Wojciech Turkowski

Nasz synek Wojtuś urodził się 08.07.2011 r. w ICZMP w Łodzi. Jest naszym pierwszym dzieckiem i był bardzo oczekiwany. O wadzie synka dowiedzieliśmy się w czasie ciąży i była ona trudna do zdiagnozowania. Przeszliśmy kolejno badania genetyczne i echo serca u najlepszych specjalistów w kraju. Na szczęście u Wojtusia wykluczono wady genetyczne, co dawało mu większe szanse na życie, które jeszcze nie wiedzieliśmy, jak będzie wyglądało. Spotykaliśmy różnych lekarzy na swojej drodze, również takich, którzy odradzali nam urodzenie i wychowywanie chorego dziecka.

Wojtuś od samego początku miał trudno w życiu. Lekarz położnik nie chciał poczekać aż dziecko będzie chciało samo przyjść na świat i w dniu przyjęcia do ICZMP wywołał poród. Niestety nie przebiegał on tak, jak sobie to doktor zaplanował i skończyło się na tym, że Wojtuś został wyciągnięty kleszczami, co ma swoje konsekwencje do dzisiaj. Miał przyjść na świat donoszony i w dobrej kondycji, a był wymęczony i niedotleniony. Ważył 3100 g i dostał 8 punktów w skali Apgar. Po 1,5 tygodnia po przebyciu silnej żółtaczki przeniesiono Wojtusia z Kliniki Neonatologii do Kliniki Kardiologii. Dopiero tam mogliśmy być przy naszym dziecku i się nim zajmować. Wcześniej tylko sporadycznie mogliśmy go wziąć na ręce. Rozpoczęła się dokładniejsza diagnostyka wady Wojtusia i nie była ona łatwa. Widzieliśmy, że inne noworodki są przyjmowane na oddział i są kierowane na operację, a my nadal czekaliśmy. W końcu po ponad 3 tygodniach od urodzenia zapadła decyzja o wykonaniu cewnikowania serca. Przed tym inwazyjnym zabiegiem ochrzciliśmy Wojtusia.

Tydzień po cewnikowaniu pan profesor Jacek Moll zoperował naszego synka. Była to jedynie operacja paliatywna, polegająca na wycięciu koarktacji aorty i założeniu opaski na pień tętnicy płucnej. Ten zabieg miał uchronić naszego synka przed nadciśnieniem płucnym i pozwolić mu urosnąć do czasu kolejnej operacji. Po 1,5 miesiąca pobytu w szpitalu, 2 tygodnie po operacji mogliśmy pojechać z naszym synkiem do domu.

Dbaliśmy o Wojtusia, jak tylko mogliśmy. Chroniliśmy go przed infekcjami, z którymi słabo sobie radził. U Wojtusia stwierdzono osłabione napięcie mięśniowe i zaczęliśmy go rehabilitować kilka razy w tygodniu i codziennie sami z nim ćwiczyliśmy. Dzięki temu Wojtuś zaczął chodzić w wieku 16 miesięcy.

Nie wiedzieliśmy, w jakim wieku Wojtuś będzie wymagał kolejnej operacji i jaka to będzie operacja. Żyliśmy w zawieszeniu. Trudno było nam cokolwiek planować na przyszłość. Niewiele nas cieszyło. Mimo trudu, jakim jest wychowywanie chorego dziecka zaplanowaliśmy powiększenie naszej rodziny. Chcieliśmy bardzo, żeby Wojtuś miał rodzeństwo. Pół roku temu przyszedł na świat nasz drugi synek. Antoś jest zdrowy i patrząc na to, jak nasi synkowie się kochają, nie żałujemy naszej decyzji.

Teraz przyszedł dla nas szczególnie trudny czas, gdyż wiemy, że nie można już zwlekać z operacją Wojtusia. Czas zaczął działać na jego niekorzyść. W Polsce zaproponowano nam operację Rossa, po której w przyszłości będą potrzebne kolejne operacje, w zależności od tego, jak długo wytrzyma wszczepiona zastawka odzwierzęca i czy przeszczepiona własna zastawka płucna w miejsce zastawki aortalnej będzie dobrze funkcjonować. Istnieje ryzyko, że Wojtuś musiałby mieć wszczepione sztuczne zastawki i brać leki przeciwzakrzepowe do końca życia i być narażonym na zapalenie wsierdzia.

Ta perspektywa nie dawała nam spokoju i skonsultowaliśmy przypadek Wojtusia z panem profesorem Edwardem Malcem, operującym obecnie w Klinice w Munster. Pan profesor Malec spróbuje oszczędzić zastawkę aortalną i wykonać jej plastykę. Jeżeli to się powiedzie, to odwleczemy w czasie bardzo okaleczającą operację Rossa, czy wszczepienie sztucznej zastawki. Nie darowalibyśmy sobie do końca życia, gdybyśmy nie wykorzystali tej szansy dla Wojtka.

Koszt tej operacji w Niemczech został wyceniony na 31.000 EUR. Dodatkowo musimy wpłacić 20% więcej na wypadek komplikacji. Dla jednej zwyczajnej rodziny jest to koszt ogromny, dlatego prosimy Państwa o pomoc w sfinansowaniu operacji naszego synka.

Rodziców dzieci z podobną wadą, którzy chcieliby się z nami skontaktować, prosimy o czynienie tego poprzez fundację.