Amelia Pawłowska

Nasza córeczka Amelia urodziła się 18.09.2013 roku w szpitalu w Legnicy. 

Po urodzeniu była monitorowana przez kilka dni ze względu na stratę dziecka jaka nas dotknęła. Mieliśmy synka Rafałka, który odszedł do Aniołków, gdy miał 3,5 tygodnia. Zmarł na serduszko jak się okazało po badaniach, gdyż wada dziecka nie została wykryta wcześniej. Nasza Amelia miała być zdrowa, gdyż wszystkie badania nie wskazywały na jakieś problemy zdrowotne i wszystko miało być dobrze, ale niestety tak nie było. Trzeciego dnia życia lekarze wykryli u naszej córeczki zwężoną aortę i dziurkę w serduszku, powiedziano nam, że będzie potrzebna operacja. Na kontrolnym echu wyszło wysokie nadciśnienie i już do domku nie mogliśmy wrócić, czekaliśmy na pomoc, na operacje ratujące życie naszej córki.

Diagnoza: HLHS- niedorozwój lewej komory serca, CoA -koarktacja aorty i dziury w serduszku VSD,  ASD. Prognoza zmiana na serduszko jednokomorowe w celu ratowania życia dziecka.

I tak zaczęła się nasza walka o życie naszej Amelki:

Operacja I 18.10.2013 Zabieg Norwooda etap 1 z poszerzeniem aorty, która była bardzo zwężona (Zabieg w krążenie pozaustrojowym).

Cewnikowanie I 07-01.2014 Kontrola w SCCS Zabrzu, gdzie stwierdzają ponowne zwężenie aorty- zjawisko recoli. Niestety nie udało się poszerzyć aorty podczas zabiegu. Trzeba wykonać zabieg operacyjny.

Operacja II -18.02.2014 Poszerzenie aorty, cięcie boczne, wstawienie łaty CorMatrix.

Powikłanie pooperacyjne: Problemy z karmieniem, sonda i łyżeczka. Brak głosu u Amelii. Nauka karmienia łyżeczką Legnica Szpital, skierowanie na endoskopie krtani.

08.04.2014 Klinika Otolaryngologii Wrocław

Endoskopia Krtani i Stwierdzenie jednostronnego porażenia strun głosowych.

Cewnikowanie II  15.05.2014 SCCS Diagnostyczne cewnikowanie serduszka.

UKG przezprzełykowe dla zbadania wielkości ubytku przegrody między przedsionkowej.

Cewnikowanie III  30.06. 2014 SCCS Zabrze

Zamkniecie ubytku, wstawienie :Implant Amplatzer Septal Occluder śr. 9mm.

Serduszko Amelki rośnie i rośnie też lewa komora po zamknięciu dziury. Kwalifikacje do kolejnej operacji serduszka wstrzymane, aby dać dziecku troszkę czasu na rozwój serduszka i ocenić je ponownie za jakiś czas.

Cewnikowanie IV      14.06.2015 SCCS

Plastyka tętnic płucnych, ocena stanu rozwoju serca. Lewej tętnicy nie udało się poszerzyć. Wzrost lewej komory o 0,5 cm w 5 miesięcy. Mniejsza sinica, saturacja 88%.

Operacja III   01.12.2015. SCCS Zabrze

Kolejna operacja w krążeniu pozaustrojowym, gdzie wykonano kardiochirurgiczną korektę wady serca.

Dr. Szymon Pawlak i Dr. Pająk po raz kolejny walczą o życie naszego dziecka. Rozdzielono pień płucny od aorty zstępującej, kikut na Ao Arch zeszyto a kikut na MPA zamknięto łata Cormatrix. Ściągniecie zacisków na tętnicach płucnych. Mamy normalne dwukomorowe serduszko tylko że troszkę połatane.

Nasza Amalia dała radę i teraz musi z całych sił walczyć, aby wszystko rozwijało się pomalutku do przodu.

Od 01.01.16 do  01.06.2017 Stałe kontrole kardiologiczne

Systematyczne kontrole w Zabrzu i ustalanie leków, konsultacje z oceną postępów rozwoju serduszka. Diagnostyka: Holter co 3-6 miesięcy. Nadal wąskie tętnice płucne, po ściągnięciu zacisków tętnice nie chcą się poszerzyć.

