Wojciech Bochiński

Witamy:) "Nasze 3,5 kg szczęścia"

Chcielibyśmy opowiedzieć Wam o" Naszym 3,5 kg szczęścia" - synku imieniem Wojtuś, który jest w obecnej chwili w 6 meisiącu życia a wyglądało to tak...

Planowane starania o ciąże i jest wreszcie dwie kreseczki na teście - wielka radość a zarazem trochę strachu nad odpowiedzialnością o drugiego "małego człowieka". Ciąża przebiegała prawidłowo a ja jako poznająca uroki (bo to Nasze pierwsze dziecko)tylko wyczuwałam kiedy pojawią się pierwsze ruchy w brzuszku. Wszystko było takie nowe, nieznane takie cudowne:)

Nadszedł czas pierwszej wizyty u dr.n.med. Jacka Magnowskiego (wspaniały człowiek) we Włocławku a było to USG 3D, 4D i wtedy zobaczyłam synka po raz pierwszy. To  badanie  odbyło się w czternastym tygodniu ciąży a kolejne w dwudziestym. Myślałam, że to USG podobnie jak to początkowe okaże się łzami szczęścia ale tak nie było. Na twarzy doktora narysował się niepokój, który został dokładnie wytłumaczony i wizyta skończyła się wypisaniem przez doktora skierowania na konsultację do Poradni USG na ul. Agatową 10 do Warszawy. Cały czas mieliśmy nadzieję, że wkradł się jakiś straszliwy błąd.

Pierwsza wizyta w Poradni i towarzyszący Nam wielki strach, który nie odstępował choć na chwilkę. Nadszedł czas Naszego wejścia do gabinetu a w nim prof.dr.hab.n.med. Joanna Dangel tak wspaniała i ciepła osoba, której prędzej nie znaliśmy. Badanie trwało cały dzień bo synek był odwrócony tyłem albo leżał na pleckach po prostu nie dał się "podglądać". Po całym dniu zabrano Nas do pokoju, gdzie Pani profesor  opowiedziała Nam o tej wadzie, która się potwierdziła. Pani psycholog uspokajała Nas a tak naprawdę do mnie to nie docierało. Od tego momentu byliśmy już pod opieką tej Poradni i wraz z kolejnymi wizytami rósł Nasz Wojtuś w brzuszku.

Na bliższy czas porodu przeniesiono Nas z wizytami do Kliniki Położnictwa i Ginekologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego na ul.Karowej 2 też w Warszawie. Badania USG nadal kontynuowała prof.dr.hab.n.med.Joanna Dangel, która " podglądała" Wojtaska jak rośnie i czy wada się nie pogłębia. Podczas wizyt u Pani profesor czułam się trochę bezpieczniej, opowiadała Nam o tej wadzie abyśmy byli gotowi do "walki" w obronie Naszego maleństwa.

Już podczas porodu wiedzieliśmy, że Nasz synek będzie wyjątkowy, gdyż sam zadecydował kiedy się urodzi. Przyszedł na świat 07.07.2015r  godz.1.20 poprzez cesarskie cięcie. Wojtuś kopał mamę w brzuch i strasznie się wiercił (wiedziałam, że coś jest nie tak)jakby chciał zapukać do drzwi i powiedzieć "otwórzcie mi - już wystarczająco się tu naczekałem". Gdy Go zobaczyłam to łzy same mi popłynęły z oczu a czas jakby zatrzymał się w tym momencie. Upragniony całus w główkę i pamiętam tylko wagę 3.470kg i 52cm długości - 10 pkt w skali Apgar. Tego samego dnia odbył się chrzest z wody, który przeprowadziła Starsza Położna Beata Czarnuszewicz. Nasz pobyt na ul. Karowej był niezapomniany podczas którego, Nasz synek był pod czujnym okiem dr. Lechowicza i ogromną troską "szeregiem" pań pielęgniarek o  gorących serduchach.

