Wiktor Gadomski

Nasz syn Wiktor urodził się ze złożoną siniczną wadą serca, tj:

- przełożenie wielkich naczyń - aorty i tętnicy
- ubytek przegrody między komorami serca
- hypoplazja łuku aorty- jest to skrajne zwężenie.

O wadzie syna dowiedziałam się podczas drugich badań prenatalnych. Był to dla mnie bardzo duży szok, nie potrafiłam nic powiedzieć w gabinecie lekarskim, a po wyjściu od razu wpadłam w wielki płacz. Dostałam kontakt do wspaniałej Pani doktor - Agaty Włoch, która zajmuje się wykonywaniem echokardiografii płodu i prowadzi takie ciąże. To właśnie ona dała mi nadzieję, że będzie dobrze, że damy radę. Była dla mnie jak anioł w tamtym okresie.

Poród był zaplanowany, cesarskie cięcie by nie narażać dziecka na więcej powikłań. Po porodzie oczywiście Wiktor od razu trafił do inkubatora z tlenem i dostał lek nasercowy. Następnego dnia przewieziono go do GCZD w Katowicach na Ligocie na intensywną terapię i patologię noworodka. 

W 2-im tygodniu życia Wiktorek miał cewnikowanie serca - zabieg Raszkinda. Polega on na wykonaniu ubytku - dziurki - między przedsionkami, w celu lepszego mieszania się krwi utlenionej z nieutlenioną. Pierwsza operacja nastąpiła trzy dni później. Kardiochirurdzy postanowili, że nie wykonają pełnej korekcji wady, tylko zajmą się tym co najważniejsze, gdyż było dużo problemów, takich jak: różne wielkości zastawek w naczyniach do przełożenia: tętnica 25 mm, a aorta 10 mm, zbyt wąska aorta, nie domykalna zastawka tętnicy, zbyt wielki ubytek międzykomorowy 14 mm.

Wykonano podczas pierwszej operacji banding tętnicy płucnej - polega on na nałożeniu na tętnicę pierścienia i ściśnięcie go. Dzięki temu zatrzymano powiększanie się tętnicy, więcej krwi płynęło do aorty by ją poszerzać. Niestety wystąpiły powikłania, jak zbieranie się wód w worku osierdziowym, a banding na tętnicy przesunął się i zablokował przepływ krwi do prawej gałęzi tętnicy. Powstał tętniak. Należało wykonać reoperację.

Druga operacja nastąpiła gdy Wiktorek miał 4 miesiące. Bardzo ciężko było mu się po niej pozbierać, długo miał niskie saturacje po 30-40%. Postanowiono, że po drugiej operacji trzeba jak najszybciej wykonać trzecią. Niestety kardiochirurdzy stwierdzili, że nie wykonają korekcji wady. Wykonają operację Glena - serce jednokomorowe, gdyż są większe szanse przeżycia. 

Gdy dowiedziałam się jak wygląda życie z jedną komorą i powikłania postanowiłam, że nie pozwolę zrobić dziecku jednej komory serca skoro ma dwie. Zaczęłam szukać pomocy, wszystko szybko się działo, na dniach. To dzwoniłam po innych szpitalach, kardiochirurgach, to załatwiałam badania na płytach.

Dwa razy z mężem odwołaliśmy operację Glena u  synka i trafiliśmy do Edwarda Malca, który nakierował nas na Profesora Molla uznając, iż w Polsce tylko on jest w stanie podjąć się skomplikowanego przełożenia u Wiktorka ze względu na duży ubytek oraz dysproporcję w wielkości naczyń z ich położeniem. Ciężko było się skontaktować z Profesorem Mollem, w związku z czym mąż o 4 rano wsiadł w samochód i pojechał do Łodzi z wynikami syna stawiając wszystko na jedną kartę czy uda mu się go złapać. Udało się. Profesor wysłuchał męża, uznał, że  widzi tylko rozwiązanie dwukomorowe i poprosił by szpital GCZD Katowice się z nim skontaktował. 

Wiktorek miał niskie saturacje dlatego po 2 operacji nie trafił do domu. Załatwiliśmy przekazanie Wiktorka między szpitalami (30.01.2015r.)

Dnia 11.02.2015 w ICZMP w Łodzi  Wiktorek miał trzecią operację - całkowitą korektę wady serca, tj:  załatano duży ubytek międzykomorowy (14 mm), ubytek międzyprzedsionkowy (9,5 mm wykonany cewnikowaniami), przełożenie dużych naczyń oraz niedomykalność zastawki tętnicy, obecnie zastawka aortalna. Niestety synek poszedł do operacji z bakteriami i gronkowcem złocistym na czele. Nie było już czasu.

Po operacji widząc Wiktorka podpiętego pod respirator i inne urządzenia nie mogliśmy uwierzyć, że nasz syn ma taką piękną cerę 
(nie siną) i czerwone usta. W ogóle się nie martwiliśmy, czy przeżyje, oboje z mężem czuliśmy, że będzie dobrze. Podczas operacji Wiktorka ja spokojnie czytałam książkę, sama się dziwiłam, że się nie denerwuję, czułam wewnętrzny spokój i mój mąż również. Widocznie był to jakiś znak.:) Na popie pani doktor powiedziała nam, że Wiktor po wybudzeniu starał się wyciągnąć sobie rurkę od respiratora, a miał ok 5,5 miesiąca!. Bali się i zostawili mu respirator na jedną dobę.

Na oddziale kardiochirurgii, ok 2 tyg po operacji mieliśmy wyjść do domu, ale na dzień przed wypisem Wiktor dostał kaszlu - zapalenie płuc. Wyszliśmy do domu 11.03.2015 r. :)))
i jak to u dzieci serduszkowych - rozkarmianie.

Trzy operacje niestety zostawiły po sobie ślad: zmiany poniedotleniowe i poniedokrwienne w obu półkulach mózgu .

 Wiktor dodatkowo choruje na:

- diplegie kończyn dolnych,  

- MIZS- młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów, 

- Zespół Aspergera.

Obecnie syn uczęszcza do szkoly podstawowej- klasy specjalistycznej 4- osobowej. 

Zajecia na które chodzi Wiktor:

- psycholog 
- logopeda
- SI
- rehabilitacja

- TUS

- ceramika

- basen.

 Uczęszczamy do wielu poradni, jak: reumatologiczna, neurologiczna, rehabilitacyjna, ortopedyczna, kardiologiczna, psychologiczno- pedagogiczna, psychiatryczna, dermatologiczna, laryngologiczna, immunologiczna. 

Dbamy o kontrole na oddziałach szpitalnych- co roku jesteśmy na oddziale kardiologii,  reumatologii i ortopedii. Co roku Wiktor ma podawaną toksynę botulinową w nogi i gipsy. Kiedy jest konieczność ma zabieg operacyjny.

Obecnie czekamy na konsultację kardiochirurgiczną i 4 operację serca, ponieważ zastawka aortalna ma średni/duży stopień niedomykalności -co wpłynęło na przerost lewej komory serca. Wiktor przyjmuje leki kardiologiczne i reumatologiczne. 

Niestety potrzebujemy przy tym wsparcia przyjaciół, rodziny i nieznajomych. Z góry dziękujemy za każdą chęć pomocy. 

Rodzice Wiktorka, Marta i Szymon