Antoni Janas

Antoś urodził się 8 sierpnia 2013r. z poważną wadą serca. Jest naszym drugim synkiem. Zawsze chcieliśmy mieć co najmniej dwoje dzieci. Marzyliśmy o córeczce. Jednak los postanowił inaczej.

Pierwsze badanie usg w 13 tygodniu ciąży nie wskazywało na żadne wady płodu, tak twierdził lekarz. Z późniejszych doświadczeń wiem, że już wtedy serduszko nie mogło być zdrowe.

O wadzie dowiedzieliśmy się na kolejnym badaniu ok. 20 tygodnia ciąży. Lekarz, który je przeprowadzał, zapytał, czy chcę znać płeć. Okazało się, że w moim brzuszku rośnie drugi chłopczyk. Trochę się zmartwiłam, jednak po chwili nie to miało stać się moim największym kłopotem. Ginekolog bardzo wnikliwie przyglądał się serduszku dziecka. Coś go niepokoiło. Nie widział charakterystycznego krzyża w podziale serca. Doppler też nie wyglądał dobrze. Po badaniu stwierdził, że ma nadzieję, że się myli, ale wydaje mu się, że jest to hipoplazja lewego serca. Nic mi to nie mówiło. On też nie wnikał w szczegóły. Kazał mi koniecznie wykonać kolejne badania u prof. Dangel.

I tak zaczęła się nasza walka. Na echo serca płodu zapisano mnie dopiero za dwa tygodnie. Nie wiedziałam, co o tym wszystkim myśleć. Miałam ogromną nadzieję, że lekarz się myli. Tak jak to było chwilę wcześniej, gdy powiedzieli mojej mamie, że ma raka płuc, a ostateczne wyniki tego nie potwierdziły.

Pomyłki nie było?

"Przykro mi. To nie jest zdrowe dziecko" usłyszeliśmy od prof. Dangel po wnikliwym badaniu serduszka. Lekarka zaprosiła nas na górę, gdzie przeprowadza trudne rozmowy z rodzicami. Czas, kiedy czekaliśmy na nią wydawał się być wiecznością. "Co teraz?" pytałam po kilka razy mojego męża nie mogąc powstrzymać łez.

Usłyszeliśmy od niej diagnozę, która od tej pory na dobre miała zmienić nasze życie. Mówiła o wadzie, leczeniu i komplikacjach. Pocieszała nas tym, że jeśli wszystko pójdzie dobrze, nasz syn będzie żył jak inne dzieci. Jednak czeka nas trudne i skomplikowane leczenie, na które musimy się przygotować.

Od szóstego miesiąca ciązy byłam na zwolnieniu lekarskim ze względu na skracającą się szyjkę macicy zagrażającą porodem przedwczesnym. Musieliśmy dotrwać do końca. Dziecko miało być donoszone i urodzić się siłami natury. Tak też się stało.

W 39 tygodniu zaczęły się skurcze. Był to mój drugi poród. Antoś ważył 3240g i miał piękne czarne włoski. Dostał 9 punktów. Niestety zaraz wylądował w inkubatorze.

W piątej dobie życia został przetransportowany do CZD. Rzeczywistość szpitalna przytłoczyła mnie. Nie mogłam karmić dziecka piersią, odciągałam mleko, walczyłam dla niego o każdy mililitr. Synek jadł chętnie i przybierał na wadze.

Antoś ze względu na swoją wąską aortę został zakwalifikowany do leczenia hybrydowego. W ósmej dobie założono mu opaski na tętnice płucne, w piętnastej stent do Botalla. Po każdym tym zbiegu ładnie się zbierał. Kiedy powoli szykowaliśmy się do domu okazało się, że ma gorsze saturacje i bardziej się męczy. Niestety zaczęła zamykać się przegroda międzyprzedsionkowa. Zrobiono mu zabieg Rashkinda na cito. Po sześciu tygodniach od porodu wyszliśmy do domu.

Na początku bałam się o każdy jego oddech, na noc podłączaliśmy Antosia pod pulsoksymetr. Niejednokrotnie budził nas alarm monitora, zawsze okazywał się fałszywy. Daliśmy sobie spokój. Zaczęło się prawie normalne życie. Straszy brat dawał wyraz swojego niezadowolenia i zazdrości wobec młodszego. Ograniczyliśmy kontakty ze znajomymi i rodziną, ponieważ baliśmy się o zdrowie maluszka. Wiedzieliśmy, że każda infekcja nie jest dla niego dobra. Pojawiły się liczne problemy z karmieniem. Antoś męczył się przy jedzeniu, słabo przybierał na wadze. Jednak jego pierwszy uśmiech wynagradzał nam wszystko.

