Zuzanna Sigorska

Cześć, mam na imię Zuzia i mam 4 latka. Gdy się urodziłam dostałam dziesięć punktów w skali Apgar. Jestem miłą, koleżeńską i pogodną dziewczynką. Chodzę do przedszkola gdzie bardzo lubię spędzać czas ze swoimi koleżankami. Dwudziestego października tego roku dowiedziałam się o swojej genetycznej wadzie serca, którą niestety odziedziczyłam po swojej mamie - Monice.

Mama o swojej chorobie dowiedziała się mając osiemnaście lat i tak jak ja była zdrowym i pogodnymi dzieckiem, aż do dnia, w którym niespodziewanie doszło do zatrzymania krążenia w przebiegu migotania komór. Była w bardzo ciężkim stanie. Dopiero po kilkukrotnych reanimacjach, długotrwałych i żmudnych badaniach, rozpoznano u mamy genetyczną wrodzoną wadę serca "Zespołu wydłużonego odcinka QT". Choroba należy do grupy genetycznie uwarunkowanych, komorowych zaburzeń rytmu serca. Cechą charakterystyczną tej choroby jest wydłużenie odcinka QT w EKG oraz występowanie polimorficznego częstoskurczu komorowego typu "torsade de pointes", które objawia się częstymi omdleniami, a nie rzadko nagłej śmierci sercowej u pozornie zdrowych młodych osób.

Nie martwię się o moją mamusię, bo ma wszczepione takie urządzenie, które nazywa się kardiowerter- defibrylator. Niejednokrotnie uratował on jej życie. Niestety, ja jestem za mała żeby wszczepić mi takie urządzenie, dopiero kiedy przestanę rosnąć będzie to możliwe. W ciągu dnia jestem pod czujnym okiem moich rodziców, a w nocy dodatkowo monitorowana przez pulsoksymetr. Jestem pod stałą opieką Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca w Gdańsku. Opiekuję się mną Pani dr hab. med. Joanna Kwiatkowska.

Dwa razy dziennie otrzymuje leki, które mają chronić moje serduszko przed niebezpieczną arytmią, lecz jak w przypadku mojej mamy nie są one w pełni skuteczne. Związku z tym, iż choroba jest bardzo niebezpieczna i nieprzewidywalna, a obecnie odróżnia się trzynaście typów Long QTS zależnych od mutacji genów niezbędne jest do postawienia pełnej i jednoznacznej diagnozy przeprowadzenie badań genetycznych w trybie pilnym.

Koszt przeprowadzenia tych badań to około 70 tys zł. Ponadto potrzebuje defibrylator serca, a jego koszt to około 5 tys zł.- na to w pierwszej kolejności zbieramy pieniądze.

Dziękuję za każdą przekazaną złotówkę. Zuzia razem z bliskimi.

Wszystkie darowizny przekazane przez Państwa, będą przeznaczone na wyżej wymienione cele i rzetelnie udokumentowane.