Hanna Aleksandra Marciniak

Hania urodziła się 28.02.2024 r. z jedną z najcięższych wad serduszka – EWOLUCYJNY NIEDOROZWÓJ LEWEJ CZĘŚCI SERCA (HLHS), stenozą aortalną i mitralną, dwupłatkową zastawką aortalną. Wada serduszka wykryta została w 22. tygodniu ciąży. Niestety, nie było możliwości prenatalnej terapii wady serca.

Hania potrzebuje leczenia trzyetapowego (trzech operacji) - operacje mają doprowadzić do funkcjonalności serduszka z jedną komorą. W pierwszej dobie Hania została przewieziona do CZD w Warszawie, gdzie rozpoczęła się walka o jej życie. W 10. dobie życia przeszła pierwszy etap leczenia - operację Norwooda w modyfikacji Sano i wycięcie przegrody międzyprzedsionkowej. W okresie pooperacyjnym miała drenaż prawej jamy opłucnowej ze względu na krwawienie oraz drenaż osierdzia. Hania pozbierała się dość szybko mimo tych komplikacji i trafiła na oddział kardiochirurgii, a potem na oddział kardiologii, gdzie mogliśmy wreszcie przebywać z naszą córeczką całą dobę. Kolejne komplikacje wystąpiły już na oddziale kardiologii, gdzie okazało się, że Hania podczas operacji doznała porażenia fałdu głosowego, co całkowicie wykluczyło karmienie butelką oraz wystąpiły zaburzenia karmienia. Pomimo karmienia sondą nosowo-żołądkową i niewielkich posiłków Hania cały czas wymiotowała. Lekarze podjęli decyzję o zastosowaniu długich, powolnych wlewów, które z czasem były skracane, a posiłki zwiększane. Po 61 dniach zostaliśmy wypisani do domu, gdzie oczekujemy na kolejny etap leczenia.

Hania przez długi pobyt w szpitalu potrzebuje częstych rehabilitacji i będzie ich potrzebowała również przed i po każdym etapie leczenia. Rehabilitacje mają na celu przywrócenie sprawności ruchowej oraz zapewnienie, że w przyszłości nie będzie odstawała rozwojem ruchowym od rówieśników. Na tym etapie leczenia potrzebna jest również stała praca z neurologopedą, ponieważ Hania nadal uczy się jeść butelką i jest dokarmiana przez sondę, co powoduje spory dyskomfort w naszym codziennym życiu.

Hania jest i będzie pod stałą opieką CZD w Warszawie, oddaloną od naszego miejsca zamieszkania o 400 km (w jedną stronę). Stałe leki kardiologiczne, wszystko związane z karmieniem Hani (sondy plus wszystkie rzeczy potrzebne do jej sprawnego działania), konsultacje neurologopedyczne, rehabilitacje, kontrola kardiologiczna w rejonie (oddalona od miejsca zamieszkania o 80 km w jedną stronę), wyjazdy do Warszawy, długie pobyty w stolicy - sprawiają, że mimo wielkich wysiłków, jest to dla nas bardzo obciążające finansowo. Dlatego prosimy ludzi o wielkich sercach o pomoc dla Hani, która jest na początku swojej drogi do zdrowia, o wsparcie.

Hania jest bardzo pogodną, wesołą dziewczynką, która codziennie udowadnia nam, jak bardzo chce żyć. Mimo wszystkich przeciwności cały czas walczy i w tej walce jest bardzo dzielna. Dziękujemy za każde wsparcie dla naszej małej wojowniczki. KAŻDA POMOC JEST NA WAGĘ ZŁOTA!!!

Rodzice