Cewnikowanie V  28.07.2017 Zabrze SCCS

Poszerzenie tętnic płucnych dwukrotne, dodatkowo plastyka żyły biodrowej, która była zbyt wąska. Restrykcyjne napełnienie lewej komory. Wykryto zastawkowe i podzastawkowe zwężenie aorty, zwężenie obu gałęzi płucnych. Niedomykalność zastawki aortalnej, zastawki trójdzielnej 1 stopnia.

15.09.2017 SCCS  Zabrze

W ocenie Kardiologicznej stan dziecka dobry. Jednak mamy zwężenie podzastawkowe, którego nie ma jak poszerzyć za pomocą cewnikowania. Występuje nadciśnienie z wysokim gradientem w środku serduszka, co należy ponownie skorygować  prawdopodobnie znowu chirurgicznie. Amelia bardzo często choruje (zapalenia płuc i infekcje górnych dróg oddechowych).

Cewnikowanie VI      01.08.18 SCCS

Implantacja Stentu Valeo 10mm/ 26 mm do lewej tętnicy płucnej w celu jej poszerzenia. Przewężenie 3,4 mm poszerzono balonowo stentem do 8 mm i wykonano wszystkie niezbędne pomiary i kontrole ciśnień. 

Rezonans Serduszka  09.11.18 SCCS Zabrze

OCENA budowy serca,  aby wykluczyć kardiomiopatie i inne zwłóknienia. 

Amelia zdecydowanie mniej choruje po zastosowaniu szczepienia Polivaccinum Mite i podawaniu Immunoglukanu. Dobrze toleruje wysiłek, nie ma niepokojących objawów ze strony układu krążenia. Wyrównały się proporcje komór serca.

21.11.2019 SCCS Zabrze

W ostatnich badaniach stan Amelii uległ zmianie. W UKG zwiększył się gradient w drodze wypływu z lewej komory serduszka do 118 mmHg, to spory wzrost w porównaniu do wcześniejszych badań (84 mmHg). Nadal są zaburzenia frakcji rozkurczowej i przerost lewej komory. 

TK Serduszka z kontrastem. 02.04.2020 SCCS Zabrze

Podczas badania sprawdzono aortę, zastawki, drożny stent w lewej tętnicy płucnej oraz przepływy w gałęziach płucnych, uwidoczniony amplatzer w przegrodzie międzyprzedsionkowej. Niepokojące jest to, że wydajność naszego serduszka się zmienia. Współczynniki NT pro-BNP (wcześniej 190) a obecnie 446 PG/ml.

Cewnikowanie VII   16.05.2020 SCCS Zabrze

Wykonano cewnikowanie w celu oceny stanu serduszka, ciśnienia w komorach serduszka. Wykonano pomiar ciśnień i angiografię z Rv i PA, pomiary kurczliwości serca i wiele innych pomiarów. Dodatkowo plastyka balonowa stentu LPA w miejscu zwężenia. Po cewnikowaniu zdecydowano się na podjęcie działań, aby zrobić kwalifikację Amelii do możliwej transplantacji serduszka.

24.08.2020 SCCS Zabrze

Wypełniliśmy i podpisaliśmy dokumenty zgody, aby naszą Amelię wpisać na listę biorców serduszka.Jesteśmy pełni nadziei, że może po raz kolejny zdarzy się cud i dostaniemy dla córeczki drugie zdrowe serduszko.

14.01.2021 Covid Sars-COV2 nas dopadł i Amelię. Na szczęście obyło się bez problemów zdrowotnych dla naszego dziecka.

Świat się zmienił, musieliśmy się nauczyć żyć w innych realiach, maseczki na porządku dziennym, trudniejszy kontakt z otoczeniem, a nasza walka trwa.

Kontrole i badania, holtery i EKG taka nasza codzienność.

SCCS Zabrze: 25.02.2021; 21.04.2022,

Cewnikowanie VIII 16.08.2022 Diagnostyka serca, kontrola oporów płucnych, ponowna ocena układu krążenia dziecka do ponownej kwalifikacji do przeszczepu.

