Weronika Gotowalska

Weronika urodziła się 7-09-2010r. w CZMP w Łodzi z wada serca HLHS,VSD, DORV. 31-12-2009 dowiedziałam się o ciąży, był to najwspanialszy dzień w życiu. Razem z mężem bardzo się cieszyliśmy. Ciąża przebiegała bez żadnych komplikacji, każde badanie wychodziło idealnie. Jednak w 30 tygodniu podczas badania lekarz zauważył jakieś nieprawidłowości w budowie serca, zostawili mnie na patologii ciąży. Następnego dnia powtórzono badanie. Przeprowadzał je dr. Dubiel, który potwierdził nieprawidłowość w budowie. Jednak dość długo przyglądał się z innymi lekarzami sercu naszego maleństwa. Po pół godzinie powiedziała, że jest to wada serduszka HLHS - najcięższa i najgorsza wada jaka może być. Nie było to dla mnie zrozumiałe. Stałam oszołomiona, łzy napłynęły mi do oczu i milczałam, nie byłam w stanie zadać żadnego pytania. Myślałam tylko o naszej malutkiej córce. Moje serce ścisnął wielki ból, szlochałam jak mała dziewczynka. Nie wiedziałam jak o tym powiedzieć mężowi to było dla mnie ciężkie, nie wiedziałam czy dam rade. Ta wiadomość spadła na nas, jak grom z jasnego nieba. Oboje długo milczeliśmy, aż w końcu mąż mnie przytulił i powiedział " że skoro taka jest wola Boga, to weźmiemy ten ciężar na barki i przejdziemy przez to razem, damy rade". Cieszyłam się, że jest ze mną. Doktor Dubiel umówił nas na wizytę do Łodzi z panią doktor Respondek, która potwierdziła wadę serduszka. Po konsultacji z lekarzami z Bydgoszczy postanowiłam rodzic w Łodzi by ratować córkę. Na dwa tygodnie przed porodem zjawiłam się w szpitalu CZMP, gdzie czekałam spokojnie do rozwiązania.

