Filip Bala

Filip urodził się 10.04.2016 r. z jedną z najcięższych wad serca – HLHS (zespół niedorozwoju lewego serca), co oznacza, że żyje tylko z połową serduszka.

Dowiedzieliśmy się o tym w 17 tygodniu ciąży. Pamiętam ten moment jak przez mgłę. Łzy płynęły po moich policzkach, a ból w sercu był nie do zniesienia. Głos lekarza brzmiał jak z oddali, gdy mówił: „wada serca HLHS”. Nie mogliśmy uwierzyć. To było jak zły sen. Myśleliśmy, że lekarze się mylą, że to nie może być prawda... A jednocześnie, w głowie pojawiały się pytania, na które nie znaliśmy odpowiedzi: „Czy przeżyje? Czy uda się go uratować? Czy będzie kiedyś normalnym dzieckiem, jak inne zdrowe maluchy?”

Te pytania wciąż towarzyszą nam każdego dnia. I mimo że Filipek jest z nami, to nie ma dnia, byśmy nie zmagali się z ogromnym strachem i bezsilnością. Strachem o to, jak potoczy się jego życie, jak będzie wyglądać nasza przyszłość.

Mimo trzech operacji na otwartym sercu jego serce już nigdy nie będzie zdrowe. Będziemy musieli zmagać się z nieustannymi wizytami u specjalistów, leczeniem farmakologicznym, zabiegami interwencyjnymi. Każdy dzień jest walką – nie tylko dla Filipa, ale i dla nas, rodziców, którzy czują się bezradni, patrząc na swoje dziecko, które zmaga się z taką chorobą.

Filip rośnie, ale z wiekiem przychodzą nowe trudności. Jego życie nie jest takie, jak życie zdrowych dzieci. Pragnie biegać, skakać, bawić się jak rówieśnicy, ale jego ciało nie pozwala mu na to. Jego serce nie daje rady. Z każdym rokiem pojawiają się kolejne komplikacje. W ostatnim czasie pojawiły się nowe problemy – związane z wątrobą i jelitową utratą białka. To jedna z najcięższych komplikacji pooperacyjnych, która niestety zostanie z nim na zawsze. Wymaga to od nas ogromnych wyrzeczeń i całkowitej zmiany stylu życia – specjalnej diety, częstych kontrolnych wizyt, rehabilitacji.

Codziennie stajemy przed wyzwaniem, jak najlepiej zadbać o naszego synka, jak ulżyć mu w bólu, jak pomóc mu w codziennych trudach. Filipek, mimo że jest dzieckiem, doskonale rozumie, że jego życie nie jest takie jak innych jego rówieśników. Musi przestrzegać surowych zakazów, nie może bawić się w niektóre zabawy, nie może uczestniczyć w wielu sportach. Zauważamy, jak w jego oczach pojawia się smutek, tęsknota za normalnością. I to jest najtrudniejsze – patrzeć na swoje dziecko, które czuje się inne, które nie rozumie, dlaczego jego życie jest pełne ograniczeń.

Opieka nad Filipkiem to ciągła walka o to, by dać mu szansę na lepsze życie. To również ogromna odpowiedzialność, która spoczywa na naszych barkach. Wiele razy czujemy się bezsilni, zmęczeni, zrozpaczeni. Mimo tego, że staramy się być silni, nie zawsze dajemy radę. Filip wymaga całodobowej uwagi, a codzienne życie staje się wyzwaniem. Wiele razy musieliśmy rezygnować z własnych planów, marzeń, by móc zadbać o niego i jego zdrowie. Często czujemy się wyczerpani, a mimo to, nie możemy sobie pozwolić na chwilę wytchnienia, bo on nas potrzebuje. Potrzebuje miłości, uwagi, troski. A my, jako rodzice, robimy wszystko, by dać mu to, co najlepsze.

Z każdym dniem coraz bardziej odczuwamy, jak bardzo potrzebujemy wsparcia. Filipek jest dla nas całym światem, a każda pomoc, każda darowizna, każda forma wsparcia daje nam nadzieję. Nadzieję, że mimo trudności, mimo zmęczenia, będziemy w stanie zapewnić mu najlepszą opiekę, leczenie i rehabilitację.

Dzięki Państwa wsparciu możemy liczyć na lepszą przyszłość, na to, że Filipek będzie mógł dalej walczyć o zdrowie, a my jako rodzina nie będziemy musieli stawić czoła wszystkim tym trudnościom w samotności. Każda darowizna, każde przekazanie 1,5% podatku ma dla nas ogromne znaczenie.

To nie tylko wsparcie finansowe, ale i emocjonalne.

To poczucie, że nie jesteśmy sami, że są ludzie, którzy nas rozumieją i chcą pomóc.

Każdy dzień z Filipkiem to wyzwanie, ale dzięki Państwa pomocy możemy patrzeć w przyszłość z nadzieją. Dziękujemy za każdą pomoc, za każdą myśl, za każdy gest dobrej woli.

Dziękujemy za to, że jesteście z nami w tej trudnej drodze.

Z całego serca dziękujemy,

Rodzice Filipka