Weronika Wiechnik

Nazywam się Aneta Rogozińska-Wiechnik, jestem mamą Weroniki, która urodziła się ze skomplikowaną wadą serca. Hipoplazja łuku aorty, zwężenie cieśni, dwupłatkowa zastawka aortalna.
Po dwóch nieudanych próbach, litrach wylanych łez, bólu i rozpaczy, znów udało mi się zajść w ciążę. Radość przeplatała się ze strachem, czy tym razem się uda. Udało się! Byłam najszczęśliwszą osobą pod słońcem. Weronisia urodziła się 3 lutego 2017 roku. W przeddzień powrotu do domu, Pani doktor powiedziała, że Weronika ma szmer nad serduszkiem, który nie zanika i wezwano na konsultację kardiologa w celu wykonania echa serca. Nawet mi do głowy nie przyszło, że coś będzie nie tak, ale gdy lekarz poprosił mnie do gabinetu, serce mi zamarło. Nie miałam pojęcia co do mnie mówił, w głowie bębniło mi jedno: OPERACJA SERCA, OPERACJA SERCA, OPERACJA SERCA… Tylko matka, która to przeżyła, potrafi zrozumieć co wtedy czułam. Nie wiedziałam, że można się aż tak bać!
W  12. dobie życia Weronika była operowana metodą „koniec do końca” – poszerzono jej odcinek cieśni z nadzieją, że ureguluje to przepływ krwii w łuku aorty. Córeczka szybko doszła do siebie, po 2 tygodniach byłyśmy w domu. Niestety, tydzień później wróciłyśmy do szpitala, ponieważ jej rana rozeszła się. Lekarze musieli ściąć brzegi i zszyć ranę. W kwietniu kolejna wizyta w szpitalu z powodu rezwężenia i nadciśnienia tętniczego.
Pierwszy rok życia to pogoń od lekarza do lekarza, od rehabilitacji na rehabilitację – nawet nie wiedziałam o istnieniu takich specjalizacji. Po roku wszystko wróciło do normy. Kontrolne echo serca wyszło dobrze. Ale było radości! Wszystko jest w porządku, nie ma się co martwić,  proszę podawać leki na obniżenie ciśnienia i będzie dobrze. Tak przeleciał kolejny rok.
 Nagle, 3 tygodnie przed drugimi urodzinami, Weronika dostała zapaści. Karetka, 24 godziny na intensywnej terapii i 3 tygodnie na kardiologii.  Badania, badania, badania i decyzja o cewnikowaniu po którym powinno być dobrze. Niestety, cewnikowanie było nieefektywne, pomiary dużo poniżej normy, potem konsylium i operacja… Teraz czekamy na termin operacji, która ma się odbyć do końca roku. Będzie to skomplikowany zabieg w krążeniu pozaustrojowym, w głębokiej hipotermii. Kardiochirurdzy zrekonstruują cały łuk aorty. Niestety, zastawki muszą poczekać; mam nadzieję, że w tym stanie będą służyć  Weronisi jeszcze długo, bo jest to kolejny skomplikowany zabieg. 
Przez rok żyliśmy w strasznym napięciu, termin operacji był przekładany 5 razy z powodów niezależnych od nikogo. Weronika kolejny raz miła zapaść, podczas pobytu w szpitalu okazało się że cierpi na hipoglikemię. Do codziennych rytuałów prócz mnóstwa leków, pomiaru ciśnienia doszedł jeszcze pomiar cukru, kolejny stres i ból naszego maleństwa. Dopiero 17 lutego 2020 roku udało się zoperować Weronisię. Sześć godzin modlitw, błagań, strachu, płaczu i nadziei i… hura, operacja się udała. Kolejne 9 dni na intensywnej terapii, córeczka dochodziła do siebie, jedynie niepokoiło mnie to, że ledwo wydobywa z siebie głos, ale myślałam, że jest jeszcze słaba. Po konsultacji laryngologicznej okazało się, że podczas intubacji doszło do uszkodzenia krtani. Miało samo minąć w ciągu miesiąca. Wróciliśmy do domu, ciężko było, głos córeczki wcale się nie poprawiał, ze względu na covid wstrzymano badanie fiberoskopowe, mieliśmy czekać. Po kolejnych trzech miesiącach próśb o badanie i kolejnym pobycie na oddziale diabetologicznym udało się wykonać badanie. Niestety stwierdzono trwały niedowład lewego płata krtani. Przez trzy tygodnie jeździłyśmy codziennie do szpitala na zastrzyk (przychodnie odmówiły nam podania ze względu na wysokie ryzyko zapaści) przez ten czas udało nam się sprowadzić z Niemiec syrop zamiennik zastrzyków. Lek pobudza nerwy do działania, ale to nie wystarczy.  Weronisia ma bardzo intensywną rehabilitację z neurologopedą , logopedą i osteopatą, ma opóźniony rozwój fizyczny, przez blizny pooperacyjne ma znaczną wadę postawy, więc dodatkowo ma zajęcia z rehabilitantem i basen. W sumie 5 razy w tygodniu jeździmy na zajęcia. Weronika źle znosiła tę sytuację, strasznie się denerwowała, bo nie mogliśmy zrozumieć co mówi, bo inne dzieci szły na plac zabaw a ona na rehabilitację, w domu zamiast zabaw były ćwiczenia. Po roku leczenia farmakologicznego, ćwiczeń z rehabilitantami, bólu i morzu wylanych łez jest poprawa tzn. lewy płat ma trwały niedowład, ale prawy nadrabia i głos Weronisi nabiera na sile, nadal ma chrypkę, ale można zrozumieć co mówi.  Nie możemy przerwać rehabilitacji żeby nasz wysiłek nie poszedł na marne. Przed nami kolejne lata ciężkiej pracy .

Poprzedni rok minął nam na intensywnej rehabilitacji, która miała powstrzymać postęp skoliozy, ale  niestety nie przyniosła oczekiwanych efektów, skrzywienie postępuje w zastraszającym tempie, obecnie 34° w jedną  i 17°w drugą stronę. Córeczce grozi operacja, do której nie możemy dopuścić ze względu na przeciwwskazanie do intubacji (przy ostatniej operacji został nieodwracalnie uszkodzony lewy płat krtani, gdyby sytuacja się powtórzyła córka do końca życia miałaby rurkę tracheostomijną). Zalecono gorset ortopedyczny i rehabilitację metodą FITS. Metoda ta jest obecnie jedną z najbardziej rekomendowanych metod, ma bardzo duży procent powodzenia, niestety nie jest refundowana.

Nasza czteroosobowa rodzina jest na utrzymaniu męża. Ja nie mogę wrócić do pracy z dwóch powodów:

Pierwszy to podawanie leków, pomoc w samoobsłudze,  5 razy w tygodniu rehabilitacja, neurologopeda, hipoterapia, basen, bardzo częste wizyty u specjalistów na które musze dowozić Weronikę, drugi to taki, że sama borykam się z rakiem piersi.

Weronisia jest pogodną, wesołą dziewczynką, uwielbia tańczyć i śpiewać. Jest moim cukiereczkiem osładzającym te wszystkie gorzkie chwile. Wiem, że będzie ciężko, wiem również, że damy radę!