7-09-2010r. córka przyszła na świat przez cesarskie cięcie. Ważyła 3.100, i mierzyła 55 długości nasza kruszynka tak ja nazywaliśmy z mężem. Dostała 8 punktów podobno to dużo jak na dziecko z taką wada. Widziałam ją dosłownie przez chwile, pocałowałam jej malutki nosek, powiedziałam że ją kochamy, i że ma być silna. Cały czas był przy mnie mąż. Na drugi dzień poszliśmy zobaczyć naszego aniołka. Leżała tak spokojnie, ale widok wenflonów w główce i nóżce sprawił, że znowu się popłakałam. Taka mała istotka ledwie się urodziła a tak już musi cierpieć. Dostawała lek prostin, który podtrzymywał ją przy życiu. Serce nam pękało, bo nie mogliśmy jej przytulić, ani pocałować. Córka okazała się bardzo silną, pełną energii, z chęcią do życia istotką. Walczyła dzielnie, z dnia na dzień mi to okazywała. Sprawiła, że zaczęłam inaczej patrzeć na życie. Nie poddawała się mimo iż z tygodnia na tydzień słabła, trwałam przy niej, choć były chwile zwątpienia, i załamania. Każdy jej uśmiech wynagradzała mi wszystko, rozwiewał wszystkie niepewności. Wiele nocy przepłakałam z myślami co będzie dalej, czy Bóg pozwoli nam się cieszyć Weroniką, czy ją nam odbierze. Zrozumiałam, że to początek walki o życie naszej kruszynki, i że nie możemy się poddać . Prawda jest taka "co nas nie zabije, to nas wzmocni". Poukładałam sobie w głowie wszystkie wiadomości o chorobie córki, i idąc na rozmowę z ordynatorem kardiologii myślałam, że jestem przygotowana by o tym rozmawiać. Pan dr Sysa jednak oznajmił mi kolejne wiadomości, które ścięły mnie z nóg, i znów nasz świat się zawalił. Okazało się, że oprócz HLHS nasza Werka ma jeszcze VSD, oraz DORV. Załamałam ręce. Powiedział również, że natura tak tworzy te dzieci by umierały zaraz po porodzie. A oni ingerują w naturę by maluszki mogły żyć. Ale czy przeżyją zależy od ich organizmu, czy przyjmie zmiany jakie oferują mu kardiochirurdzy. Jednak nie potrafią przewidzieć co może wydarzyć się po operacji, oraz poinformował nas o dużej umieralności noworodków. Kiedy wyszłam z gabinetu, znowu płakałam, potrzebowałam czasu na oswojenie się z tymi informacjami. Córkę z neonatologii na kardiologię przewieźli po 7 dobach. Do dnia operacji byłam przy niej. Po raz drugi zawitałam do dr Sysy by mi wytłumaczył nazwy tej wady VSD DORV. Powiedział krótko, jest to wrodzona złożona wada serca pod postacią zarośnięcia zastawki mitralnej współistniejącej z ubytkiem międzykomorowym, podwójnym odejściem obu pni tętniczych znad prawej komory, nawet mi narysował jak to wszystko wygląda. Te dzieci są jednokomorowcami, tak się je nazywa. Nigdy nie naprawimy serduszka na tyle by obie komory funkcjonowały. Wróciłam do córki, patrzałam jak śpi, a jednocześnie nie wierzyłam że jest taka silna. Kiedy nadszedł dzień operacji 4-10-2010 bardzo się denerwowaliśmy z mężem. Jednak operacja skończyła się bardzo szybko. Córkę przewieźli na salę pooperacyjna. Już po pierwszej dobie była odłączona od respiratora, ponieważ oddychała sama. Nie potrzebnie się martwiliśmy. Rozmawialiśmy z lekarzem dr Jarosikiem który operował córkę, powiedział że zwężyli tętnicę co spowodowało obniżenie ciśnienia w organizmie by krew nie zalewała płuca. Zmianę Weronika od razu przyjęła, nie było żadnych komplikacji. Po 4 dobach przewieziono ja na oddział kardiochirurgii, gdzie dochodziła do siebie. A po 11 dniach wróciliśmy do domu z nasza mała córeczką. Po powrocie do domu zdałam sobie sprawę, że życie weryfikuje nas wszystkich, uczy pokory. Ani razu nie zadaliśmy sobie pytania dlaczego nas to spotkało, ale przyjęliśmy wole Boga. Uczymy się cieszyć każdą drobnostką, każdym uśmiechem Weroniki, każdym płaczem, dziękujemy Bogu, że nam jej nie zabrał. Spokój jednak nie trwał długo, w listopadzie córka znalazła si na oddziale kardiologicznym w Bydgoszczy. Lekko zaczęła nam sinieć, mało jeść, i bardzo się męczyła. Spędziłyśmy tydzień w szpitalu. Dostała leki i szybko wróciła do siebie. jednak aorta nie rośnie razem z nią, i trzeba było ją naprawić teraz w grudniu. 20.12.2010 roku, córka przeszła cewnikowanie serduszka. Przeprowadzono plastykę balonową tubularnej koarktacji, oraz Rashkinga. Wypuszczono córkę dopiero 28.12.2010r. z powodu zwężenia tętnicy udowej. Ale pani dr Binikowska, która prowadziła Weronikę uspokajała mnie, że to normalne u niemowlaków. Przez tydzień Werka była kłuta w brzuszek, i dostawała przez drogę centralna która miała w szyjce aż do serduszka antybiotyki. Był to kolejny stres, ale daliśmy sobie z tym rade. W tej chwili jesteśmy w domu i cieszymy się każdą chwilą z nią spędzoną.
Córka właśnie zaczęła 4 miesiące, rozwija się jak każde zdrowe dziecko. Może trochę mniej przybiera na wadze, i wolniej rośnie, ale tak samo daje o sobie znać. Uśmiech naszego aniołka wynagradza nam każdy ból, strach, nerwy, niepewność, lęk jaka nam towarzyszy każdego dnia. Przed Weroniką jeszcze kilka bardzo skomplikowanych operacji na otwartym sercu pozaustrojowej maszyna rozprowadza krew po całym organizmie, w czasie gdy serce jest naprawiane). Komplikacje są nie do określenia. Ale wierzymy że będzie dobrze. Mimo wszystko nasz szkrab ma bardzo dużo energii, apetyt, jest uparta za tatą, a silna za mamą. Jesteśmy właśnie po kontroli kardiologicznej i wszystko jest w porządku. choroba uświadomiła nam, że całe życie jest bardzo kruche, to wzmocniło nas związek, a Weronika jest naszym największym skarbem. Kochajmy nasze dzieci, one tak bardzo nas potrzebują.
Wraz z mężem dziękujemy lekarzom i pielęgniarkom z CZMP za cierpliwość nam okazałą, za słowa otuchy, i uśmiech w chwilach zwątpienia. Rodzinie, która nas wspiera do dnia dzisiejszego, i wszystkim którzy są razem z nami. Jeśli państwo chcą pomóc córce to będziemy bardzo wdzięczni. Dziękujemy wszystkim z całego serca.