W listopadzie  przyjechaliśmy do Warszawy na badania kontrolne. Miały być 3 dni, zrobiło się 9. Znowu przegroda międzyprzedsionkowa.

W styczniu 2014 zakwalifikowano nas do operacji, wczesny Glenn. Czekaliśmy na nią z wielką nadzieją na lepszą przyszłość dla Antosia. Jednak baliśmy się strasznie, ponieważ wiedzieliśmy, że przed nim straszna góra do przejścia. Nasz ciągle uśmiechnięty synek ze śmieszną czuprynką miał trafić w ręce kardiochirurgów nie wiadomo na jak długo.

Nadszedł dzień operacji. Wiedzieliśmy, że nie mamy innego wyjścia. To jest dla niego jedyna szansa. O stanie dziecka dowiedzieliśmy się dopiero po 13 godzinach. ?Stan ciężki niestabilny? ciągle słyszeliśmy te słowa , spadające saturacje. Kolejne dni troski i zmartwień, czy przeżyje.

Zaczęły się liczne powikłania pooperacyjne, choroba zakrzepowa, zakażenia, lekkie niedotlenienie kończyn. Z jednego wychodziliśmy, zaczynało się drugie. Ale cały czas walczymy.

Antoś przebywa w obecnej chwili czwarty tydzień na oddziale intensywnej terapii. Nie oddycha sam, ciągle jest pod respiratorem. Lekarze powoli zmniejszają mu dawki leków. Jednak nie jest jeszcze gotowy do samodzielnego funkcjonowania.

Ustawicznie zadajemy sobie pytania, ile jeszcze wytrzyma jego ciałko, jego nerki, jego wątroba. Musimy  wierzyć, że będzie dobrze, że da radę, bo jest silny i ma wolę życia.

Wiem również, że będzie jeszcze biegał ze swoim bratem i jadł swoje ulubione biszkopty?

[20.10.2014r.]

I co dalej? Zapytacie.

Antoś spędził na oddziale intensywnej terapii dwa i pół miesiąca. Czas ten był dla nas najgorszym okresem w życiu. Dowiedzieliśmy się, że przyszedł moment, w którym mamy się zacząć żegnać z naszym dzieckiem. Powiedziano nam, że długo już nie pożyje.

Kiedy dziś wracam myślami do tych chwil, nie wierzę, by mogło to wszystko wydarzyć się w naszym życiu. Bardzo trudno mi o tym pisać, bo wracają do mnie te wspomnienia sprzed kilku miesięcy, bardzo trudne momenty.

Antoś jednak nie miał zamiaru umierać. On powoli, powoli odzyskiwał siły. Spędzałam z nim całe godziny i dni, a on patrzył mi proso w oczy i dawał do zrozumienia, że jeszcze nie teraz jest jego koniec. Bardzo długo był pod respiratorem, dał jednak radę przejść na oddech własny wspomagany tlenoterapią.

Okaleczony poprzez liczne rurki w ciele opuścił intensywną terapię. Awansował już jednak na oddział kardiologii. Tam musieliśmy przeleczyć bakterię poantybiotykową i rotawirusa, którego złapaliśmy w międzyczasie.

Rurkę tracheostomijną usunięto nam tuż przed samym wyjściem ze szpitala, a było to po 5 miesiącach bardzo ciężkiej walki o życie. Nasze dziecko panicznie bało się każdej nowej osoby, trudno było kogokolwiek zaprosić do domu, ponieważ oznaczało to dla niego kolejny stres.

Jesteśmy  w domu, każdego dnia zastanawiam się, jak będzie wyglądało dalej nasze życie. Nie jesteśmy już tymi samymi ludźmi, co przed zabiegiem. Życie dało nam w kość, a nie wiemy jeszcze, co nas czeka. Operacja nie przyniosła oczekiwanego efektu. Powikłania pooperacyjne bardzo zniszczyły płuca Antosia. Serce również musi być wspomagane licznymi lekami. Stale kontrolujemy krzepliwość krwi ze względu na zakrzepicę.

Staramy się żyć normalnie, choć do normalności nam wiele brakuje. Stała kontrola kardiologiczna i pediatryczna. Ciągle dygoczemy o jego zdrowie. Wiemy, że każda infekcja może być dla niego bardzo groźna.

