Wiktoria Pieniak

Wiktoria jest radosnym i energicznym dzieckiem i nie widać po niej, że ma nieuleczalnie chore serce.

Wiktoria urodziła się 15.03.2016 roku w Warszawie jako zdrowe dziecko i dostała 10 punktów w skali Apgar. Na początku nic nie wskazywało że jest poważnie chora. Z pierwszymi objawami spadku wagi i odwodnieniem trafiła do szpitala w szóstym tygodniu życia. Przeszła wtedy pierwszą zapaść, sepsę, ale lekarze nie łączyli tego z niewydolnością serca. Gdy skończyła 4 miesiące trafiła do szpitala z podejrzeniem rotawirusa. Wtedy zdiagnozowano u niej kardiomiopatię rozstrzeniową. Echo serca wykazało ponadto przerośnięcie lewej komory o 200%, niedomykalność zastawki dwudzielnej i trójdzielnej, słabą kurczliwość na poziomie 7%. Z Lublina w ciężkim stanie została przetransportowana do IPCZD w Międzylesiu.

Tam w piątym miesiącu przeszła operację paliatywną ratującą życie gdyż leczenie farmakologiczne nie przyniosło zadowalających rezultatów. Wada serca, na którą cierpi Wiktoria polega na upośledzeniu funkcji lewej komory. Frakcja wyrzutowa tej komory jest znacznie obniżona. Rokowania są bardzo niepewne a jeżeli leki zmniejszające niewydolność serca przestaną działać, potrzebny będzie przeszczep serca. Życie z taką chorobą można porównać do bomby zegarowej - nigdy nie wiadomo kiedy wybuchnie, to życie w ciągłej niepewności, zagrożeniu. Wiktoria może zasnąć i się nie obudzić.

Wiktoria jest zakwalifikowana do przeszczepu serca, ale można na niego czekać latami. Ponieważ Wiktoria ma założony banding na tętnicy płucnej, uszkodzeniu uległa też prawa komora, wraz z jej wzrostem zrobił się za ciasny. Musi mieć bardzo częste kontrole echa serca by obserwować przyrost gradientu na tętnicy i gdy jest za duży - musi przejść cewnikowanie serca wraz balonikowaniem tętnicy i poszerzeniem bandingu. Wiktoria jest pod stałą opieką kardiologa w Warszawie oraz pod kontrolą Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu.

Zakup leków (8 preparatów na serce), kontrole, badania, pobyt w szpitalu, wizyty u wielu specjalistów: kardiologa (echo serca co trzy miesiące), genetyka, gastrologa (niski wzrost i waga), stomatologa, psychologa, okulisty (astygmatyzm i krótkowzroczność) wiążą się z kosztami, które przekraczają nasze możliwości finansowe, dlatego zwracamy się do was nasi Pomagacze o przekazanie 1,5% podatku i darowizny na dalsze leczenie Wiktorii.

Rodzice Joanna i Daniel