Wojciech Tomczyk

Wszystko było dobrze do 4 miesiąca, kiedy to wyniki pokazały, że Wojtusiowi zaczyna powoli spadać saturacja. Jedynym plusem w całej sytuacji był fakt, iż Wojtek pięknie przybierał na wadze. W trybie pilnym ustawiono nam cewnikowanie i wtedy doszła kolejna wada -zwężenie tętnicy płucnej plus skrzeplina w tejże tętnicy. Początkowo skrzeplinę starali się usunąć lekami, jednak po nieudanej próbie i ciągłych spadkach saturacji 30 lipca Wojtuś przeszedł II etap - operacja Glenna plus usunięcie skrzepliny i plastyka tętnicy. Niestety Wojtuś dostał nadciśnienia płucnego i długo saturacja nie chciała wzrosnąć. Po trzech tygodniach wróciliśmy do domu. Niska saturacja Wojtusia długo się utrzymywała, ale w końcu ustabilizowała się na poziomie 80-85%.

Po II etapie znacznie polepszył się rozwój Wojtka. Dzięki intensywnej rehabilitacji zaczął raczkować, chodzić. Jednakże nadal wymaga rehabilitacji i ćwiczeń z uwagi na swoje obniżone napięcie mięśniowe. Pierwsza połowa 2013 roku to ciągłe choroby, antybiotyki - nie było lekko. Na szczęście potem było tylko lepiej.

W styczniu 2014 zapadła decyzja o cewnikowaniu. Odbyło się ono w czerwcu 2014 roku. Niestety usłyszeliśmy tylko jedno - oto dokumentacja syna, proszę szukać pomocy w innych ośrodkach. Okazało się, że tętnice płucne są mocno zwężone i Wojtek nie dostał kwalifikacji do dalszego leczenia - o III etapie metodą Fontana mogliśmy zapomnieć. Zostaliśmy poinformowani, iż leczenie Wojtka jest bardzo trudne i nie wiadomo czy w Polsce podejmie się ktoś zoperowania jego serducha.

Na szczęście nadzieję i szansę na dalsze leczenie synka dostaliśmy od prof. Malca. I tak dzięki ogromnej pomocy ze strony ludzi przy zbiórce środków na operację mogliśmy 13 stycznia 2015 roku stawić się na oddziale w Klinice w Muenster. Wszystkie badanie były dobre i kolejnego dnia Wojtuś miał cewnikowanie serca. Podczas niego próbowano poszerzyć zwężone tętnice - niestety bezskutecznie. 15 stycznia przed godz 8 odprowadziliśmy synka na salę operacyjną. Po godzinie 16 prof. Malec poinformował nas, iż operacja się udała. Synek od razu był wybudzony i rozintubowany. Pierwsze co rzuciło się w oczy to różowe paluszki u rąk oraz saturacja 98%. Nie mogliśmy uwierzyć w tą zmianę. Na intensywnej terapii spędziliśmy dwa dni - przez cały czas mogliśmy być z Wojtusiem. Na 3 dzień zaczynaliśmy pionizację a w 4 spacerowaliśmy z drenami po oddziale kardiologii. Wojtuś pomimo zmęczenia po ciężkiej operacji wszystkim rozsyłał buziaki i przybijał piątki. Dreny usunięto po tygodniu jednak po 2 dniach znów zaczęły gromadzić się płyny i doszła infekcja. Lekarze intensywnie działali z lekami i tak w 18 dobie po operacji (2 lutego) dostaliśmy wypis i wróciliśmy do domu.

Rok po operacji, po częstych infekcjach doszło do groźnych powikłań - plastycznego zapalenia oskrzeli oraz krwiopluć. Zrobiono szereg badań i wykazano, że płuca Wojtka są w kiepskim stanie - przewlekłe zapalenie oskrzeli, rozstrzenie oskrzeli oraz obturacja płuca lewego. Aby zapobiec gwałtownym nawrotom choroby Wojtuś musi być inhalowany 3x dziennie oraz mieć rehabilitację oddechową. Większa infekcja wywołuje u Wojtka nawrót krwiopluć i PB, a tym samym pobyty w szpitalu i kolejne dochodzenie do siebie. Dodatkowo wykryto u Wojtka wadę genetyczną, która przyczyniła się do wady serca. Wpływa ona również na rozwój psychiczny Wojtka i wiąże się z potrzebą pracy z pedagogiem i logopedą.

Wszelkie zebrane środki są wykorzystywane na kosztowną rehabilitację oddechową, na wszelkie leki i rehabilitację ruchową, zajęcia z pedagogiem i logopedą.
Z całego serca dziękujemy za okazaną pomoc.

Rodzice, Joanna i Łukasz Tomczyk