Dnia 02.01.2018 r. przyszedł na świat nasz syn Tymon, nagrodzony 10 punktami w skali Apgar. Radość nie trwała długo, parę godzin po narodzinach usłyszałam, że stan dziecka radykalnie się zmienia. poinformowano mnie, że po malucha została wezwana karetka neonatologiczna, a on sam jest szykowany do transportu. Już w szpitalu powiedziano mi, że jest podejrzenie wady  serca.  Szok i niedowierzanie, przecież nic nie wskazywało na taki obrót wydarzeń. Ogarnęła mnie pustka i bezradność, nie wiedziałam co tak naprawdę się dzieje. Dziecko w stanie krytycznym dotarło do szpitala w Poznaniu na kardiologie gdzie zdiagnozowano u niego ciężką, a zarazem bardzo rzadką wadę serca Anomalia Ebsteina. Aby zapewnić dziecku odpowiednia opiekę zostało przewiezione do kolejnego szpitala na oddział intensywnej terapii noworodków. Kolejnego dnia wypisałam się na własne żądanie -musiałam być z synkiem. Serce mi pękało gdy widziałam co się dzieje: mała niewinna istotka podłączona do tylu urządzeń, kabelki były dosłownie wszędzie. Stan mojego syna nie ulegał poprawie, dziecko nikło w oczach, a my byliśmy bezradni. W 10 dobie życia usłyszeliśmy, że mamy przygotować się na najgorsze... Wdrążono antybiotykoterapie dziecko dostało posocznicy i martwiczego zapalenia jelit. Kolejny cios, ból który czułam wypełnił mnie całą, codzienna modlitwa i nadzieja trzymała nas przy sile. Po paru ciężkich dniach usłyszeliśmy ze antybiotyki zaczęły działać, dziecko się ustabilizowało. Nadszedł długo wyczekiwany dzień po upływie czterech tygodni walki o każdy dzień życia Kardiolog zadecydował o przetransportowaniu Synka na dalszą diagnostykę w kolejnym szpitalu, na oddziale kardiologii. Tam byliśmy kolejne trzy tygodnie, nie obyło się bez kolejnej antybiotykoterapii. Mały w konsekwencji hospitalizacji szpitalnej  dostał zapalenia pęcherzyka żółciowego co wywołało zapalenie wątroby, nie obyło się bez kolejnego cierpienia i kolejnych wylanych łez. Po upływie 10 dni antybiotykoterapii  stan syna poprawił się, miał dobre wyniki krwi. Wyjdziecie w końcu do domu, usłyszeliśmy, jednak noc przed wyjściem dostał ataku częstoskurczu nadkomorowego, kolejny cios i kolejne dni obserwacji. Dziecku wdrożono odpowiednie leki na wadę serduszka jak i na częstoskurcz, w przyszłości czeka nas zabieg chirurgiczny.  W tej chwili jesteśmy pod stałą opieką kardiologa, dowiedzieliśmy się, że czeka nas cewnikowanie serca aby ocenić anatomie wady. Mimo to cieszymy się każdą chwilą przebytą razem w domu,  ale nie zapominany o chorobie,  która regularnie daje o sobie znać, nie wiemy co przyniesie czas, ale wierzymy, że Tymon jest silny i będzie walczyć, a my z Nim.


[19.10.2020r.]

Po wyjściu ze szpitala regularnie jeździliśmy na kontrolę do poradni kardiologicznej w Poznaniu. Po upływie dziesiątego miesiąca życia naszego Synka skierowano nas na leczenie do Łodzi. Tam zakwalifikowano syna do operacji. Wtedy wydawało mi się że trafiliśmy w najlepsze ręce niestety wada jest tak rzadka i trudna w leczeniu, że operacja przyniosła tylko na moment poprawę zdrowia syna. Zastawka która w wieku 22 miesięcy została w strzępiona w serduszko syna bardzo szybko zaczęła wapnieć. Po nie spełnia 6 miesiącach od operacji echo serduszka pokazało niepokojący obraz. Przeprowadzono cewnikowanie serduszka które nie przyniosło żadnej poprawy. Tymon wymagał re operacja. Jego stan zdrowia bardzo szybko się pogardzał. Saturacje spadały a dziecko nikło w oczach. Zaczęliśmy poszukiwania pomocy w  innym ośrodku. Tak po paru konsultacjach w kraju i za granicą trafiliśmy do naszego macierzystego ośrodka w Poznaniu. Tu kardiochirurgie przejął dr z Krakowa który tknął w nas nadzieję na lepsze jutro dla naszego dziecka. W szybkim czasie została wykonana operacja która powiodła się. Nasz synek to zupełnie nowy chłopiec uśmiechnięty pełen sił i Energii. Wiemy że to nie koniec naszej walki o zdrowie.