[17.06.2014r.]
Córka jest po dwóch operacjach i kilku cewnikach. Ostatni cewnik odbył się w maju 2013r., by potwierdzić czy serce nie zrobiło sobie dodatkowych ujść do przepływu krwi, na szczęście nic takiego cewnik nie wykazał. W tej chwili córka zakwalifikowana czeka na 3 ostateczna operacje, która ma się odbyć 30 czerwca 2014r. Ogólnie u Weroniki widać w tej chwili, dużą niewydolność serca typu; sine usta, palce od nóg i rak, podczas meczenia pojawiają się fioletowe plamki na twarzy. Ogólnie jest bardzo wesołym, radosnym przedszkolakiem, który chętnie bawi się z dziećmi. Poza ograniczeniami jakie funduje jej serce czyli zmęczenie, ciężkie oddychanie, radzi sobie doskonale, najlepiej jak potrafi. Napisze za jakiś czas jak Weronika zniosła operacje i jak się po niej czuje. Pozdrawiamy wszystkich rodziców dzieci z wadami serca. 

[16.05.2016r.]
Weronika jest już prawie dwa lata po ostatnim etapie leczenia FONTANA jest dobrze. Urosła, saturacje się utrzymują powyżej 90%. Jest pełna chęci do zabawy, chodzi do zerówki. Teraz od września idzie do pierwszej klasy, mamy trochę obaw, ale uważamy z mężem, że nie można jej zatrzymać w domu. Uwielbia być między dziećmi czy rówieśnikami. Jesteśmy też po kontroli w Łodzi w ICZMP, ma trochę płynów w brzuszku, lekko sinieje, z trzech lekarstw weszliśmy na siedem. Mam nadzieję, że uda nam się wyprowadzić córkę do takiego stanu, w jakim była prawie z przed roku.  Uwielbia tańczyć, kocha prace manualne. Na następną kontrolę jedziemy do ICZMP w grudniu. Na dzień dzisiejszy szykujemy się do zabiegu wycięcia migdałka, który powoduje u niej od prawie dwóch lat infekcje górnych dróg oddechowych. W grudniu córka miała wycinane znamię z prawej stopy, chodziliśmy nerwowi, bo było podejrzenie o zmiany rakowe, ale na szczęście wyniki były negatywne, z czego się bardzo cieszymy. Pozdrawiamy.

