Emilia Kamińska

Witamy, Emilka przyszła na świat 17 maja 2016 roku z wadą serca HLHS, czyli życie z połową serca. To ciężka wada wrodzona, którą można jednak w pewnym stopniu skorygować, wykonując szereg paliatywnych operacji czyli poprawiających i umożliwiających życie. Mimo to długość życia dzieci takich jak Emilka zależy tak naprawdę tylko od wytrzymałości źle ukształtowanego organu.
O wadzie serca dowiedzieliśmy się  w 22 tygodniu ciąży, co było dla nas ciężkim przeżyciem. Pierwsze co pomyśleliśmy to dlaczego nas to spotkało ? Jaka jest przyczyna że nasze dziecko jest tak poważnie chore na nieuleczlną chorobę. Bezpośrednią przyczyną HLHS są zmiany w budowie aorty i jej zastawki. Stąd wadę nazywa się przewodozależną. Niepracująca prawidłowo zastawka utrudnia odpływ krwi z organu. To zaś sprawia, że organizm nie "inwestuje" w rozwój wadliwego serca - lewa komora przestaje rosnąć. Jednak nie poddaliśmy się i oto z nami jest nasz ukochany skarb - Emilka. 
Emilka przyszła na świat siłami natury, w skali Apgar dostała 9 punktów, ważyła 2700 i mierzyła 51 cm. Jednak problemy zaczeły się już kilka chwil po narodzinach. Wtedy przewód tętniczy (Botalla), który w życiu płodowym odpowiadał za transport krwi z pominięciem krążenia płucnego, w naturalny sposób ulega zarośnięciu. Aby temu zapobiec, Emilka została odrazu zabrana od mamy by lekarze mogli podać specjalny lek o nazwie (Prostin) . HLHS to wada, która bardzo okrutnie potrafi obejść się nawet z najsilniejszymi noworodkami, a jednocześnie dać szansę dzieciom, które od razu spisano na straty. Tu, jak w ruletce, wiele zależy od szczęścia.
Leczenie HLHS może przebiegać na 2 sposoby: niemowlęciu przeszczepia się nowe serce lub też przeprowadza się szereg operacji, które sprawią, że prawa połowa serca przejmie zadania lewej, a mały krwiobieg będzie odbywał się stworzonym przez kardiochirurgów pasażem. Jako że w Polsce nie istnieje transplantologia niemowlęca, trzeba więc u Emilki i innych dzieci z taką wadą przeprowadzić 3 operacje serca rozłożone w czasie do( 3 urodzin dziecka ):1 Norwooda, 2 zespolenie Glenna i 3 Fontana pozostaje jedyną szansą na życie dla Emilki i innych noworodków z tą wadą. 
Pierwszy zabieg operacja Norwooda musi zostać przeprowadzona krótko po narodzinach,  Emilka przeszła go w 17 dobie  życia w szpitalu CZD w Warszawie.
Nasza córka ma już za sobą dwie operacje na otwartym serduszku w krążeniu pozaustrojowym. 
Drugi zabieg czyli zespolenie Glena miała w wieku 14 miesięcy również był przeprowadzony w CZD w Warszawie.
Trzecia Operacja Fontana to ostatni z najważniejszych punktów terapii, przeprowadzany ok. 2.-3 r.ż. lub nawet później. W jej wyniku zostają połączone żyła główna dolna i tętnica płucna, a obieg płucny zostaje odłączony od serca. Od tej pory prawa komora będzie pracować w zastępstwie lewej i rozprowadzać krew po całym organizmie. W lipcu 2019roku zostaliśmy do niej zakwalifikowani i czekamy na wezwanie na odział w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu.
Choć początek życia Emilki jest trudny i ciężki mamy nadzieję na lepsze jutro.Trafiamy na niesamowitych ludzi, którzy dodają nam otuchy. Walczymy z przeciwnościami losu i nie poddajemy się.Podjeliśmy się walki o nasze dziecko i będziemy walczyć do końca świata i o jeden dzień dłużej. Naukowcy starają się opracowywać coraz to lepsze metody  wspierania tej naszej połowy serca ,które ma Emilce wystarczyć na całe życie. A wy drodzy państwo możecie nas wspomóc wpłacając datek lub przekazać 1% podatku na dalszą pomoc w leczeniu i rehabilitacji naszej małej córeczki Emilki. Dziękujemy za okazane nam serce i pomoc którą dostaliśmy dotychczas.