Filip Madeja

Krytyczna koarktacji aorty z hipoplazja łuku aorty, zastawa aortalna dwuplatkowa z niedomykalnoscia, i poszerzenie opuszki aorty, padaczka-zmiany demienielizacyjne i torbiel szyszynki w mri głowy, astma, niedobór odporności Iga, obserwacja maloplytkowosci.

Filip urodził się 11.07.2012r., otrzymał 10 pkt. Niestety, gdy wyszliśmy do domku nie mogliśmy się nacieszyć długo obecnością całej rodziny w komplecie. W poniedziałek przyszła położna i powiedziała ze jest żółty i trzeba zrobić badania. Okazało się, że ma wysoka bilirubinę wiec dostaliśmy skierowanie do szpitala. Tam Filip był naświetlany i dostawał kroplówki, standard przy żółtaczce. Niestety przy ważeniu wychodziło, że nie przybiera na wadze. Potem ciocie pielęgniarki stwierdziły, że Fifi męczy się przy jedzeniu, więc dr. zaleciła badania i wizytę u pani kardiolog. Filip był wyjęty już spod pod lamp -ciocie pielęgniarki wzięły go na przekłucie wenflonu i nagle poczucie ze będzie wszystko ok zniknęło. Nagle przyszła pani ordynator, badanie i na nowo pod lampy, podłączenie pod pulsoksymetr (nie wiedział co się stało w gabinecie zabiegowym). Filip już zaczął puchnąć, przestał jeść (wieczorem dzwoniłam do męża, aby z samego rana przyjechał bo coś jest nie tak). Pani dr. powiedziała, że Filip jutro z samego rana pójdzie do pani dr. kardiolog (ta cala sytuacja miała miejsce wieczorem). Widok synka znów leżącego pod lampami z zimnymi rączkami i nóżkami podłączonego do tzw. pilacza podpowiadał mi, ze jest źle.. Rano poszliśmy na echo serducha. To co się tam wydarzyło... do dziś na wspomnienie łzy lecą same. Pani kardiolog Zadrozinska po przyłożeniu tylko samego echa do klatki piersiowej od razu dzwoniła na intensywną terapię (nie było wykonane echo do koń,ca bo nie było na to czasu. Trzeba było ratować mojego synka). Wtedy usłyszałam słowa: nie mogę wykonać w tej chwili echa do końca musimy go ustabilizować bo w każdej sekundzie mały może umrzeć. W pierwszych minutach nie docierało do mnie, co pani dr powiedziała. Wzięliśmy małego i jechaliśmy na intensywną (po drodze dr. powiedziała tylko, że teraz musimy być silni dla niego) tam już wszystko było przygotowane. Dopiero gdy weszliśmy na salę intensywnej terapii dotarło do mnie co się dzieje. Pani dr. powiedziała, że jak go ustabilizują i wykona echo wyjdzie i powie co i jak. W między czasie jak pani dr walczyła o Filipa przyjechał mąż. Po pewnym czasie wyszła pani dr -krytyczna koarktacja aorty z hipoplazja łuku aorty -"idę dzwonić gdzie czy Warszawa, Gdańsk ?" W locie padły te słowa bo liczył się czas. Po chwili wyszła pani dr. i mówi, że Filip będzie jechał do Gdańska jak się ustabilizuje na tyle, aby mógł być transportowany. Ale niestety "Filip może tam nie dojechać" (to, co czuje się w takim momencie jest nie do opisania). Wtedy zaproponowano nam chrzest Filipka. Oczywiście został ochrzczony przez ciocię pielęgniarkę. I mieliśmy nadzieję, że to doda mu sił i przetrwa do operacji. Pożegnaliśmy się i znów poszliśmy do gabinetu na rozmowę i podpisywanie papierów. Filip został przewieziony do Gdańska, my jechaliśmy za nim. Tam czekała nas niespodzianka, synek dojechał :-)

Czekała nas również rozmowa z lekarzem. Dowiedzieliśmy się, że Filip jest w o wiele gorszym stanie niż myślano w Toruniu, i że chcieli by Filipa operować jutro z rana, bo to już był wieczór. Znów usłyszeliśmy słowa, że może być tak, że syn nie przeżyje do operacji bądź nie da rady na bloku operacyjnym. Ciężko słyszeć takie słowa. Nie wyobrażałam sobie jak bym miała wrócić do domu i powiedzieć starszemu synowi, więc wierzyłam, że musi Filip dać radę. Z samego rana byliśmy na oddziale i cieszyliśmy się, że widzimy Filipa. Ostatnie słowa przed operacją i lekarze wzięli go. Czekaliśmy przed oddziałem aż skończy się operacja i modliliśmy się. Po paru godzinach przyszedł lekarz z oddziału, uśmiecha się i mówi: jest ok, zaraz będą go zwozić z bloku. Udało się :-) Wielka radość! Potem znów była rozmowa z ordynatorem, że to zostało naprawione, ale do wieku dojrzewania będzie potrzebował drugiego zabiegu, no i że Filip ma zastawkę aortalną dwupłatkową i nie wiadomo jak to będzie. Filip miał większą komorę serca od drugiej, ale dzięki operacji wszystko z czasem wróciło do normy. Mały został przewieziony z powrotem do Torunia. Tam walczył z płuckami bo miał zapalenie płuc. Potem okazało się, że to najprawdopodobniej od stanu w jakim był. Przy operacji najprawdopodobniej miał lekko sklejone no i niestety złapał posocznicę, ale na szczęście wyszedł z tego. Jest dzielny nasz synek. Mogłabym jeszcze dużo pisać o tym, co było: że asymetria komór bocznych mózgu, że strach ale to wróciło do normy. Filip często choruje na zapalenie płuc. W sumie bezobjawowe, tylko ze sporym kaszlem. Ma astmę, ma również padaczkę objawową i alergię na pszenicę i jajko kurze. Nim wykryto, że Filip ma padaczkę i podjęto leczenie- złapał bezdech na dłuższą chwilę. Nie wiedzieliśmy co się z nim dzieje. Dziś ma 2 lata i 5 miesięcy i otrzymuje leki na serducho, astmę i padaczkę. Często lądujemy w szpitalu z powodu zapalenia płuc. Jesteśmy pod stałą kontrolą kardiologa, pulmonologa, alergologa, neurologa. Dlatego prosimy i dziękujemy za każdy grosik dla Filipka. Jesteśmy bardzo wdzięczni Pani Dr Zadrozinskiej i zespołowi z Gdańska za uratowanie naszego synka.F

Filip ma również astmę, zmiany demienielizacyjne w głowie, zwężenie uom, obserwacje w kierunku małopłytkowości oraz niedoboru odporności. Filipkowi gdy miał ok. roku zdiagnozowano padaczkę. Objawem pierwszym był bezdech, potem lekkie drgawki. I niestety pierwszy potężny atak był w sierpniu 2017. Lekarze z SORu walczyli o jego życie.