Dnia 22.07.2015r. Wojtuś został przewieziony do "Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie na Oddział Kardiologii gdzie opiekę na maluszkiem przejął lek.med. Ł. Grzywacz i "nowe" równie wspaniałe panie pielęgniarki. Na tym Oddziale mogłam już być z synkiem i nocować czuwając nad Nim równocześnie cieszyć się każdą chwilą spędzoną przy Jego boku. W dniu 27.07.2015r odbyło się konsylium kardiologiczno-kardiochirurgiczne podczas, którego Naszego synka zakwalifikowano do cewnikowania serduszka. Nadszedł dzień cewnikowania 04.08.2015r wraz z panią pielęgniarką zawiozłyśmy Wojtusia na to badanie. Pamiętam tę małą bużkę i tę dużą, olbrzymią salę i ten strach, słone łzy , które leciały po policzkach ,ale wiedziałam, że tak trzeba. Dzień operacji 06.08.2015r , którą przeprowadził prof. A.Kanse. Wielki strach w Naszych oczach, ten czas oczekiwania i jest pierwsza wiadomość godz. około 17.00 telefon, że operacja odbyła się pomyślnie. Nasz dzielny synek został zwieziony z bloku operacyjnego. Widok Wojtusia Nas przeraził i zmroził. Ale radość w sercach pozostała, wiedzieliśmy, że to krok do "zdrowia" maleństwa. Synek zaintubowany z o otwartym mostkiem "walczył" dzielnie. Zamknięcie mostka po dobie.

Nasze maleństwo  dnia 24.08.2015r. zostało  przeniesione  na Oddział Intensywnej Terapii I gdzie po nieudanych próbach ekstubacji wyłoniono tracheotomię. Do tego dnia Wojtuś jest podłączony do respiratora, gdyż nie podjoł własnego oddechu na czas dostateczny, żeby Go odłączyć. Znowu czas stanął w miejscu. Wiedzieliśmy, że Wojtasek ma zwężenie oskrzela lewego płuca ale nie myśleliśmy, że jest tak poważnie. Wspaniali ludzie dr.lek.med. Katarzyna Witulska; dr.n.med.Marek Migdał i "szereg" wybitnych lekarzy, kardiologów, kardio-chirurgów przeprowadzają konsylium na temat Naszego synka. Dzień 26.11.2015r. operacja prawego płucka Wojtusia i wołająca prośba o samodzielny oddech. Oczekiwany telefon od dr. Polnika operującego "Nasze szczęście" i wiadomość najważniejsza w Naszym życiu - operacja się powiodła. Teraz ogromna próba na jaką Wojtuś został po raz kolejny wystawiony. Pierwszy tydzień wprost wyjęty z Naszego życia, drugi tydzień delikatnej poprawy.

Maleństwo nadal znajduje się na Oddziale Intensywnej Terapii I -  w swoim domku jeszcze nie był, nie spał w swoim łóżeczku a My rodzice, rodzina czekamy... Wojtuś jest obecnie w szóstym miesiącu życia a Jego spojrzenie, uśmiech sprawia, że znikają wszystkie złe chwile. Czekamy na samodzielny oddech synka w, który wierzymy i nie dopuszczamy myśli, że może być inaczej. Wiemy, że przed Nami jeszcze długa droga i na pewno jeszcze nie jedna wiadomość pokazująca łzy w Naszych oczach.

[25.05.2017r.]

Wojtuś długo jeszcze przebywał na Oddziale Intensywnej Terapii w Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jako rodzice staraliśmy się w miarę możliwości umilać Mu spędzony tam czas. Kłopoty z jedzeniem ze względu na opóźniony refluks nasiliły się do tego stopnia, że Wojtusiowi założono broviaka i był dożywiany przez alimentacje dożylnie aby mógł przybrać na wadze. Nasz synek dzielnie oddychał sam po kilka godzin z czego byliśmy ogromnie zadowoleni. Niestety jednak respirator nadal był potrzebny. Wspaniały człowiek prof.  A. Piotrowski zaproponował Nam przeniesienie pociechy do  innego szpitala celem przygotowania do objęcia opieką wentylacji domowej. Tak też 08.04.2016r. Wojtuś został przewieziony do Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy również na Oddział Intensywnej Terapii Dziecięcej. Kolejny szpital i nowe perspektywy dla naszego dziecka. Synek zaakceptował respirator w ciągu nocy  i  udało się , że w ciągu dnia maluch oddychał sam z niewielką ilością tlenu. Bardzo dobrą opieką Wojtuś był objęty przez panie pielęgniarki z wielkimi serduszkami a pani Ordynator Oddziału Tamara Kołakowska zaproponowała nam aby wyjąć Wojtusiowi sondę i zaimplantować PEGA. Synek długo był karmiony przez sondę i mogły się zrobić odleżyny. Dzięki założeniu PEGA maluch zaczął przybierać na wadze i zmieniono mleko BEBILON PEPTI II  na PEPTAMEN JUNIOR, który jest bardzo odżywczy. Wojtka objęła opieką żywieniową Poradnia Żywienia Dojelitowego i Pozajelitowego SU1. Parametry  na respiratorze domowym dostosowano do naszego synka i tak więc  wróciliśmy do domku pod okiem zespołu Ośrodka Wentylacji Domowej Medycyny Specjalistycznej  w Bydgoszczy.