[12.04.2018r.]
Weronika od września poszła do szkoły(juz 2klasa). Wszystko było w porządku. Pod koniec wrzesnia córka dostała swój pierwszy częstoskurcz, z mojej niewiedzy nim dojechaliśmy do lekarza wszystko przeszło, i nie wiemy jaka przyczyna jest tego częstoskurczu. Od tego czasu zaczęły dziac się dziwne rzeczy. Rozdrażnienie, zmęczenie, płaczliwość, wypadanie włosów, sucha skora. Część tych objawów, była jakoby spowodowana tarczyca. W styczniu Weronika dostała kolejna dawkę leku moczopędnego, oraz digoxyny. W lutym trafiła na oddział endokrynologii, gdzie w badaniach wyszło, ze ma przeciwciała co bedzie skutkowało choroba HASHIMOTO. No cóż czekamy kiedy się choroba pokaże. Mało tego od marca, córka  skarży się na bóle w klatce piersiowej. Pobudzenie wieczorami, problem rano wstać przez ból. Wyniki wykazały pogorszenie krążenia ntprobnp4300, i słaby rozkurcz serca. Z tego względu, dziecko ma wstrzymaną rehabilitacje, oraz ma indywidualne nauczanie w domu, z powodu pogorszenia stanu zdrowia. Jest problem z dojściem do szkoły, z koncentracja. Po rozmowie z lekarzem, podjęliśmy z mężem decyzje o nauce w domu. Dla dobra córki, nauka w domu bedzie trwała do końca roku. Ze względu na to, iż u córki nie widać wiekszych objawów niewydolności krążeniowej po za sinieniem ust,oraz sińcami pod oczami, a w środku armagedon,  tym trudniej jest nam z tym wszystkim funkcjonować. Czekamy na decyzje z ICZMP z Łodzi.

[9.01.2019r.]
Weronika chodzi na basen naukę pływania. Co prawda pływa tylko na plecach(bo się nie męczy), ale dzięki temu poprawiła jej się koordynacja ruchowa, postawa, oraz stabilność na nogach-równowaga. Po za tym ciężko pracuje w szkole, uczy sie bardzo dobrze. Od maja doszła KARDIOMIOPATIA PRZEROSTOWA. Stan córki jest bardzo chwiejny. Rano problemy ze wstanie, bóle w klatce piersiowej, zawroty głowy( spowodowane to jest spadajacym cisnieniem w nocy), również bradykardią. Ciśnienie w ciągu dnia spada nawet do 78/35, tętno 61. DR w Łodzi nie wie czym jest to spowodowane, co może mieć wpływ na to. Jest nam trudno to ogarnąć, nie mówiąc już o Weronice. Jej stany emocjonalne zmieniaja sie w zalezności od pogody, i od ciśnienia. Działa jak najlepszy baromet. Bierze łacznie 10 leków dziennie(6 rano i 4 wieczorem). Na szczęscie z tarczycą nic się na razie nie dzieje, pomimo że Weronika ma atutoimmunologiczna chorobę. W styczniu 2019r zaczynamy diagnoze genetyczną w kierunku kardiomiopati. Obecnie jest jeszcze pod kontrolą ortodonty. Dlatego potrzebne było zrobienie zdjęcia pantomograficznego. Weronike czeka podciecie wiązadełka, dolną szczękę czeka cementowanie, a nastepnie założenie aparatu na gorną i dolna szczęke. Dużo pracy przed nami. Zwłaszcza potrzebna jest pomoc psychologa. Weronika nie raz wypomina, że szkoda że Bóg nie zabrał jej ze sobą. Bo nic jej nie wolno. Staramy się i robimy co w naszej mocy by znaleźć jak najwięcej zajęć, w których by mogła się odnaleźć.

