Zofia Mańkowska

Na pierwszy rzut oka po Zosi nie widać, że urodziła się z jedną z najpoważniejszych wad serca o nazwie HRHS, zdradzać ja mogą jedynie zasinione usta oraz sine paznokcie u rąk. Rzeczywistość jest jednak inna, mając zaledwie 9 lat przeszła już cztery ciężkie operacje na otwartym sercu, w krążeniu pozaustrojowym oraz w głębokiej hipotermii. Najgorszy był jednak dla nas 2019 rok. Zosia w dobrym stanie pojechała na trzecią i mieliśmy nadzieję, ostatnią operację. W drugiej dobie po zabiegu wystąpiły bardzo poważne komplikacje w tym plastyczne zapalenie oskrzeli, które zagrażało jej życiu. Lekarze kilka dni później podjęli decyzję o reoperacji i przywróceniu stanu sprzed trzeciej operacji. Stan Zosi był krytyczny, przebywała ponad 1,5 miesiąca w śpiączce, włącznie z tygodniem terapii ecmo. Po niecałym roku od ostatniej operacji usłyszeliśmy kolejną ciężką diagnozę - obustronny niedosłuch. W ten sposób rozpoczęliśmy nową przygodę z aparatami słuchowymi i zaprzyjaźniliśmy się na stałe z audiologiem. Kolejny cios, ale nie takie rzeczy już przecież dźwignęliśmy. Aktualnie Zosia chodzi do trzeciej klasy szkoły podstawowej i uczy się w klasie specjalnej dla dzieci słabosłyszących. W ten w miarę normalny świat wpisane są jednak częste pobyty w szpitalach oraz zabiegi. Plan operacyjny serduszka na ten moment jest niepewny, ponowna operacja może być zbyt dużym ryzykiem, z drugiej zaś strony grozi Zosi poważna desaturacja (poniżej 70% wysycenia krwi tlenem). W obecnej sytuacji lekarze biorą również pod uwagę przeszczep mięśnia sercowego jako ostateczną metodę leczenia. Potrzeby są cały czas duże, część leków Zosi jest nierefundowana i stanowi spory wydatek każdego miesiąca, dodatkowo pobyty w szpitalach to również niemały koszt. Aktualnym ośrodkiem leczenia Zosi jest GCZD w Katowicach. Nadal zagraża jej nawrót plastycznego zapalenia oskrzeli co może wiązać się z leczeniem za granicą. Jeśli chcą Państwo nas wesprzeć i pomóc w dalszym leczeniu to prosimy o przekazanie nam swojego 1,5% podatku lub dowolnej darowizny. Za pomoc Wszystkim serdecznie i z całego SERCA razem z Zosią dziękujemy.