Zostaliśmy wystawieni na ogromną próbę, ponieważ obsługa pega , rurki tracheotomijnej ,respiratora i inne obowiązki związane z opieką nad Wojtusiem wymagały od nas bardzo dużej odwagi, systematyczności a jednocześnie chcieliśmy nadrobić czas pobytu synka w szpitalach. Data wyjścia do domku na zawsze pozostanie w naszej pamięci 28.04.2016r.

Na naszej drodze oczywiście, że stanęło zapalenie oskrzeli ponieważ synek ma bardzo słabą odporność ale staramy się ze  wszystkim sobie radzić i chronić Wojtka tak aby nie łapał często infekcji.Dnia 12.10.2016r-18.11.2016r razem z Wojtusiem przebywaliśmy w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce gdzie wstawiono synkowi protezę zwężonego oskrzela głównego lewego płucka. Od tego momentu maluch lepiej sobie radzi z oddechem i nie potrzebuje już tak dużej pomocy respiratora. Nadrabiamy stracony czas, w tej chwili uczymy synka jeść buziaczkiem  i jest drobna poprawa. Wymagany jest od nas bardzo wielki ogrom cierpliwości i duuuuży nakład miłości do  naszej pociechy.  Wojaś jest uczony chodzenia i widać już efekty. Bardzo długo leżał więc staramy się aby nic nie było robione na siłę. Czasami zastanawiam się jak bardzo silne są tak chore dzieci. Widzę , że mają one w sobie wiele siły a każdy uśmiech oddany rodzicom sprawia, że i my mamy tę siłę. Cieszymy się każdą chwilą spędzoną z synkiem a przeszkody stawiane na naszej drodze staramy się szybko pokonywać.

Kolejny pobyt w Instytucie Chorób Płuc w Rabce odbył się 23.04.2017r.- 04.05.2017r. i niestety okazało się, że Wojtkowi za protezą poprzednio wstawioną na lewym płucku robi się ziarninka, która utrudnia swobodny wypływ wydzieliny z tego płucka. Niestety nasz synek podczas pobytu w jednym z szpitali złapał bardzo oporną na leki bakterię, która teraz bytuje w płuckach a Wojtek jak na razie nauczył się z nią ,,żyć??. Chwile smutku i radości tak przepełniają nasz czas. Jesteśmy dumni z synka, że tak dzielnie znosi to wszystko i każdego dnia budzi się z uśmiechem na twarzy co daje nam rodzicom duuuużego KOPNIAKA na cały dzień. 

 Rodzice Wojtusia: Joanna Mosakowska i Dawid Bochiński 

[16.10.2018r.]

Tak więc mieliśmy już pewność dlaczego nasz syn tak często chorował. Wdrążyliśmy intensywną fizyko-terapię i ,,zaostrzyliśmy" sterylność w otoczeniu gdzie przebywał Wojtuś aby tak często nie chorował. Niestety kolejna infekcja a z nią pobyt w szpitalu. 01.06.2017r. Wojewódzki Szpital Dziecięcy im. J. Brudzińskiego w Bydgoszczy - nieokreślone ostre zakażenie górnych dróg oddechowych. Początkowo Wojtuś przebywał na Oddziale Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dziecięcej, po kilku dniach przeniesiono Go na Oddział Pediatrii, Pneumonologii i Alergologii z Pododdziałem Niemowlęcym. Mogłam być z synkiem i pomóc Mu przejść przez tę chorobę . Nasz pobyt na tym oddziale był "owocny". Pan fizjoterapeuta nauczył mnie nowego drenażu płuc i dzięki niemu szybciej wróciliśmy do domku. Nasz pobyt w domku przerwała kolejna infekcja więc kolejny pobyt w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym. Podczas hospitalizacji Wojtuś miał wykonane badanie Holterem, gdyż znacząco spadało Mu tętno podczas nocnego głębokiego snu. Stwierdzono nadkomorowe wędrowanie rozrusznika i komorowe zaburzenia rytmu serduszka. Nasz pobyt na oddziale trwał od 04.07.2017r. do 12.07.2017r. i udało się, że zakończył się bez antybiotyku. Byłam strasznie bezradna na infekcje synka do tego stopnia, że postanowiłam skontaktować się z Instytutem Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce- Zdrój. Po  rozmowie z doktorem Buchwaldem i dr A. Pogożelskim ustaliliśmy termin naszego przyjazdu do Instytutu.