My rodzice zostaliśmy poinformowani o tym, że lekarze nie chcą ryzykować zdrowiem naszego dziecka i narażać jej na kolejne operacje, które są bardzo ryzykowne. Najlepszym wyjściem dla nas jest dostanie nowego serduszka. Zostajemy zakwalifikowani do przeszczepu serca. Amelia jest wpisana na listę biorców serca. Teraz musimy dbać najlepiej jak potrafimy o to, aby stan dziecka jak najdłużej był stabilny i nie zagrażał jej. Cały czas Amelka jest pod stałą kontrolą kardiologa i unikać czynników chorobowych..

SZPITAL NASZ DRUGI DOM

Legnica Szpital Wojewódzki tam się Amelia urodziła 18.09.2013 roku.

27.06.2022 Kolejna kontrola kardiologiczna Ekg, UKG u naszego Pana doktorka 😊

Wspaniały człowiek dr. Wojciech Kowalik specjalista chorób dziecięcych, neonatolog, kardiolog dziecięcy jest z nami od początku (od urodzin Amelii) i wspiera nas w walce o serduszko Amelii. Nie było łatwo i walka nasza ciągle trwa, ale dzięki takim ludziom mamy szansę o to nasze serduszko walczyć. Spotykamy się z Panem doktorem, co dwa-trzy miesiące.

Klinika SCCS Zabrze ile razy już tam byliśmy to trudno policzyć.

Dobrze, że mamy w Polsce takich specjalistów, którzy nie boja się zaryzykować i wykonują  zabiegi u tak małych dzieci, dają im możliwość walki o lepsze jutro.

Decyzje często są tak trudne, że ciężko jest to opisać. Zarówno dla rodziców jak i lekarzy, gdyż zabiegi obarczone są tak dużym ryzykiem. Ile razy my rodzice Amelki staliśmy za drzwiami sali zabiegowej. To czekanie na wyjazd swojego dziecka i wybudzenie po zabiegu i myśl wszystko musi być dobrze musi i nie ma innej opcji, po prostu nie ma, bo Amelia jest dla nas wszystkim.

Na początku 2023 roku postanowiliśmy poszukać lekarzy, którzy zajmują się leczeniem takich przypadków jak nasza Amelia - poza granicami naszego kraju. Może warto szukać jeszcze innych możliwości poza czekaniem na nowe serce. Napisałam w styczniu tego roku do trzech ośrodków specjalistycznych w sprawie serduszka Amelii.

Otrzymałam pozytywna odpowiedź w sprawie konsultacji Amelii, od doktora  Tornike Sologashvili z Ośrodka z Genewy.

Wysłałam badania i opisy, a w między czasie czekaliśmy na nowy rezonans serca.

W maju tego roku 11.05.2023 udaliśmy się do SCCS w Zabrzu na kardiochirurgię dzieci,  na rezonans serca.

Po tym badaniu poprosiłam dr. Szymona Pawlaka, kierownika oddziału Kardiochirurgii dzieci o konsultację z dr. Tornike Sologashvili w sprawie naszej Amelii i jej leczenia.

I doktor Szymon Pawlak tą całą konsultację naszą nadzorował, a do tego po około dwóch tygodniach otrzymaliśmy wiadomość, że doktor z Genewy podejmie się operacji naprawy serduszka u Amelii.

Doktor przyleci do Polski do nas do SCCS W Zabrzu i razem z  całym zespołem kardiochirurgii SCCS i kardiochirurgiem dr. Szymonem Pawlakiem przeprowadzi u naszego dziecka operację naprawy serduszka. Zabieg nie łatwy, bo Amelia miała już 3 operacje i 8 cewnikowań serca, ale może da nam szanse na sprawne życie ze swoim sercem, a nie czekanie na przeszczep serca.

Dnia 15.06.2023 w SCCS w Zabrzu Amelia miała operacje serca w krążeniu pozaustrojowym, podczas której usunięto jej zwężenie w serduszku. Usunięto pierścień włóknisty, który był pod zastawką, jak również wycięto fragment przegrody międzykomorowej, który był przyczyną zwężenia i powodował u nas wysoki gradient na zastawce aortalnej. Operacje przeprowadził dr. Tornike Sologashvili z zespołem dr. Szymona Pawlaka z SCCS.

