Jagoda Robakowska

Dekstrokardia, skrajna postać zespołu Fallota z atrezją zastawki płucnej, pnia płucnego i tętnic płucnych z całkowitym unaczynieniem płuc od naczyń odaortalnych (MAPCA'S).

Nasza kochana Jagódka przyszła na świat jako wcześniak w 34 tygodniu ciąży. Urodziła się 26.06.2015r. przez cesarskie cięcie w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Warzyła zaledwie 1710g. Mogłyśmy tylko się przywitać i Jagoda szybko musiała trafić do inkubatora. Przychodząc na świat głośno oznajmiła krzykiem, że jest silna i będzie walczyć o swoje życie.

O tym, że urodzi się z wadą serca dowiedzieliśmy się już w 12 tygodniu ciąży. Podczas badań prenatalnych okazało się, że nasz Aniołek ma serduszko z prawej strony. Lekarz skierował nas na konsultację do profesor J. Dangel w Warszawie. Na pierwszej wizycie pani profesor uspokoiła nas, powiedziała, że nie powinno nic złego się wydarzyć, bo serduszko dobrze wyglądało, ale gwarancji nie dała, bo było zbyt wcześnie na dokładniejszą diagnozę. Druga wizyta, to był dla nas cios. Diagnoza brzmiała strasznie: złożona wada stożka tętniczego, zarośnięcie drogi odpływu prawej komory, hipoplazja tętnic płucnych. Nasze dziecko będzie żyło, albo nie. Wszystko miało okazać się na kolejnej wizycie. Czekanie na kolejną konsultację, to był horror, wiedzieliśmy, że wchodząc na badanie, wchodzimy po wyrok na naszą córeczkę. Słów pani profesor podczas badania nie zapomnimy do końca naszego życia: „ Myślę, że ten dzieciaczek ma szanse”. Wychodząc z gabinetu płakaliśmy ze szczęścia. Najważniejsze dla nas było, że nasza Jagoda urodzi się żywa. Tak naprawdę jaka jest wada i jakie będzie dalsze leczenie, miało okazać się po porodzie.

Jagódka spędziła w szpitalu dwa miesiące. Początki jej życia nie były łatwe. Zanim mogła trafić na dalszą diagnostykę do Centrum Zdrowia Dziecka musiała osiągnąć odpowiednią wagę. Do tego czasu miała podawany lek Prostin, który powodował u niej częste bezdechy. Przeszła też sepse i miała częste infekcje. Już    w Szpitalu Bielańskim podczas pierwszego badania echo serca stwierdzono złożoną wadę serca: tetralogię Fallota z atrezją pnia płucnego i skrajną hipoplazją tętnic wieńcowych z rozwiniętymi naczyniami krążenia obocznego. W Centrum Zdrowia Dziecka po szeregu badań potwierdzono skrajną postać zespołu Fallota dodatkowo wadzie tej towarzyszy dekstropozycja z uciskiem serca na prawe płuco.

Przypadek Jagody omawiano na wielospecjalistycznych konsyliach z udziałem kardiologów, kardiochirurgów i chirurgów. W ostatecznych wnioskach stwierdzono, że istnieje możliwość przeprowadzenia korekty wady poza granicami naszego kraju, kiedy Jagódka będzie starsza. Operacje takie przeprowadza w Rzymie profesor Adriano Carotti.

Obecnie nasza córeczka jest po wszystkich badaniach, łącznie z cewnikowa-niem serduszka. Wyniki jej badań trafiły już do profesora Carottiego. Czekamy teraz na to, czy profesor podejmie się operacji Jagody i na termin, kiedy mogłaby być przeprowadzona korekta wady. Koszty leczenia Jagódki przekraczają nasze możliwości finansowe, dlatego zwracamy się do Was Wszystkich o pomoc, żeby uratować życie naszego maleństwa. Z góry serdecznie dziękujemy.

Rodzice Jagódki: Monika i Piotr