Antoś na pierwszy rzut oka nie wydaje się być dzieckiem niepełnosprawnym. Trudno uwierzyć w jego chorobę widząc jego uśmiechniętą  buźkę. Po tym, co przeszedł na intensywnej terapii cieszymy się, że się śmieje, pokonuje kolejne etapy rozwoju i jest z nami, ze swoim starszym bratem, którego wprost uwielbia.

My jednak nie poddaliśmy się. Zaczęliśmy szukać ośrodka, który dałby szansę naszemu Antosiowi. Na naszą prośbę o pomoc odpowiedział prof. Malec z Niemiec, który chce podjąć próbę ratowania niedrożnej tętnicy poprzez cewnikowanie i wstawienie stentu. Jeśli zabieg się uda, będzie można realizować trzeci etap leczenia.

[4.09.2018r.]

W listopadzie 2014 r. zespół profesora Malca cewnikował serce Antosia. Niestety rekanalizacja zakrzepniętej tętnicy płucnej nie udała się, jednak podjęta została decyzja o dalszym leczeniu, o operacji Fontana do jednego płuca. Nie było ono łatwe, ze względu na powikłania po poprzedniej operacji.

W 2017 dzięki ludziom pełnym empatii i o dobrym sercu, za pośrednictwem fundacji zostały zebrane kolejne pieniądze na operację Antoniego- 35,5 tyś. Euro. Wszystkim bardzo dziękujemy za pomoc. Bez tych pieniążków życie Antosia wyglądałoby zupełnie inaczej.

W październiku 2017 profesor Malec przeprowadził kolejny etap leczenia  wady Antosia, by ratować jego niedoskonałe serduszko. Dzięki profesjonalizmowi lekarzy dziecko już po trzech tygodniach pobytu w szpitalu powróciło do domu. Obecnie jest pod stałą kontrolą kariologów w Polsce. Jego zmieniony układ krążenia musi być cały czas pod nadzorem. Jesienią 2018 Antoś ma się stawić na kontrolę swojego serduszka w niemieckiej klinice. Pobyt w szpitalu nie jest niestety refundowany przez NFZ.

[18.12.2020r.]

Rok 2020 jest rokiem wyjątkowym dla wszystkich. Koronawirus pokrzyżował plany każdego. Odsunęliśmy się od bliskich w obawie przed własnym zachorowaniem i by nie zarazić innych. Pomimo przestrzegania ogólnych zaleceń, nie udało się nam uniknąć choroby. Bardzo baliśmy się o serduszko Antosia w przypadku zakażenia. Koronawirus był obecny w naszym domu prawie miesiąc. U Antosia nie został potwierdzony badaniem w tym kierunku, ale w tym czasie synek raz zagorączkował. Póki co nie widać większych powikłań po jego chorobie, choć jego badania laboratoryjne są dość mocno zaburzone.
Antoś ma już siedem lat, chodzi do publicznej szkoły. Uczy się zdalnie, tak, jak obecnie każde dziecko w Polsce.  Jest chłopcem żywym i spostrzegawczym. Potrafi na zawołanie wymyślać niestworzone historie. Szybko się męczy przy jakimkolwiek wysiłku fizycznym. Nie nadąża za rówieśnikami, ale jego mała główka jest pełna psotnych pomysłów. 
Życie jego biegnie  trochę inaczej, stale trzeba kontrolować jego stan zdrowia. Nadal przyjmuje leki przeciwzakrzepowe, obniżające ciśnienie i moczopędne. W dobie pandemii kontakt z lekarzami jest bardzo utrudniony i o każdą receptę i wizytę trzeba walczyć z systemem.
Po ostatnich badaniach lekarze zaniepokojeni są dość wysokim wskaźnikiem antytrypsyny i możliwymi powikłaniami przy krążeniu fontanowskim, jakim jest utrata białka. Niestety przez pandemię nie ma możliwości przeprowadzenia dokładnych badań w tym kierunku, ponieważ trzeba to zrobić w warunkach szpitalnych. Boimy się, by w tym czasie czegoś nie przeoczyć i by na leczenie nie było za późno. Prawdopodobnie będziemy musieli się udać do szpitala w Munster w celu dokładnej diagnozy.
Przed nami Święta Bożego Narodzenia, Antoś z niecierpliwością czeka na Gwiazdkę, która ma przyjść i przynieść mu prezenty pod choinkę. Cieszy się na ten moment i odlicza dni. Pomimo swojego chorego serduszka cieszy się, jak każde zdrowe  dziecko i ma głowę pełną marzeń na przyszłość.