza mu również refluks żołądkowo-przełykowy. Wszystkie zęby wymagały leczenia w specjalistycznej klinice pod opieką anestezjologa. Podsumowując, Tadeusz wymaga wielospecjalistycznej opieki lekarskiej, którą nie zawsze da się zorganizować w ramach państwowej służby zdrowia. Jest pogodnym i  wspaniałym dzieckiem, naszym skarbem. Jego nieustającą miłością są wszelkiego rodzaju huśtawki.

Każda pomoc będzie dla nas dużym odciążeniem. Dziękujemy wszystkim za wsparcie i pomoc. Tylko dzięki Wam możemy Tadziowi zapewnić najlepszą opiekę i rehabilitację!