Jakub Kordylak

Serce jednokomorowe (ubytki przegrody przedsionkowo-komorowej, przełożenie wielkich pni tętniczych, całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych, wrodzone zwężenie zastawki pnia płucnego) porażenie przepony, asplenia- brak śledziony, odwrócenie trzewi, arytmia, blok przedsionkowo- komorowy I stopnia, zwłóknienie wątroby.

Kubuś urodził się 11.10.2016 r. ze złożoną wadą serca w ICZMP w Łodzi. Przeszedł 4 operacje kardiochirurgiczne (po pierwszej był reanimowany przez 20 minut, druga operacja się nie udała, po ostatniej 5 tygodni dochodził do siebie na oddziale kardiochirurgii), oraz 5 cewnikowań serca, liczne pobyt w szpitalach. Nie ma odporności, przez co szybko łapie różne infekcje.

Po operacji Fontana ma problemy z wątrobą. Aktualnie ma postępujące zwłóknienie wątroby (f3/f4), co niesie duże prawdopodobieństwo przeszczepu wątroby w przyszłości. W końcu, po tak długiej walce, mamy w domu wesołego, żywiołowego siedmioletniego pierwszoklasistę z ogromną chęcią do życia, co udowadnia nam każdego dnia.

Mimo bardzo słabej odporności nauczyliśmy się funkcjonować, by Kubuś mógł korzystać z życia, nie zagrażając mu. Nasze priorytety są ustawione pod Kubusia. Poza tym ma duszności, które każdego dnia utrudniają funkcjonowanie. Jednak jest silny i walczy, by być razem z nami. Nie ukrywamy, jest ciężko, zwłaszcza psychicznie, gdyż trzeba zmagać się z niepełnosprawnością i cierpieniem własnego dziecka.

Potrzebuje specjalistycznego jedzenia i sprzętu, rehabilitacji, stałych kontroli stanu zdrowia i dodatkowych szczepień. Częste wyjazdy do ICZMP w Łodzi, Szpitala Hepatologicznego w Gdańsku oraz Kliniki Immunologii w Bydgoszczy wypełniają naszą codzienność. Przez asplenię mamy dużo dodatkowych, nierefundowanych szczepień, które ratują życie Kubusia. Kubuś jak gąbka łapie wszystkie infekcje! Kubuś jest pogodnym i wesołym chłopczykiem.

Wiemy, że się nie podda i nas nie opuści. Walczy dla nas i dla siebie każdego dnia. A my dziękujemy Kubusiowi każdego dnia za to, że wrócił do nas, kiedy było naprawdę krytycznie. Kuba jest niesamowicie silnym chłopczykiem o wyjątkowym sercu, a my jesteśmy wdzięczni, że jest wśród nas.

Zapraszamy na: www.facebook.pl/serduszkoKubusia to strona poświęcona życiu Kubusia byśmy mogli pokazać, że mimo ciężkiej wady serca można cieszyć się życiem.