Opisując historię naszego synka nie sposób sięgać pamięcią daleko wstecz...
Daleko, bo już w grudniu nasz Tomuś będzie miał dziesięć lat...
Dziesięć lat a jakby to było wczoraj...
Emocje z tamtych chwil narodzin Tomcia towarzyszą nam co roku gdy świętujemy Jego urodziny. Nawet emocje jesiennych dni z roku, w którym rodził się Tomuś powracają co roku. Końcem października 2010 Tomuś siedział sobie jeszcze w brzuszku a my nie byliśmy jeszcze świadomi, że nasz synek jest tak poważnie chory.
Usg połówkowe- każdy rodzic spodziewający się dziecka czeka na ten dzień...
W obliczu nowych technik badań prenatalnych, możliwości wykonania usg 3d, 4d, każdy chce zrobić swojemu nienarodzonemu jeszcze dziecku pamiątkę w postaci zdjęcia, filmu, a przede wszystkim dowiedzieć się, że jego dziecko urodzi się zdrowe.
Podobnie było u nas. Szliśmy do gabinetu lekarza aby zobaczyć naszego synka, dostać Jego zdjęcie, film z Jego udziałem.
Pan doktor sprawdzał po kolei poszczególne organy Tomcia i opisywał co widzi, że wszystko jest prawidłowo wykształcone, że jest dobrze...
Ale niestety sprawdzając serduszko nagle zamilkł...
Te słowa zapamiętamy do końca życia..." niestety krzyż serca nie jest prawidłowo wykształcony, powinien być po środku, a u Państwa synka jest on przesunięty bardziej w jedną stronę..."
Dokładanie dziesięć lat temu, kardiolog prenatalnie postawił diagnozę serca naszego wymarzonego, wyczekiwanego synka-serce jednokomorowe.
Szok, niedowierzanie, morze łez i pytanie: "Co dalej?"
Wszystko miało być proste mimo skomplikowanej i ciężkiej wady serca. Trzy operacje serduszka a pierwsza zaraz po urodzeniu.
Tomcio miał siedzieć sobie w brzuszku, bo tam był bezpieczny a potem gdy w ostatnim miesiącu ciąży będzie wystarczająco duży urodzi się przez cesarskie cięcie żeby nie męczyć się i jako noworodek w pierwszych dnia życia przejdzie pierwszą z trzech operacji ratujących Jego serce...
Mijały kolejne dni, tygodnie, zostaliśmy objęci badaniami kontrolnymi na patologii ciąży, aby co tydzień obserwować serduszko synka oraz ogólny Jego stan...
Przy jednym z takich badań zaczęto jednak mieć zastrzeżenia nie tylko do obrazu serca synka, ale także do twarzoczaszki, pojawiło się także wielowodzie oraz rozwarcie a to był dopiero 25tydzień ciąży.
Doszły leki, oszczędny tryb życia w ciąży...
Około 28tygodnia ciąży rozwarcie powiększało się. Zagrażał poród przedwczesny...
Wielowodzie narastało. Zostaliśmy przyjęci już do szpitala, zostały podane leki na rozwój płucek synka...
Każdy z nas myślał o jednym aby Tomuś w brzuchu "siedział" jak najdłużej. Żebyśmy wytrzymali, żeby był silny do operacji serduszka...
Jednak nasze plany runęły...
Od początku okazało się, że w przypadku Tomcia nie można nic planować, że będzie nas zaskakiwał.
Niestety nie udało się donosić ciąży do końca. Tomuś urodził się w 31tygodniu ciąży, dokładnie w Boże Narodzenie. Był naszym prezentem.
Niestety wada serca z jaką urodził się Tomuś nie była jedyną wadą jakiej musiał stawić czoło.
Na starcie było wcześniactwo, zamartwica, dysplazja oskrzelowo-płucna.
Do tego doszła wrodzona wada OUN, atrezja nozdrzy tylnych, niedorozwój prawej małżowiny usznej oraz głęboki niedosłuch, prawostronne porażenie nerwu twarzowego, wiotkość krtani, asymetria, nieumiejętność połykania i konieczność karmienia najpierw sondą, potem przez gastrostomię, krótkowzroczność, astygmatyzm, zaburzony rozwój psycho-ruchowy, słaba odporność, zaburzenia równowagi.
Wszystkie te objawy kwalifikują Tomcia do zespołu genetycznego zwanego CHARGE.
Rokowania tych dzieci są różne, w zależności od mocy obciążenia i dysfunkcji danego układu, organu.
U Tomcia prognozy też nie były optymistyczne. Nikt nie wiedział czy i kiedy zejdzie z ssaka medycznego, bo musieliśmy odsysać Mu Jego własną ślinkę bo nawet z nią sobie nie radził, żeby ją połknąć-krztusił się. Czy zawsze będzie wymagał tlenoterapii? Czy zacznie samodzielnie jeść? Czy będzie siedział, chodził, słyszał, widział, mówił?