Minął rok od operacji rok pozornie spokojny od kontroli do kontroli. Zgłosiłam lekarzowi prowadzącemu że saturację Tymona nadal są na niskim poziomie. Ta sytuacja miała się wyrównać po operacji z tym że organizm synka miał się przystosować do zmian które zaistniały w jego serduszku po operacji ratującej jego życie.  Skierowano nas na badania w szpitalu przeszedł tomograf komputerowy kolejny raz w znieczuleniu. Już wtedy wynik zaniepokoił lekarzy. Badanie zostało powtórzone kontrast dożylny w warunkach sali operacyjnej. Zadziwił mnie wtedy spokój i posłuszeństwo mojego dziecka jakie wykazał podczas zabiegu gdzie całkowicie był przytomny. Sam widok sali operacyjnej wzbudzał u mnie jako mamy niepokój. Diagnoza została potwierdzona. Nieprawidłowy spływ żyły górnej do prawego przedsionka. Żyła ta była tak mikroskopijna niezauważalna, a siała kolejne spustoszenie. Usłyszałam wtedy że mój mały synek będzie potrzebował kolejnej operacji aby naprawić to co jest zepsute. Cios kolejny, jak sobie pomyślę i teraz płyną mi łzy po policzkach. Po powrocie do domu czekaliśmy na opinię lekarską. Konsylium miało skonsultować tą sytuację i przedstawić nam dalszy plan działania. Przyszło pismo ze szpitala serce odrazu zaczęło mi szybciej bić. Kwalifikacja do operacji kolejna. Znów mój mały synek wtoczy walkę o dalsze życie. Oprócz naprawy złego spływu żyły postanowiono wymienić również zastawkę którą niespełna dwa lata temu była wymieniana a już w tym momencie nie działała tak jak należy. Po konsultacji z dr Gładkim przedstawienia nam planu operacji dalszych planów wyznaczono nam termin. Nadszedł dzień potwornie się baliśmy Tymon nie dokonać świadomy  tego co ma za chwilę nastąpić pożegnałam się z nim i zapewniłam że zaopiekują się nim Ciocię pielęgniarki a ja jak tylko mi pozwolą odrazu będę przy nim. Mijały godziny przepełnione strachem. Pojawił się Dr oznajmił wszystko przebiegło według planu. Niedługo będziemy mogli go zobaczyć. Był taki bladziutki niewinny nieprzytomny podłączony do tysiąca rur każda po coś każda potrzebna. Mimo radości z powodzenia operacji serce matki jest rozdarte na tysiąc    kawałków. To była trzecia operacja serduszka operacja którą zasiała spustoszenie w połączeniach nerwowych. Awaryjnie podłączono rozrusznik serca gdyż serduszko bardzo słaby miało rytm. Udało się syn szybko dochodził do siebie z każdym dniem bym silniejszy. Musieliśmy nauczyć się pomiaru współczynnika krzepliwości krwi i podawania odpowiedniej dawki leku co w przypadku wystrzępienia zastawki mechanicznej jest kluczowe aby utrzymać jej prawidłową pracę. Po upływie 20 dni mogliśmy wrócić szczęśliwie do domu do siostry do naszego życia. Synek wrócił również z lekiem syropem, który pobudza jego serduszko do bicia. W domu  nabierał sił, był bezpieczny. Kontrola po operacji potwierdziła dobre samopoczucie Tymka. Po upływie roku od operacji rytm Tymka zaczął wykazał nieprawidłowości. Po kolejnej konsultacji i pobycie w szpitalu zwiększono dawkę salbutamolu syropu który pobudzal pracę serduszka. Wróciliśmy z nowymi zaleceniami do domu. Modłę się każdego dnia aby Nasze dziecko mogło cieszyć się dzieciństwem i tak poprostu byciem w domu.  Jesteśmy wszyscy razem co przyniesie czas nie wiem tego. Bardzo prosimy o wsparcie naszego Tymka w walce o zdrowie. Rodzice Tymona

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Tymona.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW
Nr konta na wpłaty w USD PL 81 1160 2202 0000 0004 9113 6148 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 8455 Tymon Skalski

1,5% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8455 Tymon Skalski

Możesz skorzystać z numeru konta:
PLN: 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
EUR: PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
Z dopiskiem ZC 8455 Tymon Skalski

Program e-pity by e-file.
Program dedykowany Fundacji Serce Dziecka ze wskazaniem celu szczegółowego dotyczącego konkretnego Podopiecznego, nie umożliwia dokonania swobodnego wyboru i przekazania 1,5% podatku innej organizacji pożytku publicznego/innemu Podopiecznemu Fundacji.

Do góry