[4.11.2019]
Ostatnio przechodzimy trudny dla nas czas. W zeszłym roku, wykryto kardiomiopatię przerostowa, którą w tym roku potwierdziliśmy badaniami genetycznymi.  Okazało się, że nie mamy na co liczyć jak chodzi o przeszczep. Trochę nas to podłamało, jednak chyba jeszcze bardziej dało kopa do działania, do ogarnięcia się. Trzeba było przeszufladkować myślenie, rzeczy ważne i ważniejsze, i mało istotne. 
Ze względu na fakt, że Weronika bardzo chciała chodzić do szkoły- schody stały się przeszkodą nie do przebicia, znalazłyśmy inne rozwiązanie nauczanie indywidualne, nie za bardzo się to spodobało córce, ale nie miała wyjścia. Jeszcze co prawda walczymy o dwie godziny nauki (bo przyznali tylko 8 godzin tygodniowo, a wiemy iż powinna dostać 10 godz), jednak najważniejsze, że udało nam się wszystko załatwić. Pani dyrektor nie ułatwia nam sprawy, ponieważ nie oszukujmy się takie dzieci jak Weronika, nie koniecznie sa jej na rękę, jednak nie pozwolę by moja córka miała mniej nauki. Oczekiwałam pomocy ze strony pani dyrektor, jednak wszystko musiałam załatwiać sama. Psychologa, zajęcia terapeutyczne, zajęcia dodatkowe, by nie czuła się gorsza.  Dopiero po telefonie z Kuratorium Oświaty pani dyrektor zapytała sie czy mamy opiekę psychologa, i zadeklarowała pomoc pedagoga. I tak Weronika chodzi raz w tygodniu na zajęcia do pani pedagog, w tym wszystkim fajnie wyszło, bo na te same zajęcia uczęszcza przyjaciółka Weroniki. 
Weronika chodzi cały czas uśmiechnięta, jednak widać, że brakuje jej rówieśników, z którymi mogłaby porozmawiać, pośmiać się. 
Pomimo naszych chęci, i spotkań po za szkoła, to i tak odbija się na córce. Staramy się żyć normalnie, jeśli to można tak nazwać. Bierzemy głowę do góry. Weronika w ramach rehabilitacji chodzi na basen, pływa trzema stylami, pod woda na jednym wdechu przepływa 8 metrów. Myślę, że jak na taką sytuacje, to ,,ogarnia system"- taki slang nowoczesny:))))
Cóż pokazujemy jej, że można  żyć, że jej blizna to jej siła i broń, ma chodzić z podniesioną głową. Jest normalną dziewczynką, która znalazła się, w nietypowej sytuacji.  

[26.10.2020r.]

Weronika rośnie, wyniki krwi, tarczycy, wątroby są wyjątkowo bardzo dobre, dzięki odpowiedniej suplementacji, oraz diecie. Weronika miała robiony rezonans głowy, który wykazał kilka ognisk w płacie czołowym(uszkodzenia po operacji z roku 2014), do tego tylni płat nie pracuje tak jak powinien, ma bardzo zwolniony rytm. Weronika w tym roku we wrześniu poszła do szkoły. Odżyła, w śród rówieśników poczuła się wolna, zaczęła funkcjonować, a nie wegetować. Nauczanie indywidualne w klasie 4, spowodowało iż córka zamknęła się w sobie, zrobiła się smutna, potrzebowała kontaktu z rówieśnikami. W tej chwili chodzi do klasy 5-ej. Jak na swoje możliwości uczy się super. Na wf-ie wykonuje wszystkie ćwiczenia, jest bardzo zadowolona , że nie zwolniłam jej z lekcji wf. Weronika 2 razy w tygodniu ma rehabilitację, która małymi kroczkami przynosi efekty. Zaczęła zajęcia sensoryczne, na poprawę koncentracji, zapamiętywania. 

W tej chwili nauka jest problemem, ponieważ zapamiętywanie i skupianie się nie idzie w parze, z nauką. Potrzebuje 2 razy więcej czasu na naukę, niż zdrowe dziecko. Weronika jest wojowniczka, nie poddaje się. Uwielbia chodzi do szkoły, ma zdolności plastyczne, pływa 3 -ma stylami. Uwielbia wodę.  Na te chwile czekamy na zabieg podcięcia więdzidła. Cały czas  córka jest rehabilitowana, pod kontrolą specjalistów. Udaje się Weronice nie chorować, daje radę wszystkim przeszkodom jakie ma w codzienności. 

[14.02.2022r.]