Po urodzeniu w szpitalu spędził siedem miesięcy. Był to tak naprawdę czas wyczekiwania na pierwszą operację serduszka i czas nieustannej walki o życie. Pokonywanie infekcji za infekcją. Przechodzenie pierwszych zabiegów ratujących życie. Walka o przybieranie na masie.
W końcu mogliśmy oddać naszego synka w ręce kardiochirurgów... Na szczęście nie musiał przechodzić on pierwszego etapu z trój etapowego leczenia serduszka, a pierwsza operacja jaką przeszedł jest już drugim etapem leczenia serca jednokomorowego.
Koniec października 2011roku-dokładnie 9lat temu wracaliśmy do domu po pierwszej operacji serduszka.
Można powiedzieć, że śmiesznie się to wszystko złożyło. Jednego roku jesienią dowiadujemy się o wadzie serca naszego synka. Następnego o tej samej porze przechodzi On swoją pierwszą operację na serduszko.
Od tego momentu zaczęła się kolejna walka. Walka o sprawność poprzez rehabilitację, wspomaganie rozwoju, fizjoterapię.
Walka o normalne jedzenie, przybieranie na masie, podnoszenie odporności.
Robiliśmy wszystko aby Tomek był silny do następnej operacji na serce.
Na szczęście wszystko udało się jak za pierwszym razem!!!
Z naprawionym serduszkiem Tomcio mógł stawiać czoło kolejnym przeciwnościom losu.
W swoim krótkim życiu wiele już przeszedł. Zabiegi ratujące życie i podnoszące Jego sprawność i funkcjonowanie, długie pobyty w szpitalu przy zwalczaniu infekcji, badania, kontrole.
To nie jest normalne dzieciństwo.
Staramy się jednak jak tylko możemy umilać Tomkowi czas między wizytami u lekarza, inhalacjami, zażywaniem leków, rehabilitacjami, co dla Tomcia niestety jest codziennością.
Wierzymy, że dzięki naszemu zaangażowaniu i wsparciu, a przede wszystkim ogromu miłości jaką darzymy naszego synka jesteśmy w stanie przenosić góry.
Tomek sam udowodnił nie raz, że jest prawdziwym twardzielem, fajterem, a złe prognozy lekarzy dotyczące Jego rokowań odeszły w zapomnienie.
Tomek nauczył się samodzielnie siadać, chodzić, jeść, pobierać samodzielnie kęsy, pić z kubka...
Uczęszcza do trzeciej klasy szkoły podstawowej, specjalnej dla dzieci niesłyszących.
Trzy lata temu przeszedł operację wszczepu implantu ślimakowego umożliwiającego słyszenie. Niestety nie dał on do końca takich efektów jakich się spodziewaliśmy tzn. do tej pory Tomek nie rozwinął mowy. Nie poddajemy się jednak i oczywiście stosujemy odpowiednią terapię. Musimy jednak pamiętać, że Tomuś sam wszczep miał dość późno, a sama operacja w Jego przypadku była bardzo skomplikowana z powodu anomalii w obrębie ucha.
Z powodu tak wielu wad wrodzonych Tomek musi być pod stałą kontrolą wielu specjalistów.
Przewlekle przyjmuje również odpowiednie leki kardiologiczne oraz pulmonologiczne/alergologiczne, stale musimy zaopatrywać Go w niezbędne sprzęty rehabilitacyjno-medyczne.
Środki zbierane za pośrednictwem Fundacji pozwalają nam pokryć koszty związane z leczeniem i rehabilitacją synka.
Jeżeli ktoś z Państwa zechce wspomóc Tomcia w walce z niepełnosprawnością, choć my wolimy słowo wyjątkowością z jaką przyszło Mu żyć, będziemy Państwu bardzo wdzięczni.
Z całego serca dziękujemy-rodzice Tomka: Karolina i Tomasz Kośmider
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Tomka.
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW
Nr konta na wpłaty w USD PL 81 1160 2202 0000 0004 9113 6148 SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: ZC 6204 Tomasz Kośmider
1,5% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6204 Tomasz Kośmider
Możesz skorzystać z numeru konta:
PLN: 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
EUR: PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
Z dopiskiem ZC 6204 Tomasz Kośmider
Program e-pity by e-file.
Program dedykowany Fundacji Serce Dziecka ze wskazaniem celu szczegółowego dotyczącego konkretnego Podopiecznego, nie umożliwia dokonania swobodnego wyboru i przekazania 1,5% podatku innej organizacji pożytku publicznego/innemu Podopiecznemu Fundacji.