Udało się, że podczas pobytu w Instytucie Dr A. Pogożelski  usunął  bardzo masywną ziarninę wraz z stentem, która była przyczyną tak częstych zachorowań synka. Podczas tej bronchoskopii pobrano też wydzielinę odkrztuśną z płucek synka na badanie mikrobiologiczne. Wynikiem tego badania było, że Wojtuś jest nosicielem bakterii Pseudomonas, która skolonizowała się. Przeleczono Wojtusia odpowiednimi antybiotykami a ze względu na bardzo słabe i pękające żyłki wszczepiono maluchowi port naczyniowy. Pogoda w Rabce była fantastyczna więc bardzo często wychodziliśmy na wspaniałe spacery. Nasz pobyt na Oddziale Chirurgii trwał od 05.07.2017r do 16.08.2017r. Bałam się jak Wojtuś poradzi sobie bez protezy ale czułam radość z usunięcia tej masywnej ziarniny. Domowe zacisze przerwał pobyt na Oddziale Pneumonologii w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. Od dnia 10.09.2017r do 15.09.2017r. Wreszcie na dość długi czas Wojtuś przerwał te pobyty szpitalne. Nasza kochana pani neurologopeda Zosia Kusiorek mogła na dłuższy czas zająć się Wojtusiem. Na nowo ruszyła nauka zjadania posiłków buziakiem, mówienia i innych bardzo potrzebnych rzeczy Wojtusiowi. Pewnej nocy synek zagorączkował i wogółe nie akceptował nocnej respiro-terapii. Następnego dnia pojechaliśmy do lekarza. Wojtusia skierowano do Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy na Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dziecięcej . Niestety na tym oddziale nie mogłam nocować z synkiem. Całe dnie przebywałam z Nim a nockami zajmowały się Wojtusiem kochane Ciocie- panie pielęgniarki. Od dnia 17.02.2018r do 23.02.2018r synek przebywał na tym oddziale. Nasz Wojtuś ma dużo kontroli lekarskich - 16.06.2018r Poradnia Ortopedyczna w Szpitalu Uniwersyteckim im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy. Następnie Poradnia Kardiologiczna 02.07.2018r w Wojewódzkim Szpitalu w Bydgoszczy u dr Planutis.

Kontrola kardiologiczna u dr Planutis w Poradni Kardiologicznej w Szpitalu Wojewódzkim w Bydgoszczy - 02.07.2018r .Wojtek miał robione badanie echokardiograficzne serduszka , które zostało omówione i wyjaśnione nam przez dr Planutis. Kolejna kontrola - 24.07.2018r w Poradni Kardiologicznej w Instytut Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie u dr Łucji Gorbacz - Mrowiec. Pani doktor na wizycie  po zbadaniu Wojtusia zredukowała dawkę leku synka i ustaliła termin kolejnej kontroli kardiologicznej oraz echo serduszka. W tym miesiącu synek miał bardzo dużo kontroli.

Następna wizyta z kontrolą w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce ? Zdrój. Na oddziale Chirurgii Klatki Piersiowej przebywaliśmy od 26.07.2018r do 31.07.2018r. Wojtuś miał zrobioną bronchoskopię podczas, której dr A. Pogożelski ocenił stan oskrzela głównego lewego płucka po usunięciu ziarniny i wyjęciu stentu oraz szczelność kikuta po lobektomii dolnej prawej na prawym płucku. Aktualny obraz video bronchoskopowy potwierdza brak zmian nieżytowych śluzówki drzewa oskrzelowego, stacjonarną drożność oskrzela głównego lewego. Wojtusiowi zrobiono jeszcze rtg klatki piersiowej, które potwierdziło dobre upowietrzenie płucek synka. Z tak dobrymi wynikami zapadła  decyzja o podjęciu próby dekaniulacji za kilka miesięcy.

Kolejna kontrola odbyła się 8.08.2018r w Poradni w Bydgoszczy gdzie dr W. Nowacki obejrzał kolanka synka. Uspokoił nas swoją wiedzą mówiąc ,że wszystko idzie w dobrym kierunku. Z gabinetu wyszliśmy w bardzo dobrych humorach.

Wszystko jak na razie idzie dobrze, synek zaczyna jeść buziakiem, wprawdzie na razie tylko jogurty ale i tak jesteśmy zadowoleni. Pije też buziaczkiem. Pojawiły się pierwsze literki wypowiedziane przez Wojtusia . Nadal synuś jest pod opieką Ośrodka Wentylacji Domowej - jest wentylowany nockami respiratorem domowym. Poradnia Żywienia Dojelitowego nadal ma opiekę nad synkiem - Wojtuś ma pega i jest dokarmiany specjalną mieszanką Peptamen Junior. Zobaczymy jak nasz maluch zniesie okres jesienno- zimowy i z utęsknieniem czekamy na kolejną kontrolę  w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce a zatem próbę dekaniulacji.