Alan Kamecki

Cześć Pomagacze!

Nazywam się Alan Kamecki i dzięki Wam, ludziom o dobrych sercach żyję.

Przyszedłem na Świat 17 listopada 2012 roku w sobotni, chłodny wieczór, jako zdrowy chłopczyk. Dostałem 9 punktów w skali APPGAR. Podczas badania kiedy byłem w brzuszku Mamy, lekarze powiedzieli, że urodzę się zdrowy.

Niestety życie płata figle.

Byłem "zdrowy" przez kilka godzin, dopóki lekarze nie zauważyli, że coś nie tak jest ze mną, ponieważ byłem siny. Miałem duszności i bardzo niskie saturacje. Postanowili zabrać mnie na badanie do ICZMP. Po badaniu lekarze oznajmili rodzicom, że mam krytyczną wadę serduszka tzw. HLHS (niedorozwój lewej komory serca). Moja lewa komora serca nie pracuje, a jest nam bardzo potrzebna do pompowania natlenionej krwi.

Szanse na przeżycie moje były bardzo niskie, dostałem tylko 10% szansy na to, by przeżyć. Lekarze nie chcieli mnie operować, bo "nie miałem szansy na przeżycie". Przez kilka dni leżałem na Oddziale Patologii Noworodka - mój stan był na tyle krytyczny, ale ja byłem SuperBohaterem i postanowiłem zawalczyć o swoje życie.

Walka o serduszko i oddech...

Moja walka zaczęła się, gdy jako 9dniowy chłopczyk przeszedłem pierwsza operację na otwartym sercu. Niestety nie obyło się bez komplikacji, trafiłem na OIOM, założono mi tracheostomię, ale nie poddałem się. Z pomocą Hospicjum Gajusz i Fundacji Serce Dziecka po pół roku w szpitalu mogłem po raz pierwszy wyjść z rodzicami do domu.

Od tego dnia miałem dwa domy. Jeden z rodzicami, drugi z ciociami i wujami. Tak niestety spędziłem pierwsze 4lata mojego życia. W tym czasie przeszedłem kilka operacji: dwie na otwartym sercu, jedną na układzie krążenia, na oskrzelach, przeponie... Jak prawdziwy wojownik, mam wiele blizn, które będą przypominały mi przez całe życie o tym wszystkim, ale dzięki nim jestem silniejszy. 

Przez komplikacje muszę mieć rurkę tracheo, która wymaga kilku specjalistycznych sprzętów medycznych do mojego codziennego funkcjonowania. Rodzice byli dzielni i nauczyli się funkcjonować z tym wszystkim na codzień.   

Po kilkunastu miesiącach musiałem ponownie zawalczy o swoje życie.

Lekarze wykonali 2 etap operacji mojego serduszka. Trochę dość późno, bo powinienem był mieć tą operację w 6 miesiącu życia, a przeszedłem ją jako dwulatek. Niestety moje serduszko wymagało jeszcze trzecego etapu leczenia, operacji Fontanna. Jest ona niezbędna, abym dalej mógł żyć i się rozwijac. Z powodu za wąskich żył płucnych, była ona odsuwana w czasie, aż doszło do momentu, że serduszko zaczęło słabnąć. 

Rodzice przeszukali cały Internet, znaleźli różne kliniki i zdecydowali że chcą mnie operować w Niemczech, w Münster gdzie operuje wybitny kardiochirurg Profesor Malec.

Dzięki Pomocy ludzi o Złotym Sercu zebraliśmy pieniążki. Dzięki Wam - zrezygnowaliście z kawy czy ciasta i wpłaciliście złotówkę na moje konto - to uratowało moje życie. :)  i w 2017 roku wyjechaliśmy do Niemiec na kolejny etap leczenia. Wykonano u mnie niezbędną operacje i po 30 dniach wróciłem do kraju, pokazałem, że można Walczyć.

Dodatki...

Serduszko było stabilne, zyskałem siły, dzięki temu można było skupić się na rehabilitacji. Długotrwałe i intensywne leczenie farmakologiczne pozostawiło po sobie ogromne piętno. W wieku 2 lat wykryto u mnie padaczkę lekooporna, w wieku 4 lat niedoczynność tarczycy oraz opóźnienie rozwojowe. Niestety wymagam także wieloletniej rehabilitacji motorycznej. Na własnych nogach pokonałem pierwsze kroki w wieku 4 lat.

Obecnie jestem uczniem klasy 3 w Specjalnej szkole podstawowej dla dzieci niepełnosprawnych. Mam zajęcia indywidualne w domu z powodu tracheostomii oraz ogromnej podatności na infekcje spowodowane osłabieniem mojej odporności. Uczęszczam na zajęcia logopedyczne - aby ćwiczyć język oraz mięśnie twarzy, na rehabilitacje – aby ćwiczyć moją koordynację ruchową, wzmacniać moje mięśnie bym mógł w przyszłości być bardziej niezależny od rodziców.

Rok 2025 będzie rokiem tracheostomii. Mam zaplanowane wizyty w szpitalu w Poznaniu na oddziale Otolaryngologii, aby rozpocząć proces dekaniulacji. Wszyscy trzymamy kciuki, abym rozpoczął samodzielne oddychanie i pożegnał rurki oraz ssak, które towarzyszą mi od pierwszych miesięcy życia.

Moja droga do zdrowia jest bardzo długa, musiałem pokonać wiele przeszkód. To nie koniec, wciąż jeżdżę na badania, rehabilitacje, konsultacje. Biorę leki na serce, na padaczkę, oraz mam wiele sprzętów -  a to wszystko kosztuje. Wiem że z Waszą pomocą nie będę musiał martwić się o pieniążki i będę mógł pokonać przeciwności, jakie życie wciąż stawia naprzeciw mojemu „Serduszku”...