Zabieg operacyjny przebiegł poprawnie, bez dodatkowych utrudnień. Serduszko Amelii poradziło sobie z nową sytuację i pomału po zabiegu córka dochodziła do siebie na oddziale pooperacyjnym kardiochirurgii dzieci w SCCS. Po 4 dobach przeszliśmy na normalny oddział.

A dnia 24.06.2023 wracamy szczęśliwie do domku, aby odpoczywać po zabiegu, regenerować siły i jak najszybciej wracać do zdrowia. Wiadomo czeka nas zaraz kolejna kontrola, ustawienie leków, ale to już dla nas normalne po tylu latach. Ale co ważne w najbliższym czasie rehabilitacja, fizjoterapia rany i nabieranie sił.

Co nowego u nas - listopad 2024

Obecnie już dobry rok minął od operacji korekty serca Amelii w SCCS Zabrzu.

Amelia ma się całkiem dobrze. Rehabilitacja przynosi efekty, dziecko wróciło do sprawności fizycznej na ile było to możliwe. Chodzi do szkoły z rówieśnikami. Wiadomo Ma swoje ograniczenia, których się nie przeskoczy, ale staramy się aby funkcjonować jak inne dzieci w jej wieku. Rehabilitacja i ćwiczenia ortopedyczne są nam potrzebne aby prawidłowo się rozwijać po wielu zabiegach chirurgicznych. Wielokrotne narkozy miały wpływ również na pamięć i zapamiętywanie u Amelii. Musimy ćwiczyć trochę te pamięć aby dziecko lepiej zapamiętywało informacje. Może z wiekiem będzie lepiej.

Systematycznie również mamy kontrole u kardiologa gdzie monitorujemy stan serduszka.

Serduszko rozwija się prawidłowo, ale niestety widać wpływ zmiany po zabiegach kardiochirurgicznych. Często jeśli w jednym miejscu poszerzymy przepływ to w innym miejscu uwidocznia się zwężenie, które wcześniej wyglądało inaczej. I wszystko wpływa na cały organizm może nie bezpośrednio, ale w jakimś tam stopniu powoduje zmiany. I obecnie uwidocznia się np. w pomiarze ciśnienia u Amelii. Dlatego tak bardzo ważna jest systematyczna kontrola i obserwacja Amelii, aby w razie potrzeby dostosować odpowiednią pomoc i leczenie. Żyjemy i cieszymy się każdym dniem, a to najważniejsze.

Z całego serca chcemy podziękować wszystkim, którzy pomogli nam w walce o to nasze serce Amelii, przyczynili się do tego, aby ta operacja doszła do skutku. Pchnęli mnie matkę do szukania pomocy nawet poza granicami Polski.

I tu dziękujemy: 

dr. Wojciechowi Kowalikowi  z Legnicy za tą inicjatywę, która jak widać okazała się skuteczna

dr. Tornike Sologashvili za to ,że podjął się konsultacji naszego przypadku, a następnie wykonał zabieg operacyjny u naszego dziecka w SCCS  w Zabrzu, przylatując do nas z Genewy.

dr. Tomaszowi Nałęcz dzięki któremu doszło do konsultacji.

Stowarzyszeniu Nasze Serce w Poznaniu, które pokryły koszty sprowadzenia lekarza do Polski.

dr hab. Michałowi Wojtalikowi, który kieruje kliniką w Poznaniu i przyjechał do SCCS w Zabrzu z doktorem z Genewy na tą naszą operacje.

dr. Beacie Chodór, która nas prowadziła i wspiera od lat na kardiologii SSCS.

dr. Szymonowi Pawlakowi SCCS , który na kardiochirurgii robi cuda dla dzieci i rodziców.

A pamiętamy zawsze o całym oddziale SCCS w Zabrzu, kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej. Za naszą 11 letnią walkę, za te nasze ciągłe  pobyty na oddziałach, badania, cewnikowania, cztery operacje i za wszystko inne o czym pewnie zapomniałam.

Dziękujemy wszystkim za wsparcie finansowe, kwesty i za 1,5 % waszego podatku za rok 2023.

I prosimy nie zapominajcie o nas w kolejnym roku.

I tu życzymy dziś wszystkim Zdrowych i spokojnych świąt Bożego Narodzenia.

I wszystkiego dobrego w nadchodzącym  nowym 2025 roku.

                                                                       Rodzice Agnieszka i Janusz Pawłowscy