Po czerwcowym częstoskurczu, córka dostała skierowanie do szpitala w Poznaniu gdzie miała mieć robione badanie TK z kontrastem. Nic nie wskazywało, iż kontrast wykaże mostek mięśniowy przy prawej tętnicy sercowej. Cieszyliśmy się, że Weronika jest po badaniu, i w końcu będzie mogła iść na ablacje, i w końcu będzie można odstawić lek, który otrzymała po ataku, niestety.
Co wyszło z tego badania, to nas przeraziło. Okazało się, że ten mostek to tykająca bomba, bo w każdej chwili córka może dostać zawału. Z kardiochirurgów dziecięcych, nikt się tego nie podejmie. Wychodzi na to, że córka jest jedynym dzieckiem która boryka się z HLHS, KARDIOMIOPATIĄ PRZEROSTOWĄ, Z PRZEROŚNIĘTYM MOCNO MIĘŚNIEM SERCOWYM,PLUS MOSTEK MIĘŚNIOWY. Znalazł się jeden lekarz w całej Polsce, który podejmie się cewnikowania. Jest kardiochirurgiem od chorób wieńcowych dla dorosłych. 
Walczymy z czasem. Weronika 17 marca ma wrócić na oddział do szpitala ICZMP w Łodzi na przeprowadzenie cewnika. Nikt nam nie daje gwarancji, iż cewnik się uda. Ponieważ mostek jest bardzo często mylony z tętnicą, trudno go znaleźć, trudno zauważyć gdzie się zaczyna, a gdzie kończy. Nie damy na zabieg grozi zawał, damy na cewnik to jest nadzieja, że będzie dobrze. 
W tej chwili Weronika jest na nauczaniu indywidualnym, zakaz jakiegokolwiek wysiłku, żadnego stresu. Żyjemy chwilą, w dosłownym znaczeniu tego słowa. Córka ma stan zagrożenia życia. Bardzo trudno jest przyjąć takie słowa do głowy. Gdy tylko możemy spędzamy razem najwięcej czasu jak to tylko możliwe. Trudno jest przyjąć, że dziecko które się uśmiecha, rozmawia jak gdyby nigdy nic, może w każdej chwili zgasnąć. Ujdzie z niej życie, tak jakby nigdy nic. Walczymy do końca, jak cewnik się powiedzie, zaczynamy wypełniać dokumenty by wpisać Córkę na listę do przeszczepu. Nie poddamy się, Werka też się nie poddaje, pokazuje nam to na każdym kroku.

[20.04.2022r.]

Podczas badań u Weroniki wykryto mostek mięśniowy. Mostek miał zostać zamknięty przez cewnikowanie serca. Niestety kardiolog od chorób wieńcowych ( od osób dorosłych) nie podjął się zabiegu z powodu bardzo dużego ryzyka wystąpienia zawału podczas cewnikowania. Kardiochirurdzy też nie podejmą się operacji, ponieważ znalezienie mostka w tak licznych zrostach jest niemożliwe. 
Z tego powodu zostały podjęte kroki, by wypełnić dokumenty i wpisać córkę na listę do przeszczepu. Nie daje to jednak gwarancji, by w Polsce przeszczep doszedł do skutku. 
Staramy się o konsultacje w Genewie,  u dr Tornike Sologashvili, żeby on również się wypowiedział w kwestii stanu zdrowia córki. 
Jest to dla nas trudny czas. Mostek to tykająca bomba, ponieważ w każdej chwili może się zamknąć, nikt nie jest w stanie powiedzieć nam ile zostało czasu Weronice. 
Weronika jest chodząca radością, ale niestety ten problem również wpłynął na jej stan psychiczny. Odsunęła od siebie myśli tego problemu, nie chce z nikim rozmawiać, ani z psychologiem, ani z lekarzem prowadzącym. 
Wszystko odbija się na całej rodzinie, spędzamy każda chwile z córką. Cieszymy się z jej każdego małego sukcesu, pomagamy przebrnąć przez wyboiste życie, by również łapała je garściami.
Weronika chce żyć krótko ale szczęśliwie. Jest nam dane tyle czasu, ile Bóg zadecyduje. 
Na razie czekamy na telefon, kiedy mamy zjawić się na rozmowę, i podpisanie dokumentów odpowiednich do Zabrza. Będzie to najtrudniejsza chwila w naszym życiu, jak i ostateczny zakończony czas leczenia kardiochirurgicznego dla naszej córki. 
Leczenie zapobiegawcze w tej chwili jest na etapie przyjmowania 13 leków dziennie, nie licząc suplementów wspomagających odporność. 
Robimy wszystko co w naszej mocy, by córce pomóc. Zbiórka na stronie Siepomaga ruszy lada chwila.
Na pewno będziemy zbierać środki na leczenie Weroniki za granicą. Pozdrawiamy serdecznie, Weronika wraz z rodziną.