Jan Wasiński

Janek jest tym #niestatystycznym, coraz bardziej jest #tenniestatystycznym Janek jest już po operacji wszczepienia implantu ślimakowego do prawego ucha, w tym roku odwiedziliśmy kilka szpitali, zaczynając od Centrum Zdrowia Dziecka - badania genetyczne test tysiąca genów, na wyniki czekamy dwa lata (01.2025) Instytut Matki Dziecka, oddział Kardiologii dziecięcej w tym roku byliśmy dwa razy - najważniejsze dla nas badanie - tomografia komputerowa z kontrastem pod narkozą wykazała, że żyły i tętnice nie są na tyle zagięte aby ingerować przez balonikowanie i oczywiście Kajetany - dwa razy zostało wykonane badanie ABR - prawe ucho w aparatach słuchowych już nie daje rady, widać, że wada słuchu z dnia na dzień pogłębia się, lekarze wyznaczyli nam bardzo szybki termin operacji - od kwalifikacji do operacji 5 tygodni, Janek jest dzieckiem pogodnym, radosnym i uśmiechniętym, jak każde dziecko ma swoje fochy a odreagowuje po wizycie w szpitalu. Do dnia dzisiejszego Janek ma zajęcia z logopedą, surdologopedą, psychologiem, a także intensywny trening terapii słuchowej, uczymy się nowej dla nas wspomagającej i alterantywnej komunikacji porozumiewania się ze sobą MAKATON. Zależy nam aby Janek dorównał swoim rówieśnikom, aby poszedł do szkoły w tym samym czasie co inne dzieci.

Nazywam się Jan Wasiński. Zanim się urodziłem moja mama wykonała wszystkie zalecane badania przed ciążą i w czasie ciąży (badania krwi, moczu, poziom glukozy, badania prenatalne), oglądała mnie na usg co 3 tygodnie. Zabrakło tylko jednego badania - echa serca płodu, do którego nie było teoretycznie wskazań. Gdyby takie badanie zostało wykonane, moi rodzice wiedzieliby, że mam kilka bardzo ciężkich wad serduszka spotykaną raz na 3600 porodów. A ja i tak nie jestem tym statystycznym, bo moja wada okazała się tak wadliwa, że jestem teraz rozpoznawalny. Urodziłem się 19. maja przez cesarskie cięcie, podczas porodu moje serduszko dwa razy się zatrzymało, ale dostałem 10 punktów w skali Apgar, więc moi rodzice nie spodziewali się tego, co nadeszło po kilku dniach. Drugiego dnia po porodzie wykryty został w moim serduszku szmer, a trzeciego dnia zrobiono jego echo i okazało się, że mam Tetralogię Fallota, czyli ubytek w przegrodzie międzykomorowej, zwężenie drogi odpływu z prawej komory, przemieszczenie aorty na prawo nad przegrodę międzykomorową, oraz przerost prawej komory. Tyle dostrzegła pani kardiolog podczas usg, ale jak się później okazało miałem jeszcze jedną wadę - ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej, czyli łącznie Pentalogię Fallota. Jestem juz po całkowitej korekcje Tetralogii Fallota  która została wykonana 12 czerwca 2018 miałem wtedy 3 tygodnie , dlatego jestem ten niestatystyczny . Czeka mnie długa droga zanim moje serduszko będzie funkcjonowało tak jak powinno. W innym miejscu zrobiło mi się nowe zwężenie w gałęziach płucnych, a łata, którą wszył mi dr Pająk lekko się podwinęła i przecieka. Mam także dominujące zwężenie pod zastawkowe, choć sam jeszcze nie wiem co to jest. Muszę być pod stałą kontrolą kardiologa. Czeka mnie co najmniej raz w miesiącu echo serca i raz w miesiącu usg przezciemiączkowe, choć znoszę to wszystko dzielnie.. Czeka mnie także długa rehabilitacja, bo leżałem bardzo długo bez ruchu i asymetria mojego ciała tylko się w tym czasie pogłębiła. Muszę także często odwiedzać pediatrę i neurologa, bo wiadomo, że nie jestem zwykłym dzieckiem. Jestem przecież niestatystycznym Fallotem. Niewykluczone, że w najbliższym czasie czeka mnie balonikowanie, czyli cewnikowanie serca, a potem także kolejna operacja serca.