Julia Romanów

Julia urodziła się 31.08.2022 r. w szpitalu w Rudzie Śląskiej, a kilka godzin później została przetransportowana do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie potwierdzono wrodzoną wadę serca – zespół niedorozwoju lewej części serca. Wada ta została już wcześniej wykryta w czasie ciąży.

W 7. dobie życia przeszła pierwszą bardzo trudną operację kardiochirurgiczną – operację Norwooda. Na szczęście przebieg pooperacyjny był niepowikłany i po 12 dniach trafiła na oddział kardiochirurgii na salę z mamą. Tam jednak wystąpiły komplikacje – silne wymioty po każdym karmieniu i zaburzenia rytmu serca. Po ustabilizowaniu zaburzeń po 4 tygodniach na oddziale, 14 października została wypisana do domu.

Po powrocie do domu oswajała się z nową sytuacją i poznała rodzinę, jednak nieustannie towarzyszyły jej wymioty i miała duże problemy z karmieniem i trawieniem, karmiona była przez sondę nosowo-żołądkową. Rozpoczęła się też codzienna praca z Julią – odwrażliwianie jamy ustnej, nauka picia z butelki, rehabilitacja ruchowa. Były też kontrole w poradni kardiologicznej w Katowicach i wizyty u innych specjalistów, m.in. neonatologa, neurologopedy, gastroenterologa. Julia powoli przybierała na wadze, rosła i rozwijała się.

W marcu 2023 r. Julia wraz z mamą była na pobycie diagnostycznym na oddziale kardiologii w szpitalu w Katowicach. Spędziła tam 10 dni i miała wykonane wszystkie potrzebne badania. Okazało się, że Julia ma zwężoną lewą tętnicę płucną oraz przewężenie na łuku aorty. Po konsultacjach z kardiochirurgami ustalono, że zwężenia zostaną poszerzone podczas kolejnej operacji. Kolejne miesiące Julia spędziła więc w domu – powoli ucząc się jeść z łyżeczki, rehabilitując się, jeżdżąc na kontrole do specjalistów, przeszła kilka szczepień oraz poważniejszych infekcji. Jednak im bliżej kolejnej operacji Julka była bardziej sina, miała mniej siły i energii, szybciej się męczyła, dłużej trawiła pokarmy, więcej wymiotowała i przestała przybierać na wadze.

W dniu 5 lipca 2023 r. Julia przeszła drugą operację serduszka – operację Glenna, podczas której poszerzono także istniejące zwężenia głównych naczyń krwionośnych. Operacja się powiodła, a okres pooperacyjny był niepowikłany i w 4. dobie po operacji Julka została przeniesiona na salę z mamą. Tam dzień po dniu dochodziła do siebie, aż w 11. dobie została wypisana do domu. Po tej operacji Julia się odmieniła, ma więcej siły i energii, nie sinieje, nauczyła się jeść z łyżeczki oraz pić z wybranej butelki, i od grudnia 2023 r. jest już bez sondy dożołądkowej – je i pije tylko buzią. Rozwinęła się także ruchowo i umysłowo.

Obecny rok początkowo nas nie oszczędzał. W styczniu byliśmy na oddziele kardiologii na badaniach, gdzie córka zaraziła się norowirusem (jelitówką) i bardzo ciężko przeszła tą infekcję – z silnym odwodnieniem, hipoglikemią i spadkiem wagi. Po dwóch tygodniach udało się wrócić do domu, jednak córka musiała nadrobić straconą wagę i się wzmocnić. Następnie w kwietniu byliśmy na diagnostyce na oddziale diabetologii – na szczęście tylko 2 ciężkie dni, ale tez już Julia zdążyła się zarazić wirusami. Po powrocie do domu ze szpitala rozwinęła się u niej gorączką, a następnie wymioty i biegunka. Po kilku dniach walki z chorobą w domu znów Julia trafiła do szpitala z powodu odwodnienia – wykryto rotawirusa i adenowirusa. Na szczęście w szpitalu szybko doszła do siebie i po niecałym tygodniu byliśmy już w domu.

Ostatnie pół roku było także czasem mocnego rozwoju naszej córeczki – Julcia siedzi, czworakuje, wstaje, trzymana za rączki potrafi zrobić kilkanaście kroków. Rozwija się także umysłowo – mówi całymi zdaniami, zna mnóstwo słów, rozumie nas i integruje się z rodziną. Jest to związane z codzienną, wytrwałą pracą z nią, a wszelkie jej umiejętności bardzo nas cieszą. Jest radosną, uśmiechniętą dziewczynką, choć bardzo drobną i małą, jak na swój wiek.

Ostatnia kontrola kardiologiczna wykazała (oprócz dość dużej niedomykalności zastawki serca) zwężenie cieśni aorty. W chwili obecnej czekamy więc na zabieg cewnikowania serca połączony z poszerzeniem zwężonych naczyń krwionośnych.  W dalszej przyszłości czeka nas trzecia operacja – mniej więcej w wieku 2,5 - 3 lat.

Julia nadal wymaga stałych kontroli w poradni kardiologicznej, wizyt u innych specjalistów oraz rehabilitacji. Przyjmuje też na stałe różne leki, m.in. nasercowe, a jej posiłki muszą być bogate w kalorie.

Wada serca, którą ma Julia, czyli HLHS jest bardzo ciężką, złożoną wadą serca, której nie da się wyleczyć. Polega ona na tym, że w sercu, nie ma wcale lewej komory, jest tylko prawa, która musi pompować krew na cały organizm. Operacje mają za zadanie właśnie to umożliwić oraz zmodyfikować układ krążenia w taki sposób, aby jak najbardziej odciążyć serce, aby było jak najbardziej wydolne. Leczenie naszej córeczki jest więc paliatywne, i chociaż ona już zawsze będzie miała tylko połowę serduszka, to jest ona dla nas wielkim Darem. W jej życiu doświadczamy realnej obecności Boga oraz cudów – mniejszych i większych.

Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy do tej pory nas wsparli finansowo – przekazując 1,5 % podatku czy darowiznę, ale także modlitwą, dobrym słowem czy gestem. Prosimy również - pamiętajcie o Julci nadal. Pieniążki przeznaczamy na koszty leczenia, rehabilitacji, dojazdy do specjalistów, szpitali, leki oraz niezbędne rzeczy dla Julii.

Wdzięczni Rodzice Julii