Jeszcze 50 lat temu co czwarte dziecko z wadą serca umierało…

„Gdy zaczynałam pracę, większości pacjentów nie mogliśmy pomóc, szybko umierali. Dziś zdecydowana większość przeżywa, a to rodzi nowe wyzwania i problemy”. Prof. Grażyna Brzezińska-Rajszys, kardiolog dziecięcy w Centrum Zdrowia Dziecka*

W naszym kraju lawinowo przybywa dorosłych z wadami serca. Na chwilę obecną jest ich więcej, niż dzieci kardiologicznych. Kardiolodzy prognozują, że w najbliższych latach możemy spodziewać się również wielu starszych pacjentów z WWS (powyżej 60+), wymagających opieki geriatrycznej. Jak podkreślają eksperci, wrodzona wada serca to problem na całe życie.

„W Polsce żyje ponad 80 tysięcy dorosłych z WWS, z tego około 25 proc. wymaga regularnej opieki, nadzoru wielospecjalistycznego ośrodka zatrudniającego wysokiej klasy specjalistów, spełniającego europejskie standardy sprzętowe” – mówi prof. Grażyna Brzezińska-Rajszys, kardiolog dziecięcy w Centrum Zdrowia Dziecka*

Młodzi-dorośli z WWS nie tylko mierzą się ze swoją wadą serca. U wielu z nich występują choroby współistniejące. Mają schorzenia innych organów np. nerek, wątroby czy płuc. Wstępują u nich zaburzenia rytmu, a ryzyko powstania powikłań układu naczyniowo-sercowego jest bardzo duże. Ponadto dorośli z wadami serca są bardziej narażeni na choroby cywilizacyjne, niż ich zdrowi rówieśnicy.

Wejście w dorosłość stawia młodych z wadami serca przed nowymi wyzwaniami w zakresie ich leczenia: „Dużym problemem w tej chwili jest brak systemu, który by pozwolił na płynne przejście młodym ludziom z okresu dziecięcego w okres dorosły. W tej chwili są tak naprawdę trzy ośrodki, które mają oddziały wrodzonych wad serca, są to kliniki w Aninie, Krakowie i Łodzi, ale to jest niewystarczające. Kiedy dziecko osiąga pełnoletność, dostaje ostateczny wpis ze szpitala i musi sobie poradzić samo. Nie ma płynnego przejścia ze szpitala dziecięcego do placówek dla dorosłych, które obejmą cię kompleksową opieką i dalszymi procedurami medycznymi związanymi z wadą serca. A wada serca nie zniknie. Zwykły kardiolog, dorosły kardiochirurg nie zna się na wadach serca” – mówi Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka.

Kontynuacja leczenia dorosłych pacjentów z WWS jest bardzo trudna i złożona, ponieważ w Polsce nie mamy zorganizowanego systemu opieki nad tymi osobami. Młodzi z wadami serca wymagają nadal konsultacji z wieloma specjalistami, a nawet ze względu na pojawiające się kolejne schorzenia, wymagają ich jeszcze więcej, niż w dzieciństwie. Potrzebują wsparcia psychologicznego, a także pomocy w zakresie podejmowanych życiowych decyzji – takich jak odpowiednia praca zawodowa czy możliwość założenia rodziny.  

Dorośli Podopieczni Fundacji Serce Dziecka żyją z wadą serca. Ta blizna nie zniknie, zawsze będzie znakiem walki o zdrowie i życie od początku ich życia, aż po koniec. Wspieraj młodych z WWS, a dzięki Tobie będą mogli żyć szczęśliwie i… długo.

Źródło:

* Ocaleni i co dalej? W Polsce żyje 80 tysięcy dorosłych z wadami wrodzonymi serca. Eliza Dolecka. Zdrowie.gazeta.pl 17.05.2021

Ścieżka leczenia wad wrodzonych serca u pacjentów 18+ prof. med. Lidia Tomkiewicz-Pająk, IX Konferencja Kardiologiczna Fundacji Serce Dziecka