Jakub Remez

16.02.2013 o godzinie 19:16 w Szpitalu na Karowej w Warszawie przyszedł na świat nasz syn Kubuś.
Kilka tygodni przed porodem stwierdzono u synka wadę serca - całkowity kanał przedsionkowo-komorowy AVSD.
29.05.2013 odbyła się operacja  w szpitalu przy ul. Działdowskiej.
Po kilku próbach odłączenia aparatury serce nie podejmowało samo pracy, stąd decyzja by 20.06.2013  wszczepić nasierdziowy układ stymulujący w CZD.
Wprowadzono leki  typu: Verospiron, Enarenal, na które wciąż przeznaczane są środki ze zbiórek celowych.
Ponadto stwierdzono u Kubusia nadciśnienie płucne, które na obecną chwilę dzięki Bogu się ustabilizowało i jest pod stałą kontrolą specjalistów.
Stwierdzono również niedoczynność tarczycy, refluks, co wymaga ciągłego leczenia farmakologicznego. Jakby tego było mało od maja ubiegłego roku noszę aparaty słuchowe z powodu obustronnego niedosłuchu.
Kuba jest pod stała opieką okulisty, laryngologa ,z powodu przerostu migdałków podniebiennych, bezdechów i sprawdzenia trzeciego migdała .
Termin niestety przesuwa się ponieważ Kuba ma słabą odporność i często choruje.
12,05.2023 Kuba  przeszedł kolejną operację  wymiany stymulatora.
Nigdy nie spuszczałam głowy jako mama i głos nie wiązł mi w gardle, gdy miałam głośno powiedzieć: mój syn ma zespół Downa. Jest wrażliwym, ciepłym, serdecznym, uśmiechniętym 11 letnim chłopcem.
Czy jako matka mogłabym życzyć sobie więcej? 
Tylko jednego – abyś nigdy się nie zmieniał!
Dla nas Twój dodatkowy chromosom w 21 parze oznacza tylko tyle, że potrzebujesz od nas więcej cierpliwości miłości, uczenia nowych umiejętności, wizyt u setki specjalistów.
Ćwiczeń rehabilitacyjnych, surdologopedycznych itp. mogłabym wymieniać bez końca ✅
"Wywróciłeś nasze życie do góry nogami" 
... Tylko blizna (blizny) na twojej klatce piersiowej wszystko przypominają.

Nie ukrywam: nie było i nie jest łatwo.
Ale jest też wiele dobrego i pięknego.
Patrzenia na życie trochę inaczej.
Więcej cierpliwości.
Brania życia każdego dnia całymi garściami, bo żyjemy z dnia na dzień bez planów. Co się zmieniło przez ten rok... hm, to trudny okres dla mnie i najbliższych. Często choruję, łapię infekcję po infekcji. Mój organizm walczy, temperatura się pojawia, mama musi podać kolejny antybiotyk, by zabezpieczyć serce. 
Tak  z przerwami 3-4 dniowymi.
Nie chodzę do szkoły, bo jak widać moja odporność jest mocno obniżona. 
Jeździmy na kontrolę stymulatora  co 6 miesięcy.
Mama będzie również prosić o konsultację u pulmonologa. Może to alergia, kto wie.
Nie chodzę na terapię, więc moje zachowanie też jest czasami katastrofalne. Mama ręce załamuje, ale mnie kocha i wspiera. Mam swój fanpage, który prowadzi mama z bratem. Warto zajrzeć @Wyjątkowy Kuba-uśmiechem czyni cuda.
W domku mama często ze mną pracuje, ale to nie to samo co z wykwalifikowanym terapeutą, a to niestety są ogromne koszty.
Wszystko zmierza ku jednemu - kogo stać ten się rehabilituje, okrutna prawda.
Często słyszę: przecież jemu nic nie jest!
On ma zespół Downa!
Zespół Downa, to nie jest katar, nie da się go wyleczyć operacyjnie, usunąć. Jest jednak coraz więcej metod, by uczynić świat, w którym żyję, światem bardziej zrozumiałym, takim, w którym będę sobie radzić lepiej. Potrzebuję tylko albo aż Wsparcia a nie stygmatyzowania i poczucia bycia gorszym.
Czy to znaczy że mama ma zaprzestać rehabilitacji!
Walki o komunikację na której tak bardzo nam zależy!
Postawić krzyżyk, zamknąć się w 4 ścianach i nie wychodzić!

Tak krótko o Kubie♥
Mam na imię Kuba.
Jestem 11 letnim chłopcem.
Polakiem, Europejczykiem.
Mój znak zodiaku to Wodnik♥
Uwielbiam grać w piłkę. Lubię też bawić się samochodami, a woda to mój żywioł. 🚣♂️🚣♂️
Uwielbiam autka🏎️🏍️ i motory :) Jestem fanem Spidermena😉Pokemon  

Kocham cyrk,morze, kino, muzykę, próbuję grać na gitarze.
Jestem BARDZO kochanym i uśmiechniętym Urwisem, który potrzebuje dużo Miłości i Przytulania i nie tylko...♥
Cieszy mnie spacer, plażowanie czy wspólna zabawa - po prostu tak jak inni lubię poznawać Świat i uczyć się nowych rzeczy!

Dla Moich Najbliższych - mamy, taty i rodzeństwa - jestem wyjątkowy, jak każde dziecko. Każda nauka i sukcesy, nie ważne jak minimalne są, dają Rodzicom wibracje tak jak by wygrali na loterii, ich serce rozszerza się i wypełnia miłością i razem wybuchają W szczęściu. ♥

Pozdrawiamy z Urwisem ♥